ジストニア活動をやめた理由と考え方

障害者Blogになる前にジストニア活動をやめた本当の理由と私個人の考え方や価値観について今後の為に書いておこうと思います。
 

①ジストニアは病気の特性上なのか薬剤性と突発性がどこかで同病だと思わない節がありこの病気は発症原因により相互協力が成り得ないと感じた。
②薬剤性ジストニアやベンゾジアゼピン離脱に悩まされてる方の中に薬物批判が有りそれで救われてる患者がいるという事を受け止めない方々が居た。
③情報を欲しがるだけで他力本願の方が多過ぎた。
批判する訳ではありませんが人事を尽くさない方が多いなと感じたんです。

結果として…
①紹介出来る患者の会は無く患者並列とはならないと感じ活動意義を失った。
②は個人の考え方を尊重する自分にとって全部を悪だと言ってしまう方の発言に批判をすることなく去りたかった。
③も同様ですが嘆くだけの方の救済に疲れた。
この３つが大きな理由でジストニアや薬害からは手を引きました。

そして障害Blogを書くにあたってもこの考えは変わりません。
人事を尽くして天命を待つ・一期一会・初志貫徹

この３つは自分の中で生き続けてます。
特に人事を尽くさない事には何も起きないと毎日思い行動してると思います。
だから努力をしてる人は応援したい・社会活動の中で志を持ち頑張ってる方を応援したい・恩には恩で優しさには優しさで答えたいというのが私の考えです。

仇は仇と思わなければ良いんです。

その方の考え方や価値観かと流して今は生きてます。

其処に健常者だの障害者だのは関係ないと思ってます。

車椅子になり車椅子インフルエンサーの動画に共感したり学んでます。

ただ価値観が似てる方をやはり見る傾向が強くなってきたなと思います。
そして其処にビジネスが絡もうが社会貢献があれば良いとも思ってます。

社会貢献の形もそれぞれ違いますけどね。
そして障害者の所得は低い事が当たり前であってはならないとも思います。
 

障害者だろうが健常者だろうが心が少し暗くなる時もあれば愚痴りたくなる時もあります。
特に障害を持って頑張ってる方を応援したいというのが本音ですが、堕落した障害者を優しく包み込む気はないし、だったら頑張ってる健常者を応援するというのが私のスタンスです。

コレは一個人の考え方と価値観であり押しつけではありません。
人には自分にしか解らない痛みが有りその全てを私が理解することは不可能です。

ただ相手の立場に立って考えられたら見える世界は変わると思います。
なので障害の有無に関わらず私の考え方と価値観について書きました。

そんなこんなで病気は関係なく障害者目線ではありますが、出来る事を日々やるだけですのでBlog再出発に当たり再度やめた時の事、どういう基準でどういう方を応援したいか書いておこうかなという思いました。

自分らしく生きるという事はそう簡単じゃないですが、努力次第で幾らでも楽しみ方は在ると伝えられればなと思います。
 

自分らしく今を生きてらっしゃるなと思う方がクラウドファンディングをやってますので、障害者でも少しゆとりがある方、健常者でもご興味がある方が居ればと思い紹介させて頂きます。

にゃんすたぐらむで猫のクラファンを達成後行方不明になったりという苦い思いもしましたが、動画を何十本と拝見し頑張って生きてるな～、社会貢献のスタイルが自分と近いなと思ったので、個人的に参考応援してますので良かったらクラファン内容を見てみて下さい。
絵本から勇気を貰える方は老若男女問わずいるのではと思ってます。

ジストニアのDBS治療で寛解した時に、私がいつまた発症してもいい様にと自分の足で歩けるうちにやっていた事を、アクティブに車椅子になってからやってるので説得力が自分の目線ですがとてもあります。

私も３つの座右の銘を忘れずにコレからも頑張ろうと思います。

車椅子の人生も楽しい！そんな想いが詰まった絵本を子たちに届けたい！ - クラウドファンディング READYFOR

お久しぶりです（近況報告）

ジストニアの活動停止から半年が経ち変わったことは幾つか。

ヘルパーさんを入れることで生活スタイルが確立された。

医師とのやり取りの中で現在のジス治療には限界がある事を受け止め今を生きると決めた。

外は原則電動車椅子、家の中は出来るだけ歩行出来るような体や環境を作った。

出来る範囲で出来る事をやると決めた。
やっと新しいライフスタイルが確立されました。

全身性ジストニアの悪化によって起こった症状。
胸郭出口症候群の発症。
転倒。

左右の筋力差による上半身の疼痛悪化。
腕の動きが悪くなり右手が利き腕として機能しなくなってきた。
 

それに対する対処。
痛み緩和と体を出来るだけ戻す為の鍼治療。
寝起きが辛いので朝ストレッチの習慣。

気が付いた時の胸郭のストレッチ。
左手のトレーニング。
健康部位の筋力維持です。

鍼治療以外は以前Blogに書いたことを再度行うことにより新しい人生を切り開いてます。

朝のストレッチに始まり生活基盤の作業を遅くても23時ぐらい迄終え寝るまでをリラックスに使う。
コレが今の生活です。

1週間に一度は休みを作り疲れるけど自身で趣味の為に車椅子で都内に出たり、月に一度は移動支援を使って食事に出たり気分転換をしながら適度に楽しく生きています。
 

ただ他に今出来る事を考えてます。

若くもないし、やりたいことも我儘でやって来たので特には無いですが、趣味を持ち老後を送るだけも自分らしくないと思ったので、一障害者として心が病気にさえ負けなければ楽しい事もありますし、福祉制度に助けられて分、障害を持っていても楽しく生きる術や障害に対する疑問を解決しながら人生は楽しむべきであるという事を伝えられたらと思っています。

過去を嘆いても意味はなく、人事を尽くして天命を待つだけですが、人との出会いにも一期一会の精神を忘れず、課題でもあるどうやって楽しく生きるか、またそれをどうやって伝えるかという初志を貫徹して本当にやり切ったと思える迄やれる事を出来る範囲でやりたいと思います。

仕事じゃ無いですし気乗りした時しか書きませんが自分なりの社会貢献がBlogで出来ればと思っています。
 

置き土産と生きる道

前回の痙性斜頸の新治療などを具体的に書き残します。

私の義務と責任としてです。

リアルの付き合いが無いからなのか？

SNSには非常識人が多い。

患者さんに寄り添ってたつもりがブロックされたりと活動の意義が見いだせなくなりました。

寄り添い頑張って来て解決は出来なかった方ですね。

仕方が無いと割り切りながら時間の無駄だったと思う様になりました。

志が低下したら身の引き時なのは解りながら、一度戻った以上書き残さないといけない責任もあります。

痙性斜頸とそれに伴う不随意運動に苦しむ患者さんに、少しでも安全な治療を受けて欲しいながら、コレからも増えるであろう患者数を考え、医師への負担などから、新治療とやってる場所は控えましたが、容易に辿りつける様にはしておきますが、労を惜しんで答え直通は甘いと思ってるので、最低限は調べて頂きたいなと。

痙性斜頸への新治療を受けられる病院は新宿区のT大学附属病院の脳神経外科です。

とあるジストニアの脳神経外科を牽引して来た医師が活動の場を変え、部下であった後任の若き医師が否定を交えながら良いところを引き継ぎ、新しい治療をなさってます。

何処の病院で、新治療を行なってるのかは直ぐに解るはずです。

当時はジストニアを代表する先生でしたが、世代交代で今を担う先生が新治療に取り組んでるそうです。

私はお会いした事は無いですが、活動の過程で名前はお聞きしてます。

痙性斜頸で不随意運動が出たり、ボトックスで神経内科医が限界を感じ、脳神経外科受診となった場合、推される治療はDBSだと思います。

私は全身性ジストニア患者なので、広範囲の体幹系筋肉が侵されてます。

故にIPG細胞での治療にの進展が無い限り、DBS一択に変わりは無いですが、数の多い、痙性斜頸の患者さんへの置き土産です。

外科的オペ治療のリスク、新治療の内容、DBSになり16年、再発から学んだ事のまとめです。

（◯内は解るでしょうが！せめて伏せます）

両面〇〇術のリスクは一回で済まず騒音障害などリスクが問題視され、DBSが安全なのは間違いないですが、新治療とは、治験中の超音波で患部を焼く術式です。

但し、超音波術は治験のため保険が利かず、２回目は自費になるそうです。

私のジストニアの恩人が痙性斜頸の悪化で、不随意運動が出てしまったので、DBS以外の治療法は無いのか？尋ねたのが事の始まりでした。

今月末にオペを受ける予定でしたが、手術を伸ばしたそなのでDMで教えて欲しいという声が多ければ、書こうと思ってます。

DBSも避けられるなら避けた方が無難だと思う事がこの所多々あり恩人には伝えました。

DBSが安全でも避けられればと伝えた理由は、患部や症状により異なると思いますが、副作用的な痙性斜頸は電圧の上げ過ぎであったと書きましたし、冬が難しいとも書いて来た通りです。

去年と違う電圧ですが、同じ筋力トレーニングをして筋肉痛を越えた激痛に背中体側肋骨が襲われました。

なる迄の時間や経緯、痛みの箇所、痛みが出て1日経過して筋肉痛と自己判断はしましたが...理由がハッキリ解りません。

冬なので硬い筋肉を一気に動かした反動？ジストニアが進行しているから？電圧を下げたから？幾つか理由は考えられますが、何でもやって良い訳では無いんだと思います。

初めてのDBSで奇跡の寛解の時は何でもやって良いし、寧ろ体は鍛えろと言われましたが、イキナリ別のジストニアの症状に襲われた時もキックボクシング中でしたし、過度の運動にはリスクがあると今は考える様になりました。

リハビリはした方が良いのは間違いないですが適度を忘れてもダメなんだと思います。

また此方はどの患者さんにも当てはまりますが、DBSがMRIモードを搭載していても、MRIモードを使いMRIが撮影出来るか？と言えば出来る病院は皆無に近いです。

1年半前受けられると言われて、オペをして1年半経った今、撮れる病院は今も主治医のトコだけです。

MRIが必要な度に撮りに行くという面倒は今も変わらないと...

では撮れる日は来るか？答えは来ません。

本日とあるオペを受けました。それにもMRIが必要でしたが、結局主治医のトコで撮り将来的に撮れる可能性は？と聞いたところ、病院のシステム上、難しいという回答でした。

理由が病院のシステムという言葉なので、

DBSが医療従事者全てが知るメジャーな機器にならない限り無理でしょうね。

私が個人活動をして来て見た現実は、精神科や心療内科処方の薬害は根も深くブラックだと思いますが、どーにもならないですし、治療を必要としている患者さんがいる以上否定も出来ません。

そしてジストニアやジスキネジア治療もブラックでは無いけどグレーなのかもしれません。

ただそこに熱意を注いで来た医師に減って欲しくは無いと今迄も書いて来たつもりです。

新治療の安全性や効果の程も治験で効果があったとしか聞いてませんし、枠外なので、治療法の概略と受けた方の声しか届けられませんが、DMやメッセージが多ければまた結果だけは書くかもですが、コレが本当のラストのつもりです。

そして最後に一言！

残念ですが、過去を悔いても何も起きません。

生きる意味の答えは其々違うし見つけられる物だと思います。

今の私は6匹の猫達のお世話はやり甲斐であり、小さな楽しみや喜びを感じ癒しを得て、優しい方に優しさを貰い感謝を忘れず、苦しい事、痛い事を乗り越え病気と共存する事が生きる意味であり意義なんだと思ってます。

生きてる意味を見失いそうになった時は原点に立ち返るだけです。

希望と絶望を繰り返して来た結論であり、途中でダメ人間にもなってます。

支えになる物は人によって違いますし、支え無しに生きられる程、人は強くは無いから考えるのだと思います。

私もその1人ですが、大切な物や守りたい物が多い程強くなれると思います。

活動一部再開のお知らせ

ご無沙汰しております。

一度は身を引いたジストニアの活動でしたが、試験的に活動再開をしたいと思い久々にBlogを書きます。

1年間通してDBSの電圧調整を行い私自身が経験した事から書いておきます。

DBS治療において、医師が副作用的な筋肉の強張りが出ても電圧を上げるのには意味があります。

電圧を高めで固定する事によって年間通して同じコンディションを保つためです。

なぜか？そもそも気温の違う夏と冬では筋肉全体の代謝も大きく違います。

細かく言うと湿度なども関係してきます。

なので全身性ジストニアや痙性斜頸などは暖かい時と冬では適正電圧もかなり変わってきます。

また電圧を自分で弄るには自分のジストニアを理解していないと出来ません。

最低限知っておかなければならない筋肉の仕組みもあり、解らないなら医師に任せた方が良いです。

解剖学的な知識を持ち、毎日同じストレッチをしているから、気付いた体の変化でもあるからです。

最低限必要な電圧、副作用で首や後頭部の筋肉痛が痛くなる電圧が導きだせましたが、変えた方が楽に生活出来ると、外気がマイナスになり変えてみて解りました。

極端に言うと特に冬は住まいの環境や地方によって適正電圧は違うと思います。

個人的見解で医学的根拠はありません。

そしてジストニア治療において東洋医学などの論文的な根拠の無い治療は効く人も居れば効かない人も居る事も解りました。

そして私が離れていた半年ちょっとで、関東圏のジストニアの治療現場も変化しています。

ある治療法が副作用が露呈したり、ある治療が始まったりです。

脳神経外科分野での話しです。

ココでジストニア治療に大きく貢献している医師を名指しで否定する事は出来ませんし、またその治療で成功してる方も失敗してる方も居るので書く事は出来ません。

年間通してDBSを見直し、今迄疑問であった事などに答えは出たので、個別相談に条件がマッチすれば乗るという話になります。

携帯電話や通話系のアプリがある方のみ治療のご相談を受けようと思います。

匿名で出来る、Discordなどでも構いません。

名乗って頂ける方には此方の個人情報もお伝えします。

また書いてくれるのであれば、聞き専でも構いません。

年度末の３月31日迄の試験的再開とさせて頂きます。

この場でハッキリ言える事は全身性ジストニアの場合、神経内科で匙を投げられたら、安全性からDBS一択なはずです。

相談は、他の治療法を提案された方、元々が痙性斜頸や近い診断をされた方で関東圏での治療を検討されてる方に限らせて頂きます。

書痙などは治療法が殆ど確立されてますし、眼瞼痙攣は専門的知識に乏しく経験も無いので、ご要望に添えません。ジスキネジアもまた同じです。

私自身、解らない事は安易に言えませんので、責任が持てる範囲内での活動になります。

ちょっとした事ならば、メッセージやTwitterのDMでも答えます。

Twitterでのコメントは気付かないのでご遠慮下さい。

相談のメインはどの医師がどんな治療をしているか？とそのメリットデメリットの話にはなりますが、相談問い合わせもメッセージ、DMからお願い致します。

活動を終えて

活動を終えて、その後の報告。

数人の患者さんとはやり取りはあります。

疎遠になってしまった患者さんも居ます。

ただ私は私を頼る人が居れば知識内で答えるだけです。

ベターな電圧は見つけましたが、ここのところの急激な気温気圧の変化で痙性斜頸の痛みが再発してますが、日々変わらず猫との暮らしを送っています。

室内と室外の出入りやシャワーを浴びただけでも筋肉状態は変わります。

リラックス方法も人其々、病気との付き合い方も人其々、表にもう出る事は無いですが、DBSを受けようか迷ってる患者さんとのやり取りで確信しましたが、私には手助けは出来ても救う事は出来ません。

本当の意味で救う事とは？

病気との付き合い方とは？

私然り患者さんしかり本人の中にしか無く出来ないという事です。

家族を守りまだ増やしたいから頑張れてますし、事故を悔やんでも仕方無いと思い、コレからも動けなくなる迄、自分の進むべき道を進んで行きたいと思います。

勉強の内容は変わりましたが、たまに筋肉の事を見直したりもしながら猫達と幸せに残りの人生が暮らせたら本望です。

私が倒れる時はジストニアなのか？別の病気なのか？もわかりませんが、その日迄やれる事をそれからもまたやれる事を死ぬ迄考えて行くのだと思います。

ピリオド

前回のブログを書き終え自分なりの電圧を見つけ、ジストニアの活動に終止符を打つ事を決めました。

様々な角度から考えた結論です。

コレからも闘う患者さんは応援していきますが、痙攣や不随意運動を伴う疾患またベンゾゼアゼピンの離脱経験がない私には答えられない事も山ほどあり、現在抱えてる全身性ジストニア（主たる患部は左広背筋、右の肩から上腕）痙性斜頸（首肩背中痛のDBSによる副作用）咽頭ジストニアなど身体全体の筋肉硬直や収縮の質問には答えられると思いますがそれ以外は原則として知識外は答えない事とします。

痛みや症状は人其々、重い軽いはあっても分かり合える事もあれば分かり合えない事もあると活動に終止符を打つに当たり結論づけました。

また神経内科や脳神経内科分野であるボトックスも私には効果はなかったのでそう詳しくもありませんが、作用などは十分理解の上、ジストニア治療とは初手投薬、次手ボトックス、最後に脳神経外科的オペになる事は間違いないです。

今回活動の幕引くに当たりやるべき事がわかっていてもそれをせず、嘆いているだけでは前に進まないという原点に立ち返り、闘病で苦しくても何かしら出来る事は話せたり、歩ければあるというのが私が歩んできた道でもあります。

失意のどん底にある時期でもやるべき事をやり共存してる今がある。

筋肉の事、自律神経の事、薬剤の事、最後にDBSの仕組みがわかり左半身に3.8A、右半身に3.4Aという電圧を探しだし、人より当たり前ですが疲れたり、転んだりはしますが、ストレスが溜まれば好きな事で息を抜き、疲れてるなと思えばストレッチをしたり深呼吸でリラックスしたり、これからの夢である猫に囲まれて暮らす生活を夢見て子育てしてます。

主夫の様な生活ですが年中無休なりにやれる事を日々一つづつこなして1日1日と積み重ねるだけです。

この電圧に行き着く迄、激痛でどうしようもない日などもありました。本当に湿布のお世話になりっぱなしでしたが、やり切った感はあります。

現代医療で医師に頼るだけでは作れなかった現状のベストを作り出した自負もあります。

しかし、共存サイドから多くの事をツイートして来て泣き言は言いませんでしたが、何の為に生きてるのか？どうしてこんなに苦しまなきゃならない？と思う気持ちもわかります。

ただ人事を尽くさなければ天命も無いと思い日々コツコツと自分の体に向き合いやれる事をやってきました。

そういう意味ではジストニアの活動が生き甲斐であったと言えます。

しかし、突発性だろうが、薬剤性だろうが、遺伝性だろうが、ジストニアの発病原因はともかく、特に突発性のジス患者と薬剤性のジス患者も分け隔ててきたつもりは無いですが、同じ病気ながらの両者の壁にも疲れました。薬害であっても薬を飲んだのは自分自身、恨み辛みを医師に向けても意味はありません。

だから嘆くよりは建設的な未来を選択して来ました。

後世に伝えたい事があるとするなら、ジストニア治療のインフォームドコンセントもクリアでは無いにしろ精神科や神経内科治療における向精神薬とは注意すべき物ではあります。

厚労省、医師会、製薬会社ともう闇の部分を突くのにも疲れましたし、一人で相手に出来る相手でも無いです。また少なくても向精神薬は私の中で毒だけでは無いと判断しました。

少なくても一部の精神病には必要です。

誤りがあるとしたら医師が使い方を間違ってはいるとは思います。

私は抗精神病薬で事故りましたが、ベンゾジアゼピンも同じだと考えます。

またコレ以上ジストニア医療のグレーゾーンを書いたとしても何の意味もありません。

突発性のジストニア患者の皆さんは確かに薬剤性より、面倒なパターンは少ないかもしれませんが、正に事故です。ただ薬害とは防げる事故でもあります。

インフォームドコンセントの遵守とは医師側から必ずしもしてくれる事ではありません。

その薬を飲む前に重大な副作用を聞いて下さい。

ここで答えられない様な医師は信用に全く値しないというのが私の意見です。

ジストニアにストレスもまた悪化の原因ですが、避けられるストレスもありますが、避けられないストレスも当然あります。

その時の対処法は人其々違いますが私が答えられる内容であれば答えます。

不測の事態以外はCBTの考え方が有効でしょう。

慣れれば応用も効くようになります。

コレからも一部患者さんには言葉の責任で出来るだけ寄り添いたいとは思いますが、答えられる事もあれば答えられない事もあると割り切り、あくまで私の経験としてだけ伝えて行ければと思います。

少なくても1年間ジストニアの活動とは私のライフワークであり生きている証でした。

そしてまた多くの患者さんから学ぶ事もありました。

コレからは猫の幸せ＝自分の幸せという自分自身の為の人生を歩むにあたり、答えられる事にはTwitterからDM頂ければ答えます。

症状によっては筋肉や自律神経の知識も活用し今迄どーりのセルフケアで私は生きていくのであくまでジストニア目線だけではなく人生に小さな喜びや小さな幸せをみなさんが、見つけていけると祈ります。

最後になりますが、病気との共存とは病気に自分が負けない事です。

病気になってしまった事を悔やんでも意味はありません。

生き甲斐を闘病の過程の中から見出さなければ、一生闘病のまま人生は終わってしまうのだと16年間で数度病気に飲まれ間違った選択をして来た事もありますが、生きる幸せを何かに見出し生き甲斐となった時に共存は訪れます。

動画なども1円でも利害が発生した時点で私の活動意志とは志が変わってくるのでやめましたが、闘病過程でDBSの手術の仕組みも知らず未来だけ見て車椅子で二つ返事で受けます！と言った日の気持ちは今迄対ジストニアに対してだけは忘れる事は無かったですし、コレからもその時の強い気持ちは持ち続けて生きていきたいと思ってます。

この舞台からはおりますが、闘病中のみなさん、また患者の会やジストニア医療の発展、また医師の責任逃れの出来ない状況が現代医療現場に作られる事を祈りつつ、また突き詰める事が出来たらやりますが、一度ジストニアの活動家の顔は裏の顔としてひっそりとアドバイスを求められればそれに答える程度とさせて頂きます。

自分なりの答えは貴方の中にキットあります。

2022/06/14

Last Game

最後のBlogになるかもしれません。

コレ以上は医師批判に繋がってしまうからです。

私が今している事は医師に可変範囲を動かしながら自分に合った電圧を探すという作業です。

本来なら手術後病院でやる作業です。

ジストニアの知識は山程つけて筋肉や自律神経迄学んで来ましたが、そもそも術前もしくは術後に脳神経的アプローチであるDBSや凝固術には説明があるはずであるが、その仕組みを理解してるか？と言われたら私も理解出来て無い1人でした。

今迄説明すら受けて無く、木曜日に受診の際にメーカーを呼んでいたので、この核心部分についてメーカーから聞く事が出来たので今最後の人体実験中です。

ご存知かもしれませんが〜と言われて知らない事半分...

我ながらDBSを入れてから何をやって来たんだろーと思った瞬間でしたが的を得てもいました。

私の疑念が確信に変わったからです。

解りやすく書く為に難しい言葉は省きますが、大まかにいうと脳の半分を狙ってDBSは電圧をかけたり、もっとピンポイントに細胞を熱凝固してるのが凝固術です。

基本的な考え方はDBSと両面凝固（2回に分ける凝固術）は似ています。

DBSは身体半分に対して逆の脳を電気で刺激する事で成り立ちます。

（多少は左脳に電圧をかけても右半身だけで無く左半身にも影響するとの話です。）

両方に電圧をかけてそのバランスで刺激調整をする為に全身性や痙性斜頸に効果が高いのですが、勿論いらない電圧をかけ過ぎれば副作用的に筋肉は硬直しますし、副作用も出ます。

だから左右にかける電圧の強弱とバランスが重要になります。

凝固術とは更にそれをピンポイントに狙ったオペと簡単に考えてもらえば良いですが、ピンポイント故に狙いドコがズレたり余計な所を凝固してしまえば全く効き目が無かったり逆に悪化します。

2回に分けられる凝固術のオペで時間をあけるのは副作用的に他に異常が出ないか？の確認期間です。

コレは流石に説明はあるかと思います。

別患部の再発時に何方が有効かは凝固を受けた事が無いのでわかりません。

ただDBSは片方だけに電圧をかけても全体に効いてしまうので書経などピンポイントなジストニアの治療向きでしたが片面凝固術によって治る病気になったわけです。

ですが、DBSの説明を聞いてみて、ジストニアという病気に対しての外科的アプローチのインフォームドコンセントはグレー過ぎると思います。

ジストニア医の批判は出来ませんと前にも書きましたが本当に医師が足りないからなのか、医師の怠慢なのか脳神経外科医からの説明が十数年前とはいえ何一つなかったなと...

メドトロニック、セントジュード、ボストンとあえてメーカーを変えて来て、やっとDBSの本当の使い方が理解出来ましたが、基本的な電圧調整に疑問も残ります。

ココは殆どの患者のさんが医師任せの部分ではありますが、再発したら再入院で電圧探すべきだと思います。

それ程重要度が高いですが軽視されてます。

医師によっては可動範囲さえ設けず固定です。

医師が決めたら病院に行き何回も弄る作業の繰り返しの経験を持つ方も多いのでは無いでしょうか？

電圧の微調整をしてみて緩和があり、電圧が果たしてあってるのかという疑問が私に残ったからDBSの仕組みを理解したいと思いました。

自分に合った電圧はあるはずですが、現状それを決めているのは患者の意向は知識不足の為に医師がしているという事への疑問が今回のトライに繋がってます。

私も怖くて電圧はあまりいじって来ませんでしたが、咽頭と痙性斜頸悪化時の電圧は4.3の3.9、痙性斜頸の痛みを無くし体の傾きを取り痛み無しの電圧は2.2の2.0、やはり生活が不便なので戻してから自分で弄り4.0の3.7とか8がマシと思った訳です。

可変範囲を変えても理論が解らなければ、当たり前ですが弄る恐怖もあるでしょーし、医師に可変範囲の調整すら頼めません。

メーカーからの説明を聞くに3.0あたりからDBSは効果を大きく発揮するそうです。

私がそもそも、抱いてた疑念とは2から4の間の3での設定にトライしてない点でしたが、可変範囲はそんなに医師も変えてくれないとは思いますし、変化が現れるのに日数もかかります。

現在は下げられる限界の3.5、3.3です。

変化は数日である程度出てますが、本来徐々にやるべき事ですが、少なくても喉の締め付けや痙性斜頸の痛みは副作用的な部分が確実に大きかったと言えます。

左は酷く痛みますが、右は消えてます。

少なくても右の痛みがないという事は左脳の刺激は3.5で十分という事です。

あとは左脳を刺激すれば右半身に作用するが、多少は左半身にも作用するという事を覚えておいて、メーカー説明から右脳の刺激を4.1に今すると発生する喉の締め付けや右の筋肉の強張りや痛みは副作用だったわけです。

まだ数週間掛け可動範囲を変えて貰いながら自分なりにですが、自分の電圧探して行きます。

医師は訴えた症状に対して有効な電圧を取るので副作用は患者のの知識が無ければ痛みが出ても医師に伝えるのが難しいというDBSの盲点です。

もっと言えば診察が先でしたが、主治医との信頼を壊す事になりますが、違和感を伝えた時点で医師が気付かずDBSのメーカーのいう副作用は当てはまって事から言えばメーカーの方がデータは持ってるのだと思います。

ジストニアで脳神経外科のオペ迄来たら知識無くして、簡単に受けるべきでは結論からいえば無いです。

正に最終手段です。

一生付き合うからこそ、手術から10数年経ってはしまいましたが、今気付いた事は大きいと痛感しています。

勿論、筋肉の理論から言えば冬と夏では大きく筋収縮も違いますし、入浴などでも患部で無い方の血行が良くなるので時々で大きい筋肉が患部なら不便さは出ます。

※ココ重要

特に手の痺れや喉の締め付けや違和感による話しにくさなどが上げ過ぎだそうです。

右手1本でスマホで書いてるこのBlogがラストになるかもしれませんが、今回の電圧調整が私とジストニアの最後の闘いかもなと思います。

結果は追記にでも1ヶ月後に書きます。

今出来る事をする

今出来る事をもう一度考えてみた。

自分だけで無くBlogを読んでくれた方にも伝えたい事です。

今回は薬害含むジストニア目線です。

色々忙しくなってストレス過多が続いてるのか、急激に今迄なりを潜めていた咽頭ジストニアが悪化し首痛も悪化してまして先々週だったか久々主治医に会いました。

アーテンとテルネリン飲んでみてと言われましたが案の定効きません。

咽頭ジストニアの症状で一番酷いのが嚥下です。

固形物が取れません。

エネルギー、マルチビタミン、クエン酸、アミノ酸など必需栄養素＋疲労回復に特化したものを中心にゼリーを主食に食べてますがタンパク質不足にはなりがちです。

コレを補う為にココ2週間、土曜は点滴してます。

時間がなければ注射という話になってます。

そこから先はまだ話して無いです。

夕飯以外はゼリーだったので、慣れてますし苦痛でもありませんが、日々感じる事はやはり自分もジストニアと向き合う時間は必要だなと...

昨日家族である猫の3回目のワクチンを終えセルフケアの時間を戻し痙性斜頸の首痛は改善傾向。

が、まだ子猫達から貰う癒しの時間より労力が大きいのも現実です。

5月からセルフケアと整骨院で痙性斜頸に対応して行けそうですが、本格始動できるのは6月以降のいつか。

今日は寝込んでたので、仕事の代わりにBlogを書いてます。

1日1個は何もして無い日ぐらい何かを頑張りたいなと。

メインは仕事、泣いても笑ってもあと1年と1カ月半。

そこで終わります。

1年は惰性なので本当に忙しいのは5月決算迄です。

父の引退後、私1人では現場はまわりませんからね。

DMを下さる患者さんにアドバイス出来る事は、患者目線で立場を考え寄り添う事しか出来ません。

長い目で見てもそれしか出来ないのかもしれません。

可能性は色んな面で探しますけど、今の生活を考えるとって感じです。

但し、認知も大切ながら目の前の答えに迷う患者さんに伝えられるのは経験だけですが、やはり目の前の患者さんに寄り添うのが自分のスタンスと再認識してます。

DMを頂く患者さんは其々のフィールドで闘ってます。

ベンゾジアゼピン離脱から薬害でジストニアになった可能性のある患者さんの再服用の報告があったり、脳神経外科のオペで痛い目にあった患者さんが再手術を考えてたりと其々。

みなさんの前へ進む勇気や治りたいと思う気持ち。

それが私の活動の原動力です。

私には今は知識内のアドバイスと新しい知識の微々たる取り入れしか出来ませんが、出来る事もやれる事も人其々です。

私に今出来る事

1人でも共存サイドへ導く為の努力です。

悩みを少しでも緩和させるアドバイスをしたり、寝たきりの患者さんの痛みの緩和法を可能性ある限り考えたり、共存サイドから伝えられる事を伝えたり、あとは愚痴を聞いたりぐらいでしょう。

しかもツイートしてる様に大した時間も取れません。

DM対応しかして無いです。

敵は己と厚労省に製薬会社と私自身は考えて居るので限界はあります。

闘病中の患者さんに今出来る事

幾ら嘆いてもいくら弱音をツイートしても良いんです。

今自分に出来る事を考えてみて下さい。

ストレスケア、医師を探す、投薬、減薬、ボトックスや治療方針の見直しなど何かあるはずです。

日々に変化を一つつける事で少しづつ何かは変わります。

確かにやれる事をやり尽くしてたらもう絶望ツイートしかないでしょう。

それでも治りたい気持ちを忘れない患者さんもいます。

今回の咽頭ジスの悪化で私も少なからず怠いな〜とは思いましたが今迄持ってた物が悪化したか程度です。

点滴という時間も気の持ち用、音楽を聞いてリラックスタイムに変えてます。

痛みが酷ければ首痛悪化には原因があり、咽頭ジスは諦めざるを得なくても痙性斜頸には出来る事はあります。

（咽頭ジスにも出来る事があったので追記に）

やれる事は人其々ですが、治療において、立ち止まり考える事は時に必要だと思います。

ですが、諦めたら治る可能性は0になります。

本当に心の底から嘆く事はやれるだけの治療をやり尽くし0になった患者さんにだけしか許されないと思います。

Twitterを離れてる理由は情報遮断で自分のキャパオーバーや感情のブレを防ぐ為です。

コレは自分に関した事だけで無く、周りを見てても強い気持ちを持ってるからこそ、他の人に良くなって欲しいと思い頑張ってしまい結果、自分が良くない方向に行きがちです。

皆さん余裕が無いのは承知の上で、何かを聞く時は相手の状況も考えてあげて欲しいとだけ...

相手の事を本気で考えるという事は心の追い込み作業であり、患部によっては悪化にも繋がり良い時でなければ体も悪化するので出来ません。

言葉の責任があるからこそ無責任な発言も出来ません。

※大事な追記を一つ！

出来る人だけで良いのですが、何度もいう様にストレッチをストレスケアの方法としてあげる理由です。

まず調子が良い時、悪い時の感覚が解ってれば、非常に痙性斜頸や咽頭ジストニアに治療効果は大きいです。

また全身性ジストニアとも付き合い易くなります。

肩首頭痛のストレッチは首の前を伸ばす事で咽頭ジストニアに効き目があります。

首の後ろや背中や横を伸ばすストレッチには痙性斜頸に効き目があります。

背中のストレッチは背中の痛みの緩和や呼吸の深さに関係します。

首のストレッチは眼瞼痙攣にも効果はあるはずです（私は眼瞼痙攣は無いので理論上です）。

全身ジスの私の場合、足だけは正常なわけですがストレッチした時に張りを感じるのが右足だったり左足だったりします。

ココを突き詰めて行くと自然と自分の痛みの基に辿りついたり体のコンディションがわかります。

こうして自分の体のコンディションが日々確認し深呼吸をマスターするだけでリラックス効果を得られたりパニック発作は落ち着く事で防げます。

こうなんだけどわからないというDMやメッセージ頂ければ筋肉と神経の理論は説明はさせて頂きますね。

薬害治療やジストニア治療の限界から考える

ある眼瞼痙攣から全身の疼痛酷い疼痛に悩まされている患者さんを見守りつつ病名がつかない投薬なのか離脱なのかもわからない病気に対する対応策。

せめて痛みの緩和だけでもと日々考えていますが万人に向けて発信しても良い内容かなと思い知識は足りないながらBlog化してみました。

※ジストニアとジスキネジアはこのBlogでは一括りにします。

自分の知識だけではつけてもつけても追いつかない現状があり、調べても調べてもその病気では無いという回答。

かといって今の精神科・心療内科医の進歩や真っ当な医師が増えるにも時間がかかります。

また以前のBlogにも書いてますがジス医は減薬のプロではなく抗精神病薬の離脱から遅発性ジストニアと考える医師が殆どです。

向精神薬という広い括りながら抗精神病薬に絞り切る根拠は臨床や治験ですが必ずしもコレが正しくは無いです。

医学の進歩の前に離脱症状などの精神系医療の処方薬害は増えるばかり...

前にも体質というタイトルでBlogを書きましたがジストニア一つとっても投薬からもベンゾ離脱からもSSRIからでもほぼジストニアと同じ症状にはなる事があるのは解っています。

例えばSSRIとベンゾを同時服用して投薬段階や減断薬してジストニアの症状が出たら何方が原因かさえハッキリ解らないのが今の医学の現状です。

またベンゾ離脱の患者さんにベンゾ服用をもう一度服用し正しい減薬をというのもそもそも酷な話です。

薬剤性ジストニア（遅発性ジストニア）とは抗精神病薬だけではなく、他の薬剤に可能性を解っていながら厚労省も公式発表では決めつけます。

厚労省の疾患別マニュアルを見ながらココも闇に葬るかと思う事もしばしば。

ボトックスなどで効果が得られない事も多くその先にあるDBSや凝固術となる訳ですが其々デメリットも持っています。

ココについては脳外科的治療は最終的にして欲しい事で慎重にとも書いて来ました。

原則に立ち返ると今迄書いて来た自立神経を整える事や筋肉論も基本は西洋医学です。

理学療法士、作業療法士は西洋医学。

柔道整復師、整体師などは基本的に西洋医学＋一部東洋医学。

針灸師などは東洋医学です。

筋肉の繋がりや骨や関節などは西洋医学から成り立っているからです。

ですが、西洋医学に限界を感じたらもう東洋医学に頼るしか無いのでは？という考えが浮かびます。

東洋医学に関しては殆ど無知です。

考え方が、西洋医学が患部をピンポイントに狙うものなら東洋医学とは、症状をもっと広い視点から考える事や自然治癒力や気の流れなど一般的な知識しか持ち合わせていませんので、至らぬ点はご理解頂けたら幸いです。

しかし近年、東洋医学で作られた漢方薬などで体質改善により病気が良くなったり、精神医療に漢方薬も取り入れられ改善も耳にします。

柔道整復師や整体師など、何方も取り入れ怪我の治療などを行ってる医療従事者の方々も居ます。

私の痙性斜頸の痛みの緩和でも筋肉論に基づくストレッチやマッサージだけでなく指圧も取り入れてます。

鍼灸師は完全に東洋医学の考え方に基づいた治療だと伺ってますし調べた限りもその様ですね。

東洋医学もメリットだけではありません。

漢方薬にも副作用はありますし万人に有効か？といえばそうで無いとも思います。

離脱も嘘か本当か耳にした事はありますが、ジストニアを東洋医学で治した方も居ます。

痙性斜頸の方や書痙の方です。

確かに西洋医学は効果も早く結果も一目瞭然ですが、

ジストニアや薬害で痛みを伴う症状になり、どーしようもない時、針や灸ツボ押しなどの治療や長い目で見た漢方薬での治療も視野に入れて脱西洋医学も一つの道かな？という視点で考えてみました。

ジストニアに関してはボトックスを打った状態で他の治療は勧められません。

あくまでセルフケアや患部を避けた軽いマッサージなどが良いと思います。

特に首などのマッサージは気やすくやると逆効果で痛みが出る事もあります。

まず自分の経験から体質を知る必要もあります。

自分で出来る事といえばツボを押すなど痛みの緩和方法は少ないながら、西洋医学でどうにもならない時に針の方が怪我の痛みに繋がったりもしました。

プロフィールにありますが、ミュージシャン時代や趣味とはいえ、かなりスポーツもやって来て針にはお世話になりました。

自律神経の部分で話しても頭痛などに鎮痛剤を飲んでもドンドン効かなくなります。

むしろ身体に悪く作用します。

ベンゾやSSRIは長距服用すべき薬剤では無く使い方を間違えたから薬害があり、また体質という面でとんでもない副作用的な症状の患者さんを見てきてるからこそ、針灸には金属アレルギーなどの体質があり、灸で火傷なども経験してるので考慮しつつ、漢方薬にも副作用はある事は伝え、西洋医学でどうにもならない痛みぐらいは少しでも良くなって欲しいと思い、東洋医学に可能性を感じたのでBlogという形で、今回は主観ですが纏めてみました。

個人活動家として闘う意志※ご自身と闘う覚悟のある方へ

まずこのBlogは私自身の覚悟なので誰かに誰かの為に動いてというものではありません。

ただ、ご自身のジストニアや精神病や薬剤からの離脱に取り組み闘う意志のない方には何の参考にもならないと思います。

逆に取り組もうという方にはヒントになるかもしれません。

個人活動としてジストニアの事、医療批判や活動をする理由について書きます。
TwitterからBlogや動画という媒体に移動して行こうとしてるのには理由があります。
フォロワーさんの管理も理由があってしました。
まず病気については自分で調べるのが基本です。
そして患者さんとTwitterで絡んでいて思う事もあります。
良く調べずに情報発信したり、他科の医師の安易な動画をあげたり、私は医療の情報に無責任な発言はあるべきでは無いと考えてます。

私自身どーしても解決出来なければ、知識不足で申し訳ないと謝ります。
また薬害や精神医療の批判もそうです。
力を合わせた方が良い時、単独で動いた時の使いわけも必要だと思ってます。

私自身は協力のタイミングは薬害請願で逃したと考えています。

ある病院のジストニアのページに、精神医療について薬剤のみの治療は意味が無いとかかれてますが、正にそうだとも思います。
何故なら依存症という疾患を伴う事も多いですし、思考そのものに原因があれば治ったように見えて再発します。
私自身もそうでしたが、本当に精神病から解き放たれる為には自分を理解するという事が必要であると思います。
またその過程で有能なカウンセラーにカウンセリングを受けたり立ち直る為のプログラムの有効性もデイケアで多くを学びました。
 

私と同時期にCBTグループワークに参加していたメンバーは病気を乗り越え殆どの方が自立し復職や正規社員登用や起業されています。
医師ではなく担当カウンセラーが優秀でした。

前にも言いましたがまずジストニアと精神病があったら治療すべきは精神病です。

精神が病んでては何も出来ません。

私の過去の経験などをふまえて、信頼出来る医師とカウンセラーせめて何方かに出会いしっかり病気を治さないとジストニアとも向き合えません。

ジストニアの活動と薬害への取り組みの方向性を変えた理由は他にもあります。

ジストニアも薬害も認知は必要だと思いますし、適切な情報を得られる環境も必要です。

ですが、離脱経験の無い私には離脱患者の気持ちはわかってもその全ては理解出来ないのです。
個人的に精神科医、心療内科医の怠慢については固有名詞は出しませんが、批判もしますし、同様に適当な厚労省の対応にクレームも入れます。

いつかは製薬会社にもとは考えてますが、薬剤名を出しての批判は開発元の批判となるので現状は厳しいです。

コレは一個人の意見ではありますが、薬害にあったなら、精神病を治し薬害を私の様に事故と片付けられるようになる迄なって欲しいですし、それが出来たらストレス過多によるストレスケアも出来る様になるのなら順番は前のBlogと逆になってしまいますが、例え歩けなくても出来る趣味やストレッチも多々あります。

ストレスケアについては前Blogを読んで下さい。

写真は歩く事も出来ないながらに何とか撮ったDBSを落とした状態の私です。

それでも、薬害ではなく、事故だと思えますし、個人活動も仕事も日常生活や猫のことも家族に出来るだけ頼る事なくストレッチによる体の痛みとつきあってます。

とあるYouTuberにもコメントしてますが、私にとってストレッチは身体のセルフケアでストレス解消です。

まだYouTuberへの仲間入りは原稿段階ですけどね。

上腕二頭筋は後ろに引っ張られた状態で硬直、左広背筋の収縮で左に体は斜頸、他にも咽頭ジストニアによる嚥下、呼吸不全、痙性斜頸による首肩背中痛それでも、共存していると思っています。

久々にジスの進行具合を見たけど気持ちは変わりません。

やれる範囲でやりきりたいので私は私のやり方で頑張ります。