発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症 -6ページ目

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(4歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

軽度知的障害者です。

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

4歳目前で初再発し、

ステロイド服用終了の約10日後

尿蛋白3+が2日続き再発へ…。

ネオーラル服用を開始しました。

 

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長男は内斜視のため、

メガネを使用しているけど

正しく矯正できているのか怪しいまま

1年半が経過した。

 

眼鏡のイラスト

 

来週の頭に目の屈折や眼底検査をするために

検査の1週間前からアトロピン点眼薬を

使っています。

 

目薬のイラスト

 

 

 

ちなみに、アトロピン点眼薬は

簡単に言うと瞳を開く目薬です。

 

眩しく見えたり、物がかすんで見えるそう…

 

最初、劇場版名探偵コナンの

『14番目の標的』の辻さん思い出したわ。

虹彩炎用の散瞳剤にすり替えられた目薬を

気付かずにさしちゃって瞳孔開いて、

ヘリの操縦できなくなって墜落しそうになった人ね。

 

毛利小五郎は高所恐怖症だから

動けなくて、コナン君が助けてくれたけどw

 

長男は実際に月曜日から使用し始めたけど、

翌日火曜日の朝は太陽の光を

眩しがっていた晴れキラキラ

 

眩しい人のイラスト(男性)

 

 

 

目薬は朝と夜の2回使用…なんだけど、

夜は寝てから使用しているため

そこまで抵抗もなくスムーズに済んでる。

 

問題は朝で、寝起きに嫌がられると

おしっこしてしまう可能性があるあせる

 

ネフローゼの再発有無を確かめるために

尿検査は欠かせないので、尿漏れは

避けないといけない。

 

なので、トイレ行った後に

点眼薬を使うので、めちゃくちゃ嫌がるのを

必死に押さえて行っていますあせる

 

嫌がる子供のイラスト(男の子)

 

 

 

来週、大人しく検査を

受けてくれるのかどうかも怪しいけど、

ここまで頑張ってきたから

ちゃんと検査して正しい度数の

メガネにしてあげたいおねがい

 

ちょうど、メガネの大きさが

小さいって言われていたから、

フレーム変えるついでに

レンズも変えようってことになった。

 

で、私も視力落ちたから眼科行って

検査した後にメガネ作成してもらおうグラサン

 

眼科の検査のイラスト(健康診断)

 

親子してメガネ一新だねキラキラ

 

 

 

最近の長男は幼稚園での出来事や

給食で何を食べたか…などを

話してくれるようになり、

質問にも答えられるようになってきた爆  笑アップ

 

会話をする親子のイラスト(お母さんと息子)

 

つまり、会話になりつつあるということチョキ

 

しかも、ひらがなも読めるようになってきて

すっごく順調に成長してきているアップ

 

やっぱり療育と幼稚園の両立が

この子にとって最適なんだな合格

 

 

 

2歳半~3歳くらいのときは

多動じゃないか?なんて疑われもしたけど、

最近はとても落ち着いてて

言葉以外は本当に年齢相応だと思うニコニコ

 

もうとにかく健康で、

生きていてくれればそれでいい照れ

 

長男が救急車見るたびに

「あ、救急車!〇〇君、乗りたいよー!」

って言うもんだから、

つい「おめぇが生後1ヶ月んときに

乗ったことあるんだよ!

チアノーゼで死にかけて大変だったんだよ!

もうあんな思いさせないでくれ!!」って

心の中で叫んでいる真顔

 

長男には「うん、2度と口にするなd('v`○)」

笑顔で返している。

 

横向きの救急車のイラスト

 

 

 

来週は月曜日に眼科受診、

火曜日には小児科受診。

それも午前に採血して、尿を提出したら

1度病院を出て療育へ向かう。

療育の迎えに行ったらそのまま小児科再診する。

 

来週は始まって早々大変なのは

もう確定なので、自分の時間が取れるところで

しっかりと現実逃避したいと思いますニヤリ

 

 

 

とりあえず今日…正確には

明日1時放送開始のチェリまほ11話を

リアタイ待機中ですさくらんぼ

 

 

本当に町田啓太さんには

ときめきまくりましたねデレデレ

 

こんなピッタリな配役…本当に

町田さん演じる黒沢に出会えて

感謝しかない!!

 

何度でも観直ししちゃうし、何回観ても

笑ったり泣いたりキュンキュンしたり感動できるラブラブ

本当に素晴らしい脚本の構成に

キャスト陣…もう沼にハマりまくってるわw

 

安逹演じる赤楚衛二君と

黒沢演じる町田啓太さんの

表情や仕草など…とにかく高い演技力には

感服いたしましたドキドキ

 

もう本当に

好き、可愛い、好き、好き、大好きラブラブだよビックリマーク

 

ハートピースのイラスト

 

 

 

お陰で現実がどんなに大変でも

癒されるし、頑張れるんだよね照れ

 

まぁ、次週で最終回迎えて

スピンオフもその後配信されるから

チェリまほロスになるだろうなダウン

 

まぁ、映画化くらいはあるんじゃないかって

期待してるし、何より勝手に色々妄想して

話作ってオプチャで盛り上がったりしたし、

十分楽しめているけどねウインク

 

絵が…漫画が描けたら

妄想を表に出せるのに…汗

 

youtubeのオススメも関連動画ばっかり笑

もう一気に染められてしまったわデレデレ

今までどうやって生きてきたっけ?w

 

 

 

あと1時間だビックリマーク

また大きな山場だから

シリアス展開はほぼ確定だろうけど、

今から覚悟しておこうビックリマーク

 

どんな展開だろうと楽しみ音譜