発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症 -3ページ目

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(4歳)と長女(1歳半)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

軽度知的障害者です。

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

4歳目前で初再発し、

ステロイド服用終了の約10日後

尿蛋白3+が2日続き再発へ…。

ネオーラル服用を開始しました。

 

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先日、お風呂入るときに棚の上に置いた

メガネを床に落とした後に

踏んでしまうという失態を犯しましたガックリ


レンズが外れてしまい、

無理矢理嵌め込んで使ってる滝汗


眼科行った後、なかなかメガネ屋さんに

行くタイミングがなくて後回しにしてたから

そろそろ行けってことだったのかな?




眼鏡市場へ行き、顔診断とかしてもらって

似合うものを選んでもらいました。


眼鏡と言えば赤楚君が

町田君からオススメされたメガネ屋さんで

メガネ買ったってインスタライブで

言ってたな…銀縁に金のつる…だっけ?


何のメーカーとかの情報は

言ってないので知らないけど、

ちょっと真似して私も銀縁ではないが

金のつるメガネにしてみたグラサン


いや、店員さんがオススメしてきた中で

気に入ったものがたまたま

金のつるだっただけなんだけども…あせる


レンズも良いやつにしたし、

全部で25000円もしたよ笑い泣き

つい最近、長男のメガネも買って

そっちは4万超えたってのにガックリ


まぁ、長男のほうは助成金申請できるから

まだマシだけどね(;^ω^)




赤楚君の萌え袖にやられて

最近はメンズ服ばかり購入してたし、

町田君の白のタートルネックの影響で

白タートルも買ったし、

ちょっとお金使いすぎてるやあせる


まぁ、こんなに楽しく自分のために

ショッピングしたのって5年ぶり?

自分へのご褒美のため、そして

ストレス解消にもなるし、

たまには良いよね爆笑ラブラブ


服も十分買ったし、

オールシーズンいけるし…まぁでも、

しばらく買い物は控えておこうニコニコ




170cm超えてて、足のサイズも25.5と

そこそこ大きいお陰でメンズ服着ても

そこまでブカブカにならず、

ちょうど良い感じになってくれる爆笑


メンズ服や靴から可愛いの探すって

ショッピングのやりかたが楽しいな照れ


やっぱり自分に合ったものにしないとな。

可愛いって思っても、自分には

似合わないもの多かったんだよね…


もともとオシャレに興味なくて

服は着れたらそれでいいし、

メイクもニキビ跡さえ隠せれば

それで良くて適当だった…


子ども出産してからは

もっと気にしなくなっていってた。


コロナのこともあり、マスクするのが

当たり前の日常になったから尚更ね汗


本当に女として終わってた'`,、('∀`) '`,、




チェリまほがドラマ化して、それに

ハマってからはお陰で若返るというか、

こんなんじゃダメだなって思わせられた。


まだ町田君と同じ30歳!!

枯れてちゃいけないよねキラキラ


とにかく毎日子どものことで

すごく手が掛かるから自分のことなんて

二の次って感じで本当に自分なんて

どうでもいいってなってた。


でも、やっぱ…疎かにしちゃいけないよね。

人に見られて恥ずかしくないようにし、

綺麗とかカッコ良いなって

思ってもらえるよう自分磨きしなきゃなおねがい




ファッションもだけど、

肌の手入れとか食生活もね。


最近は頑張って水を2リットル

飲むように頑張ってるあせる

常温の水ね。


あと、野菜を意識して摂取してる。


起床後に歯磨きしてからコップ一杯の水、

お風呂上がりのコップ一杯の水くらいしか

意識してなかったけど、もっとこまめに

水を飲んだり、朝食には野菜ジュースを

飲むように意識している。


子どもできて、特に長男の発達遅れのことを

考えると、長生きしなきゃって

強く思うようになったんだよね。


ストレスも溜めないようにしながら

やることはしっかりやって、

健康的に生きようと思いますキラキラ






推し活という名の過去作品漁りもある中で

新しく始まったドラマやアニメ視聴…

自分の時間がなさすぎて全然観れてなくて

本当に時間が足りないよぉえーん


でも、幸せだよぉ笑い泣き




さて、1月は色々ありました。


ついこの前、長女の1歳半検診があり、

何の問題もなく無事に終わりました。

悩みとか全くない照れ


順調そのもので、教えなくても

周りから色々吸収して、勝手に

育ってる感じ…

言葉も早く、活発で積極性で

ご飯も好き嫌いせず何でも食べてくれるチュー


別に放任してはないけど、

お陰で長男の療育などに力を入れられて

助かってるウインク




で、長女の保育園入園も決まりましたキラキラ


4月から転職するんだけど、

パートみたいなもんだから点数は

低くて、1歳児クラスは狭き門だから

正直無理かな…って諦めていたけど、

小規模保育園に決定しましたおねがい


これであとは今の職場に連絡して

退職するだけ…


本当は今の職場を続けたいとこだけど、

子どものことも疎かにできない。

保育園がダメなら幼稚園しかないし、

療育と両立しようと思ったら

今の職場では働いてられない…


何より、今の園から

追い出されたようなもんだからね…

発達遅れだけでなくネフローゼ症候群とか

面倒臭くて困るんでしょうねショボーン


それに、たとえ保育としての

預け先を確保できたところで

今の職場を優先して

療育をセーブしたりすると、

後悔することは目に見えてる。


早い内から療育通わせることで

長男は良い感じに成長してるのに、

職場復帰を理由に療育やめたり

土日に変更して回数を減らすことは

したくなかった。


子どもを優先しながらできる

仕事や生活スタイルに変えてかないとねウインク




ただ、2月の月始めの月曜日に

いきなりそんな電話するのもな…


とはいえ、ズルズル先延ばしにしても

いいことないし、逃げてても解決しない。


大丈夫…何も死ぬわけじゃないんだから。

怒られたり失望されたりはするかもだけど、

ここを乗り越えないと

胸のつっかえも取れなくて気持ち悪いし。


火曜日か水曜日辺りに連絡しよう!!


私の弟も新しい職場決めて

前に進んでるし…うん、頑張れ私!!




本当に申し訳ない気持ちでいっぱいで、

正直逃げたくて逃げたくて仕方ない。

でも、それじゃ前に進めない。


大丈夫…

この先、楽しいことしか待ってないから

何にも苦じゃないビックリマーク


母の誕生日、バレンタイン、

私の誕生日…そしてその翌日が推しの

赤楚衛二くんの誕生日ラブ


最近はゲスト出演だけど、

月9出演も決まり、今後はまた

主演はもちろん、映画やバラエティにも

たくさん出てきてほしいな照れ


あ、近々Weiboのイベントもあるし、

やっぱりそれまでにやるべきことやって

気持ち良くイベントを楽しみたいなグラサン


今できることは明日に回さず、

さっさとやって片付けてしまおう爆笑