発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症 -12ページ目

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(4歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

軽度知的障害者です。

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

4歳目前で初再発し、

ステロイド服用終了の約10日後

尿蛋白3+が2日続き再発へ…。

ネオーラル服用を開始しました。

 

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11月に入り、スポーツ療育の施設から

来年度はいつの曜日がいいか、

どれくらいの頻度で利用するのか…を

聞かれて困ったショボーン汗

 

 

 

週2回、幼稚園を休んで朝から通所している

小規模集団療育施設があるんだけど、

ここを今年度で通所をやめる予定だ。

 

別に何の不満もないが、

時間帯が10時~14時なので

通所するとなるとその度に

幼稚園休まないといけないし、

お弁当が必要になるお弁当

 

今は通ってるこども園が

週5で通われることすら嫌がるので、

週2回休んで療育へ行ってる。

 

こちらからすれば、正直…面倒臭いし、

できれば幼稚園を休みたくないのよね真顔

 

今は園が嫌がるから仕方なく従ってるけど

来年度は公立幼稚園に転園するから

尚のこと休みたくないあせる

 

 

 

幼稚園終わりに療育通うスタイルが

1番合っている…というか、

どっちも良いとこ取りできるから

それが可能な施設へ転所する。

 

同じ法人がやっている施設で、

利用時間が14時半~17時…だったかな?

 

で、12月にならないと

調整が終わらないと言われていたけど、

それを待っていたら他の施設の

利用頻度や曜日を決められないショボーンあせる

 

ちょっと催促して、

今と同じ曜日で行きたい…と伝えたら

オッケーがもらえたおねがいドキドキ

 

親が送迎する場合は

利用予定日などを優遇してもらえるそうで、

同じ曜日な上に、通う頻度は週2で決定キラキラ

 

 

 

スポーツ療育施設には

それ以外の曜日を伝えて

利用調整してもらうことにしたウインク

 

で、スポーツ療育がお休みの曜日があるので

そこにマンツーマン個別療育施設を

週1で継続利用することにした照れ

 

 

 

あぁ~もうスケジューリング完璧すぎるラブ

自画自賛するわニヤリ

 

インターネットを使いながら歓喜する人のイラスト3

 

あとは耳鼻科でやってる月1の言語訓練と

幼稚園での加配、そして希望者…というか

必要と判断された児童には月1で

ことばの教室も利用できるので

来年度は安泰だ照れ

 

 

 

降園後はいつもどう時間を潰すか

考えたり行動に移すのも大変あせる

 

子ども2人おるし、どっちも歩かせたら

各々行きたいとこ行くから

長女はしっかり歩けるけど、

ほぼベビーカーに乗せっぱなしえーん

 

ベビーカーを押すお母さん(泣いた顔)

 

それがいつも申し訳ないんよねショボーン

 

ゲーセンかスーパーくらいしか行かないけど

それは別に土日でもいいわけで…

むしろ、土日のほうがいい。

旦那さんもいてくれるし…

 

なので平日は療育行ってくれたほうが

私も助かるし、

長男の成長にも繋がるからねウインク

 

元気な男の子のイラスト

 

 

 

来年度は在宅の仕事に切り替えて

長女は保育園、長男は幼稚園と療育。

これが理想の形キラキラ

 

まぁ、ほぼ叶えられつつあるから

とても順調照れ

 

今日は保育園の申込みにも

行ってきたチュー

継続申込みは取り消し、

新規になるかと思いきや継続でいけたおねがい

 

ただ、私が転職したり

長男の転園など事情がややこしいから

説明に時間が掛かってしまったあせる


託児しといて良かった…

手続きに1時間も掛かるとは

思わなかったびっくり

 

 

 

昨日…健康診断終わったし、

父の弔慰金ももらった。

あとは、今の職場に

退職の旨を伝えるだけ…

 

長男が保育園部に戻れる可能性どころか

幼稚園部ですらいられなくて、

週5日登園すら嫌がられた挙げ句に

転園しろ…だもんなえー


それに加えて長男の発達や

病気のことも包み隠さず全部話して、

今の職場で働き続けることが

困難になったことを素直に打ち明けよう。

 

それに4歳児と1歳児が

同時に同じ保育園入れるなんて

どんなけ確率低いか…

 

まぁ新設の園なら可能だろうけど、

そこまでして働くほうを優先すると

療育は切り捨てないといけなくなるしなショボーンダウン


幼稚園なら加配も、ことばの教室も、

預かり保育もあるからねウインク

新しい職場も融通利くしアップ

 

もう正社員じゃなくなっちゃって

パートみたいにはなっちゃうけど、

保育園も幼稚園も療育も仕事も

全部良いとこ取りできたてへぺろ


…保育園は1歳児の空き枠って

狭き門だから入所確定じゃないけどね滝汗

 

 



 

今日は待ちに待った

ドラマ『チェリまほ』の7話だーデレデレ

 

前回は告白したところで終わった。


それも…やっと想いを告げられたのに

それが想いを絶ち切るためのものという

とても切ない気持ちが合わさった告白…


距離が縮まることが嬉しいはずなのに

一緒にいればいるほど欲張りになってしまい、

我慢も限界でしんどい…

どうせ叶わないに決まってるから

こんなにしんどいなら終わらせよう…


…的なことがすっごく伝わる

黒沢の切なく辛そうな表情…


早く黒沢を救ってあげて安達ー!!

って叫んだ6話ラスト…


でも、安達が思い悩むところも

見どころの1つだからね…

こんなのすぐに答えが出なくて当然だよショボーン

だからこそ、頑張れ安達ビックリマーク

 



今回は黒沢が恋に落ちた瞬間や、安達への

想いについて語られる過去話だねドキドキ

いや、メインはそれだけじゃなくて

安達が決意するまでに思い悩むところも

見どころだから…全部見どころだねチュー


ラストは告白の返事をする手前で終わるか、

告白の返事をしたところで終わるか…


展開的には返事する手前で終わったほうが

焦れったくてまたもどかしくなるけど、

次回予告で先の展開が色々明らかになるなら

返事したとこで終わってもいいと思う照れ


どんな結果になろうと

毎回次の話を早く観たいって気持ちは

ずっと変わらないからニヤリ




今がドラマの中盤辺りということは

全部で12話くらいなのかな?

原作5巻の内容までやってくれるのかな?


主要キャスト全員が絡む話は

ドラマでやってくれると思うし、

伏線…と呼ぶほどじゃないかもしれないけど

それを出したなら回収してもらわないとチュー


それとも、ドラマオリジナル展開となるか…

 

何にせよ楽しみで仕方ないラブラブ

まぁ、2人が幸せなら何でも良いよラブ

 

 

 

今日は旦那さんが

テレワークなんだけど、晩ご飯は

貯まった楽天ポイントで購入した鴨肉と

フォアグラを食べようって言ってくれた照れ

 

そう言えば、旦那さんの誕生日

もうすぐだもんね。

…当日の夜じゃなくていいのか

知らないけど、これはワイン買って

来なきゃいけないチュー赤ワイン


あ、それより先に結婚記念日か。

8年目…になるのか。


もう好き好きで堪らないって

トキメキみたいなもんはないけど、

こんな私と一緒に居てくれる人がいることは

有難いことなんだよねおねがい


…つい感情的に離婚なんてワードが

出るときもあるけど、感情だけで

決断は下さないよう気を付けながら

これからも夫婦としてやっていきたいね照れ


ドラマも楽しみだけど、

晩ご飯も楽しみだな~チュー

今日は先に子ども寝かせてから

豪華ディナーだドキドキ



 

明日は『全力脱力タイムズ』に

赤楚衛二さんが出演されるし、

子どものことも順調で腐活や推し活も

楽しくてもう今めっちゃ幸せ酔っ払い


さぁて、今日はどう時間を潰すかな…


カラオケは先週行ったし、

あえて子ども達と一緒に寝て仮眠してから

1時に起きるか…


…その後は寝れねぇだろうな真顔


ちなみにリアタイは確定。

後日観るって選択肢は無い真顔