発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

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こんにちは。

長男(4歳)と長女(1歳半)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

軽度知的障害者です。

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

4歳目前で初再発し、

ステロイド服用終了の約10日後

尿蛋白3+が2日続き再発へ…。

ネオーラル服用を開始しました。

 

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弟から誕生日プレゼントに

ホットアイマスクをもらいましたおねがい

 

 

 

実家に泊まったときに借りて

気に入っちゃったラブ

 

なので、弟とお揃い( *´艸`)

 

もう本当にずっとずっと仲良しな弟は

親友のような存在で、こんなに気の合う人

他にいないわ笑い泣き

 

好き、好き、大好きドキドキ

 

カラオケ行ったり、ゲームしたり、

ラーメン食べたり…

ただ喋ってるだけでも1時間とかじゃ

足りないくらい話せる爆笑

 

 

 

母もホールケーキ買ってくれてて、

長男はバースデーソング歌ってくれて、

長女はケーキの上のイチゴ全部食べた笑い泣き

 

楽しい誕生会だったなラブ

 

 

 

それに比べて旦那さんは

1人の時間が欲しいからって

一緒に実家へ来てくれない上に

「プレゼント自分で好きなもの買えば?」

って興味すらない…えー

 

それなのに、何かしら買えば

何買ったんだ、どこで買ったんだ、

いくらしたんだ…ってもう干渉マジウザいむかっ

 

金のことになるとすぐこれ…

 

そんなん要らんやろ、無駄やろって

いちいちうるさいし…

人の気持ち理解しようともせえへんで

押し付けばっかりで配慮もせえへん…

もう干渉せんとってくれ!!

 

 

 

 

 

誕生日のこと下書きのまま放置してた…

とりあえず最近楽しかった近況報告でした。

旦那さんの愚痴付きだけどww

 

って、もうそれから1ヶ月も経ってる笑い泣き

 

最近は忙しくて、なかなかブログ更新できませんでした。

 

4月から長男は新しい幼稚園に通い、

療育も1つ転園と継続する。

長女も保育園に通うから手続きやら準備やらで

今もまだ落ち着いてないあせる

 

長男が春休みに入ったから、

ずっと家にいるのもあって

私1人で子ども2人連れて出掛けるのも

一苦労チーン

 

旦那さんは先週末1人で自分の

実家へ帰ってお泊り…

最近は育児に全然協力的じゃなくなったダウン

 

思うように行動できませんorz

ネットスーパー助かるグッド!

 

 

 

 

 

長男のネフローゼ再発は

ネオーラル服用して

約半年間ありませんし、

特に大きな病気をすることなく

元気に過ごしています。

 

長女は元気すぎて、

背中にスイッチあったら切りたくなるくらい

元気ハツラツで困るくらいです爆  笑

 

大変だけど、健康で元気なのが1番キラキラ

 

 

 

で、今…席を置いている職場も

退職する方向で話を進めています。

 

長男の療育を優先するため、

もっと融通が利くものに変える。

 

来月から新しいことだらけで

最初は慣れないだろうけど

頑張りたいと思いますグー