僕が僕のすべて -17ページ目

僕が僕のすべて

23歳で乳癌発症→温存手術・抗がん剤・放射線治療を経てホルモン療法を8年続けて頑張ってたのに2012年に肋骨転移…だと思っていたら2014年に肉腫だった事が発覚しました。
乳がん治療は発症10年目の2014年に終了したアラシックでコスプレイヤーYellowのブログ。

K病院へ行ってきました。
担当のH先生も女医さんでしたが良い先生でノバリスの説明をしっかりしてくれた。

やはりあたしの肉腫は過去の放射線治療が原因だそうです。
とても稀だと言われましたが、10年近く前に照射した事と、まだ若いのもあってオーバードーズにはなる可能性は低いと思うと言ってました。

最初に主治医が郵送したCT画像の時点では腫瘍が大きかったのもあって照射できるかどうかギリギリの所だったんですが、
抗がん剤が効いてくれたお陰でT先生が1番照射してほしい場所にはしっかり照射できると言われました。

あと驚いたのが自分が思ってたより肉腫の場所が下だった事。
肝臓の上から胸の半分下くらいに肉腫があるそうで。
痛い部分が合うので納得してしまった。


主治医がノバリスが早めにできるなら抗がん剤治療をお休みしてやってほしいと言っていた事を伝えました。

スケジュールを見てH先生が、
「もう1クール抗がん剤をやって、8月中旬あたりからノバリスを開始しましょうか」と言いましたが、
副作用が蓄積されて体がしんどいので暫くお休みしたいのと、お盆はどちらの治療も休みたいという希望を伝えました。

そしたらH先生があたしの希望を聞いてくれてノバリスを最短で受けれるようにセッティングしてくれた。

という訳で今日は、

採血→肺活量の検査→ノバリスを受ける為に必要な体の型取り→造影CT

の検査をしました。
10時に病院に着いて終わったのが17時前。
長かった。

体の型取りというのはノバリスを受ける為に治療部位に応じた固定具が必要で、それを作る為に40分ほど身動きが取れない状態でした。

技師さんが4人がかりで作業してくれたんですが、
柔らかい厚めのサランラップみたいな物を体の上に乗せて固定。
それを冷やすとガチガチに固まって(呼吸がしにくいくらい)、
あたしの体の形をした固定具が完成。
背中の型も同時に作って、それを照射する時に使うそうです。

ノバリスは腫瘍の形に合わせて照射。
X線位置確認システムと赤外線追跡システムによって、患者の位置を0.1mm単位で照合して狙い通りに高精度に照射治療をするそうです。

1回の照射は20~30分程度。
あたしは15~20回の照射予定だそうです。

その後はリスクの説明。
■放射線肺臓炎
■放射線脊髄炎
■放射線皮膚炎
■放射線食道炎
■気管支閉塞
■骨折
■大血管出血
■放射線心膜炎
■二次発がん

など。
いっぱいあるなぁ…。

生命に関わるリスクは1%程度(死亡する可能性は0.5%)だと言われましたが、
特に皮膚の障害と肺炎が起こりやすいので気をつけて経過観察をすると言ってました。

でも手術も抗がん剤も通常の放射線治療もリスクは絶対あるし、そこで止まってしまったら治療は出来ないですよね…。

あと嬉しかったのは入院ってT先生に言われてたけど外来でいいそうです。
月曜~金曜に毎日行かないといけないんですが。

ただ、愛知県でノバリスがある病院はK病院だけだそうで家からちょっと遠い。
車で約1時間かかります。
しかも交通の便が悪いから電車で行くより車の方が個人的にはいいのです。
放射線技師さんに「不便な場所で申し訳ない;」と言われてしまった。

そして問題の治療費。
やっぱり60万。
3割負担で約20万。
治療初日は約3万。
2回目以降は1回の照射で1万ちょっと。

絶句。

あたしの肉腫は生検の結果を見る限り放射線が効きにくいタイプっぽいらしい。
でも抗がん剤と一緒でやってみなくちゃ分からないと。
「でも必ず効果はあります」と断言されました。

頼もしいけど高額医療費適用されるんかな…。
本音を言うと医療費がキツい。
ノバリス終わった後も化療は残ってるし、金銭面でも不安がいっぱいです。

前主治医がガンになっても医療費がないからと治療拒否する人がいると言ってましたが、お金がないと治療出来ないのは事実ですもんね。
生きる為に必要な治療とはいえ世の中厳しいです。

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午前中は教授回診がありました。
いつもあたしの治療説明をしていたA先生の変わりにH先生が説明したんですが、
「アドリアとイホマイドが2クール終わってノバリス(放射線治療)を予定しています」
と言いやがったました。

「は!?」って思ったんですが、教授もおかしいと思ったのか紙を見て小声でH先生に何かを言っていた。
H先生は「すみません、分かりません」って言ってたけど…ちゃんと患者の治療経緯を把握しておいて下さいよ。
あたしの3クール目と4クール目を端折らないで下さい、と思いました(苦)

14時まで蓄尿だったのですが、14時になったと同時に服用する色々な薬(オピオイドとか胃薬とか)を渡され、
「麻薬の管理だけはしっかりと」と念を押されて退院しました。
あと、七夕だったので短冊書きました。
願い事いっぱい書いたので「欲張りだなぁ(笑)」と突っ込まれてしまったw

トータル入院期間があたしと同じくらいで8W病棟の主みたいになってたオジさんも無事退院。
本当に仲良くしてもらった。
その人はベルトコンベアーに腕を巻き込まれた方で、1回の手術じゃ完治できないので秋にまた再手術&入院だそうです(´Д` )

あと、3クール目の時に色々とお話をした方々にも退院を喜んで頂いた。
本当にありがとうございます。
帰り際にも婦長さんが「また元気な顔を見せにきてね」と言ってくれた。
本当は戻らないのが1番いいんだけど(笑)、純粋に嬉しかったです。
副作用で撃沈してる時に婦長さんには色々と要望を出したので本当に迷惑をかけました。

そして今回も沢山の応援ありがとうございました。
4クール目も皆様のお陰で頑張れる事ができました(/ _ ; )
本当にありがとうございますm(__)m

退院後は従妹が仕事休みだったので迎えに来てくれて、そのまま祖母に会いに行きました。
ばーちゃん元気そうで安心した。
おやつの時間に行ったのですが、美味しそうに西瓜を食べてました♪

そういえば、あたしの昼食も七夕だったので素麺と西瓜が出ました。
コロッケがお星様で可愛い。
西瓜も大好きなので嬉しかったなぁ。

photo:01

次は9日にK病院です。
今更ながらノバリスが不安になってきました(教授回診の時に教授が放射線治療のリスキーな説明をしてたり、あまり聞きたくないワードを言われたのもありますが)

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パソコンの画像から写メった物なので鮮明じゃないですが。
1番最初に撮ったCTになります~。
photo:01


右側が正常な肺の形なので一目瞭然だとは思います。
いあ~改めて見てもデカイ。
水色の◯で囲ってある部分が肉腫です。

ここまで大きいとは思わなかった方も結構いらっしゃるんではないでしょうか(苦笑)
これが副作用に耐えた抗がん剤のお陰で一回りくらい縮小しました。
…と言ってもまだまだデカイんですが。

更にここに胸水が溜まっておりました。
主観ですが前主治医に、
「治すのは難しいから残りの人生を楽しみなさい」に近い事を言われたのを思い出せば、
今は自分自身も現主治医の方々も前向きに治療をしていると思ってます。
挫けそうになる時は沢山あるけど治す気満々ですから!!

今日は白血球の数値が回復したので明日の昼まで帰っていいと言われたので帰宅しました。
なぜ昼までかというと退院前の蓄尿があるから(>_<)
祖母に会ってこようと思います(*´∀`*)

そして、前に行かせてもらってた乳がん患者会のMさんへ。
いつもメッセージありがとうございますm(__)m
患者会には行かなくなっちゃったけど今でも応援してくれて本当に嬉しいです。
またお返事しますねー♪

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その後の予定は、

9日にK病院へ行って放射線科受診
14日に現在、入院してる病院の外来受診

K病院の治療開始時期で今後どうしていくかが決まります。

副作用もだいぶ抜けたけど、何故か食欲があまり戻りません(´Д` )
多分、1クール目の副作用があまりに強烈だったトラウマで病院の食事…といか食器を見るだけで食欲減退してる気がします(´・_・`)
外泊した時は凄い食べるからきっとそうなんだと思ってる。

でもブロ友の10969ちゃんが遊んでくれるので凄く心身ともに癒されてます(*´∀`*)
3日連続で夜に病室に遊びに行きました♪
いつもありがとう♡

とりあえず今は吉野家の牛丼が食べたい。
前回、外泊から病院に戻る前に吉野家に行こうか悩んだけど1人で入る勇気がなくて諦めたので(苦笑)

話変わって、コンビニ行ったり散歩に行く時にスマホを持ってくんですが、
いつも手に持って歩いてるのでたまに煩わしくなります。
先日、姉ちゃんと会った時に姉ちゃんのスマホが首にぶら下げれるストラップでいいなーと思った。
K病院で治療をするにしても入院なのであたしもネックストラップ買おうかなぁ。

そういえば今日の昼に緩和ケアチームのIさんが来てくれました。
1番信頼してて何でも話せる看護師さんなんですが、今日はお互いの恋愛トークで盛り上がりましたw
しかも1時間近く(大笑)
楽しかったですw(ノ≧ڡ≦)テヘペロ☆←

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またブログ更新が遅くて日付が変わってしまいましたが、
今日の副作用的症状は昨日とあまり変わりません。
便秘が辛いです\(^o^)/
抗がん剤の副作用もあるけど、麻薬を飲んでると大半の方が便秘になってしまうらしいので仕方ないんですけどね(泣)
トイレに入り浸るのが苦手なので困ったものです;

そして今日は単純CTを撮りました。
背中が痛かったり息苦しかったりと今の病気が発覚する前の症状と似てたので、
「また胸水溜まってるんじゃ…」と不安いっぱいでした。

主治医のT先生に呼ばれて画像を見ながら話しましたが、自分が心配していた胸水は溜まってませんでした(嬉泣)
良かった(/ _ ; )

そして、今回撮った画像を元に前回(5月27日)に撮影した画像と、
1番最初(4月22日)に撮影した画像を見比べさせてくれたんですが、
前回と比べると「また少し小さくなってる」くらいの縮小が分かりました。

でも更に嬉しかったのが1番最初の画像と比べたら大きさが全然違ってたんです。
ちゃんと抗がん剤が効いてくれてました(;_;)

腫瘍でパンパンだった肋骨付近が自分で触って少しだけ脂肪が出てきた感じはあったので小さくなってるという体感はありました。

T先生が「今やってる抗がん剤治療は無駄ではないからね」っていつも言うのですが、ここまで小さくなってくれてるとは思ってなかったので本当に嬉しかったです。

ただ、
「一部分だけ大きさに変化がない、もしくは少しだけ増大してる感じがするんだよね」と言われました。
それからT先生がやりたいと言っていたノバリス(放射線治療)の話になります。

ノバリスがあるK病院からのデータ化された回答書を見せてもらいましたが、
そこには腫瘍が大きい為にちゃんと当てられない恐れがある事、
当てれたとしても50Gy(グレイ)程度だという事、
肺炎や皮膚障害が起こる可能性がある事を言われました。

一般の放射線治療とノバリスの治療方法の違いを説明された後に、
「放射線科の先生は結構怖い事を言うから不安になっちゃうと思うんだけどね(笑)」とT先生は言ってたんですが、
その後に、

「ほぼ確実に肺炎にはなると思うから咳が出たり、もしかしたらまた胸水が溜まっちゃうかもしれない」

と言いました(´Д` )

でも受けれるという回答だったので既にK病院の放射線科の予約を取ってあるそうで、紹介状を渡されました。
T先生は仕事がいつも早くてビックリです(笑)
K病院は退院後の9日に行きます。

あと、ノバリスは入院治療だそうで外来じゃできないらしいです。
早急にノバリスが受けられるのであれば、抗がん剤治療よりノバリスをやってほしいと言われました。

先生の経験上、抗がん剤は使い続けると効果が薄れてきたり、
ガン細胞が薬に負けないように性質を変えてきたりするそうで、
タイミング的に来週の退院後か、もう1クールやった後にノバリスをしたいと説明されました。

なので先生の理想計画は、

1. ノバリス→外来で抗がん剤治療をして様子見

2. ノバリスをやるまで2~3週間空きができてしまうのであれば、抗がん剤治療をもう1クールやる→ノバリス


だそうです。
T先生は「ガン細胞をやっつける事も重要だけど薬で体がボロボロになってやりたい事ができなくなったらそれこそ意味がない」とよく言います。

前にも書きましたが、あたしが現在やっているICE療法は薬(イホマイド、カルボプラチン、エトポシド)の名前の頭文字を取ってICE(アイス)と言われるそうです。

そろそろ抗がん剤の副作用で体にダメージが蓄積されてきてるから、あと1クールICE療法をやるか、
イホマイドを抜いたCE(カルボプラチン、エトポシド)療法で量を減らして外来で治療をするかで考えてると言われました。

CE療法になったら3週間に1回の投薬でいいそうで、しかも外来でいいとか夢のような話でした(/ _ ; )
何より1番の副作用の原因であるイホマイドがないのが嬉しい。
まぁ、イホマイドがあるから入院してるのですが(´・_・`)
という訳でK病院に行ってからじゃないと今後の治療法が決めれないので次の入院予約は一旦はなしだそうです。
手術できるように頑張りたい。

というか、iPhoneの変換でイホマイドもカルボプラチンもエトポシドも出てくるのが凄い(笑)

そして夜はブロ友の10969ちゃんの病室にまた遊びに行きました(*´∀`*)
お喋りが楽しくて2時間も滞在して消灯時間まで居座ってしまったww←コラ

長々とごめんよー(>_<)
でも楽しかったからまた遊びに行くね♡
ヽ(≧▽≦)ノ←

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