はじめまして、
SLEを患う、アラフォーのワーキングマザーです。
同じ病気を患う方のヒントになればと、
日々のことをつづっていきたいと思います。
まずは、SLEを診断されるまでのこと...
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小3から6年間、バレー部に所属。
子供会のイベントより、バレーを選べとか、
好き勝手に水分摂るなとか、
夏なのに、体育館の窓を開けないとか、
顧問の先生に頬を叩かれるのは日常茶飯事で、
ヒュー、ヒューと、呼吸困難になるくらいハードな練習...
中学校になると上下関係も厳しく...
よく耐えたな、私。
（今じゃ考えられないけどね、当時はどの部活もそんなもの。）
あんなことも、こんなこともあったけど、
友人に恵まれ、元気いっぱいに過ごしていました。
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中2のときでしょうか...
膝が痛いぞ？と、近所の整形外科を受診するも、
レントゲン検査では異常なしの診断で、
成長痛かな、と何の不安もなく過ごしていました。
（後々に、それはSLEによる膝の痛みだった。）
中3に進級したばかりの春、
学校の尿検査で、尿蛋白が出たことをきっかけに総合病院を受診。
部活の、引退試合を終えた頃だったように記憶しています。
あれから30年以上も経過し、
あの頃はまだ中学生だったこともあり、
どんなステップを経たのか記憶が定かでないのだけど...
結果、全身性エリテマトーデス（SLE）と診断され、
腎生検をしたあとに長らく入院し、
家族や友人が足繫くお見舞いに来てくれたこと、
高校受験を控え、病床で勉強をしていたこと、
お菓子を持ち込んでいたことが保母さん（小児科病棟）にバレたこと、
孫の病状を知らぬまま祖母が逝ったこと...、を覚えています。
（腎生検後、何クールを施したかは不明ですがステロイドパルス治療をしたと思う。）
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ではでは、初回のつづりはここらでおしまい。