消内･整形･健康診断

今週の火曜日は消化器内科、整形外科の診察。
水曜日は会社の健康診断でした。


病院は整形が９時、消内が午前枠という予約で何時に終わるかなぁと思っていたら９時ちょっと過ぎには全て終わったのでだいぶ楽でした٩(*´꒳`*)۶

消内では先日の内視鏡検査の結果で、炎症の後があるけど、現在とても良好とのことでした！
正直、潰瘍性大腸炎についてはまぁ毎日ゆるっゆるではあるけれどもお腹は痛くないし、食べ物も揚げ物、アイス、なんでも食べれる状態です。
しかも、お薬もお昼の服用はサボり気味ε-(/･ω･)/

私、本当に潰瘍性大腸炎なのかしら？
本当に完治しない病気なのかしら？と思ってしまうくらい大腸については調子いいです。

だからこそ、いつ再燃期に入ってしまうのか、時々凄く不安にもなるのですが…


整形ではいつも通りお薬続けましょうだけで終わりかと思いきや！
次回に骨密度の検査が入りましたー٩(*´꒳`*)۶
１年以上ぶりの骨密度！
大腿骨の骨折が治ってから腰も痛くなってないし、骨密度も70歳は無かったことになってるのではと期待( ･ㅂ･)و ̑̑

検査は12月✲*ﾟ
楽しみです(*´罒`*)



そしてそして会社の健康診断ー(´･皿･`)

内分泌、消内、整形あわせたら月１ペースで血液検査してるので、正直受けるの面倒くさい…(・ε・｀)

一応、病院で採血検査したときに病気にかかる数値以外に高かったり低かったりする項目についても簡単に説明してくれるし…
尿検査もしてるし。

確かに心電図とか胸のレントゲンとかはしないけど。
潰瘍性大腸炎もクッシング症候群も会社の健康診断なんかじゃ見つからなかった。とか思ってしまう。

しかも、お腹周りとか、体重測った時に前回と大きな違いはありましたか？と聞かれ、どっちも大幅に変わってるかと思います、と答えたら、なぜ？と聞かれ、どれ位？と聞かれ、クッシング説明しても分からんだろうし、その場で術後１ヵ月の体重と前回の健康診断のお腹周りのなんて一々覚えてない！と思って分かりません、とまた答えたら…

こちらでも前回の数値と比べるので大体で分かりません？と言われ…
前回のデータはそちらでも病院戻ったらお持ちでしょう！とキレそうになりました。

あのやりとり、よく分からなかったなぁ(´◉ω◉` )


個人的になんの意味もないと思っている会社の健康診断も無事終わり、ほっと一息ですฅ^•ω•^ฅ






８月に買った高野フルーツのいちごのパルフェ(｡•ㅅ•｡)♡
横浜限定です( °ᵕ°❤︎ )

潰瘍性大腸炎 内視鏡検査②

やってきましたー！内視鏡検査！

飲みましたよ…モビプレップ…(´･皿･`)ｷﾞﾘｨ!


やっぱり下剤、辛かった:(´◦ω◦｀):
多分、２時間くらいかけて飲むのを自宅で飲んでいくのをいい事に３時間くらいかけてた 笑


今回の内視鏡検査では前日の21時までに食事を済ませれば大きな制限は特になく、気楽なものでした。
あ、でも就寝前にラキソベロンを10mgコップ１杯の水に溶かして飲みました。

ちなみに前の病院では病院で買わされたレトルトの検査食を前々日の夜から食べ、病院で下剤でした。


まぁ、、気楽なのは前日までなんですけど…


当日朝、モビプレップは作り方はニフレックと同じようなもので、白い粉薬が大量に入ったビニールに２ℓの水を入れて混ぜ混ぜ╭(°ㅂ°)╮╰(°ㅂ°)╯


飲み方でニフレックと違うところは、モビプレップをコップ２杯飲んだらお茶やお水をコップ１杯飲める事です(*º ﾛ º *)!!

つーまーりー口直しができる！

麦茶をこんなに美味しく感じたことはありませんでした。

あ、下剤のお味はこゆーい梅ジュースです。
ネットの知識は間違ってなかった…:(´◦ω◦｀):


ちびちび飲んでは歩き、おトイレ行って、気持ち悪いーと家族に愚痴り、麦茶飲んでは救われ…


あと病院で飲むのと違って自宅でいいのは、常に冷して飲める事ですね！
残りは冷蔵庫に入れて、飲む時も氷いれて( *´꒳`* )
正直、あれ常温じゃ飲めんよ…(ㅇㅁㅇ)

さらにニフレックと違うところは、標準飲量が1.5ℓでいいところ！
２ℓ作っても、キレイになれば1.5ℓでおぅけぃ

割と前夜の夕食もがっつり食べてしまったので少し心配だってのですが、ちゃんとキレイになったのでよかったです(・∀・)


でもまぁ辛かった…:(´◦ω◦｀):
クッシングの手術以来の恐怖でした。
なんとか乗り切ったけどやっぱり大っ嫌い(´･皿･`)ｷﾞﾘｨ!

で、13:30からの検査だったのですが、その前に採血もあったので12時過ぎに病院へ。

手慣れて採血を受け、おしりに穴の空いた検査着に着替え、いざっ検査本番へ！

はい、終わりましたーε-(/･ω･)/

鎮静剤なんですかね？
この病院の内視鏡検査はいつも記憶がない。

検査が終わると点滴したままリクライニングシートに座らされ、そのまましばらくボーっと( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ…

時計してなかったので、検査にどれ位、休憩にどれ位かかっていたのか分かりませんでしたが、休憩合わせてだいたい１時間でした(｡•ㅅ•｡)


検査結果は来週の火曜日！

まぁ、｢落ち着いてるね！｣で終わりな気がしますが(・ε・｀)


このまま寛解期が続きますように。

潰瘍性大腸炎 内視鏡検査①

実は明日は大腸の内視鏡検査を受けます:(´◦ω◦｀):


؂•̀๑)


前々から散々書きまくってますが、手術も内視鏡も胃カメラも全然怖くないのですが下剤だけがどうしても苦手…:(´◦ω◦｀)::(´◦ω◦｀):

以前偏頭痛起こしながらニフレック飲んだらげろりんしてトラウマ╭( ๐_๐)╮

今回も先生に懇願してニフレックじゃない下剤にしてもらいました。


結果としてモビプレップという新しい下剤に。
調べなきゃいいのに、｢モビプレップ 味｣で検索する私＼(^o^)／

濃い梅味…

どうなんだろ、これ。


しかもここ数日、偏頭痛と気持ち悪さでかなりへろへろしてます。
万全な体調でも飲めるかどうかなのに…

どないしよ＼(^o^)／


しかも今回お家で飲んでいくんですよね！

以前の病院では院内で飲んでいたのでびっくりでした！
…病院着くまで大丈夫かしら？笑


あんまり頑張れる気がしませんが、頑張ります(・∀・)

ブログのタイトル変えてみた

ブログのタイトルが今の内容と全然あってなかったので変えてみました 笑

元々はお菓子とか文房具とかに無駄遣いした記録をつけるために始めたアメブロなのですよーε-(/･ω･)/

でも、この記事から闘病日記になりました 笑


なんかね、これ以外にも実はもっと早くクッシングとわかるきっかけがあったのです。

他の総合病院で潰瘍性大腸炎の治療を受けてた時、お腹の張りぽっこりをしつこく相談してたら渋々CTを撮ってくれて、副腎に腫瘍があるかもって言ってた事をあとから思い出したのです。
それでその３ヶ月後にMRIの予約が入ってました
。

腫瘍だとしても良性だろうから放置してても問題ないって言ってたなぁ…
専門分野じゃないからあんまり踏み込みたくなかったんだろうな。

でももっと早くMRI撮って内分泌に紹介してくれてたらよかったのに(･д･)ﾁｯ

まぁ今さら何を言っても現状が全てであるし、その先生には潰瘍性大腸炎でたくさんたくさんお世話になりました。
感謝でいっぱいです。

そして今の大学病院ではクッシングで著名な先生に診ていただいているので、全ては巡り合わせなのだと思います。


今は身体も気持ちもあんまりいい状態じゃなくて、乗り切ってやったぜこのやろー！と言えるにはまだまだ時間がかかりそうですが、いつかそう言いたい。


潰瘍性大腸炎とクッシング症候群はステロイドという意味で複雑な関係にあります。

幸にして潰瘍性大腸炎は寛解期でなりをひそめています。
たぶん、酷いのに入ったら即入院だろうな…
普通の腸炎とかでもすぐ病院きて点滴ねって言われてるし。
その関係もあって潰瘍性大腸炎もクッシングの病院に紹介してもらいました。

っていうね、マイナスな過去のお話。


そういう事を言いたくて今回の日記を書いたわけじゃなくてね、


私も銀魂好きー！

お登勢さんと銀さんの関係が好きです(・∀・)



銀魂アニメが好きな方にはおそ松さんもおすすめ(｡•ㅅ•｡)♡
何故ならスタッフが同じだから。
私１話しか見てないけど。カオスです。


明日もお休みでつかの間の幸せーε-(/･ω･)/

術後１年 叩き起された右副腎(ㅇㅁㅇ)

しばらくアメブロから遠ざかっていましたが、先月の８月24日に術後１年を迎えていました。

正直、１日１錠から２日に１錠になって本当に辛くなってしまい、いろいろ資格勉強してたのも断念したり、毎日へろへろでした。
何度か途中まで日記書いたりしてたけど途中で止まってしまっていたり、愚痴すぎて公開できなかったり(๑• - •`๑)

だってコルチゾールが測定不能で、ACTHが4.1で２日に１錠ですよー:(´◦ω◦｀):
下垂体も右副腎ちゃんもさぞかしびっくりしたことでしょう(　 Д )　⊙ ⊙


さて、なかなか起きないやつらにしびれを切らした主治医。
一気に叩き起こせ大作戦を決行。
減薬して２ヶ月、その結果は…




ACTH：4.1(L)→59.5
コルチゾール：ｶﾝﾄﾞﾐﾏﾝ→4.0








おおぅ…








しっかり叩き起されてました。

一時はこのまま起きない方向でも一生飲み続ける薬シリーズが１つ増えるだけだし。
減薬して本当にきつくなってしまったから数値がそのままだったら増薬してもらおうとか、考えていたのですが！

しっかり出ているではないか╭( ๐_๐)╮

これじゃぁ辛いから薬増やしてって言えない…(´･皿･`)ｷﾞﾘｨ!


ちなみにFコルチゾールも5.9(L)出てました。


って言っても全然それを実感できない今日このごろ。

きついよー
つらいよー


仕事もいろいろミスしたり、新しいことがなかなか覚えられなかったり。


２ヶ月前、減薬してから今日までしんどかったけど、頓服はなんだかちっぽけなプライド的に出来ませんでした。
今思えばすればよかったのかな？
でも頑張ったからここまできたのかな？

辛いのを我慢するのはどこまで意味があるんだろう？
良くなってる身体を実感できないのは何でなんだろう？


疑問だらけです。


次回の診察は11月中旬なのですが、薬の量は変わらず。
しかも前回は一応１日１錠で処方してもらったので、余りがあるよねって事で７錠しか処方されませんでした(´◉ω◉` )

oh…


大丈夫かな、私 笑


でもブログ書いてない間も皆さんのブログはちゃっかり読まさせていただいてましたー٩(*´꒳`*)۶

術前も術後も同じ経験をした人がたくさんいて共感できて、とても救われてます。


実情、術後１年、デカドロン２日に１錠な私は朝起きたときから疲れてて、やる気出なくて、頑張れなくて、偏頭痛が酷かったり、休日は寝てばかり。

それでも一応平日お仕事行って、毎日ほぼ残業してます。
辛うじてまだ倒れたりはしてません。
事務仕事で本当に良かったと思う日々です。

顔はだいぶちっちゃくなりました。

気分の波も少し多め。
きっと疲れちゃってメンタルのお薬サボってるせい(´>ω∂`)


このまま順調に回復して、11月の29歳の誕生日位には数値の良さを体感出来てるといいな(●´^｀●)




あ、ポケモンgoは通勤時間にちみちみやってレベル25までいきました。

知り合いには異常だって言われました(´>ω∂`)(´>ω∂`)

…ポケモンgoやるくらいには元気 笑
いいじゃん、息抜きだもーん(๑･᷄ὢ･᷅ ๑)


そんな感じでやっとブログ書けたっ！
なんかちょっと嬉しい日曜日です( *´꒳`* )

0.625 イブA

デカドロンの服用が２日に１錠になって少し。
正直、減薬と術後初めての梅雨と夏にかなりヘロヘロです(´◉ω◉` )

脱力、眠気、頭痛、吐き気、その他もろもろ。

術後大してコルチゾール不足の症状がなくて調子に乗ってた自分。
改めてコルチの大切さを知る。


仕事がなぁ…大変まずい。
脱力感、眠気半端ないのできつくなると机に突っ伏してしまう。
ロッカーで休もうと思っても人の出入りがあるので休めない(´◉ω◉` )

それでも仕事こなせてたらそこまで問題ないんだろうけど、今は教えて、教わらなきゃいけないので、自分１人で仕事やっても意味が無い＼(^o^)／

人と話すのきついよー＼(^o^)／
辛くない時選んで仕事したいよー＼(^o^)／

正直、早退したいと思ったことが何回あったことか( º﹏º｡ )

術後元気にしちゃってたもんだから、今更なんだよね…皆に元気になったねって言われてるし。

こうして文章にしてみると、自分が自己中で自己嫌悪＼(^o^)／
お給料もらってるんだからちゃんと仕事しなさいっ！

でも、だって、と言いたくなるけど我慢しなきゃなぁ。

休みの日はゆっくり、ゆっくり過ごそう(●´^｀●)
と、思いつつ今日はメンタルの病院。ちと遠い。

どこもかしこも人だらけっ！
雨だし人混みだし頭痛いし…

そんな時はっ！

イブA錠とチョコレートドリンク！(ぇ



帰りに少し並んだけどGODIVAのダークチョコレートドリンクー٩(*´꒳`*)۶

イブA錠も効いてきてくれてなんとか飲めました(๑´ڡ`๑)♡(ぇ


最近、イブAがデカドロン並に元気の出るお薬のように感じてきた(・∀・)笑

食欲ないのに体重減らないのなんでだ(´◉ω◉` )←

減薬２日目 脱力っ！

減薬のせいなのか、気候のせいなのか、身体に力が入らなーい(´◉ω◉` )
頭痛いー(´◉ω◉` )(´◉ω◉` )

通勤、めちゃ気持ち悪いよー((((((((((っ･ω･)っ

きっと減薬して大丈夫なのかっていう不安から来てる気がする 笑
病は気からー！

気持ち悪いってもそれだけで仕事休むとかないし。

や、自分がいないと回らない仕事ではないのだけど。
基本的な引継ぎは終わったし、全然私必要ないのだけど。

病気ってわかってほしいけど、こいつやっぱり駄目だなって思われたくない矛盾 笑

いざとなったら頓服できるようにコートリルもデカドロンも持ってるし、大丈夫！


にしても、本当、気合いが入らん(´◉ω◉` )
仕事は欲張らないでミスしない事に注力しよう。
こういう時、営業店みたいに接客がなくてよかったと思う。
本部の仕事が軽い訳じゃないけど、気分悪くてもできる仕事もあるから。

ぷーε-(/･ω･)/

術後10ヵ月 クッシング発覚から１年

なんだかんだでもう術後10ヵ月。
そして、謎の超絶不調の原因に病名が付けられてから１年が経ちました。

それまで辛かったなぁ…
腰は異常に痛いし、全身浮腫むし、お腹妊婦さんだし、ずっと微熱だし。
でも、潰瘍性大腸炎とかと違って例えば下血とかトイレ止まらないとかそういうわかりやすい症状はなくて、どうしていいかわからなかった。

とにかく訳がわからなくて何より精神的に辛かったなぁと。

少し前まで潰瘍性大腸炎で会社を長期で休んだりしてたから、腰痛ごときで会社休むのは変なプライドが許さなかったし。

病名がついて、どんなに安心した事か。
手術って聞いても、とにかく嬉しかった。
調子乗ってディズニー行っちゃうくらい( ･ㅂ･)و ̑̑


まだ懐かしいと言えるほど時間は経っていないけど、いつか懐かしいと言える日が来ればいいな( *´꒳`* )


して、今日の検査結果は…ちなみに前回は４月です。


ACTH 前回 1.7→今回 4.1
コルチゾール 前回 ｶﾝﾄﾞﾐﾏﾝ→今回 ｶﾝﾄﾞﾐﾏﾝ

…(´◉ω◉` )(´◉ω◉` )(´◉ω◉` )(´◉ω◉` )


先生も微妙な反応…(´◉ω◉` )
術後10ヵ月経つのにねぇ…(´◉ω◉` )(´◉ω◉` )

とりあえず、デカドロンを１日１錠から、2日に１錠に減薬


無理やり薬でのコルチゾール補給を減らして下垂体及び右副腎ちゃんを叩き起す方向に٩(●˙▽˙●)۶

既に夏バテ起こしてぐったりなのですが、果たして２日に１錠でこの夏乗り切れるのか…
すっげー不安！！＼(^o^)／笑

しかも去年の猛暑はずっと入院で一切経験してないからな。
２年ぶりの夏！


ブログで辛い辛い訴える自分が浮かぶよ…
仕事…そしてプライベート…乗り切れる自信が٩(●˙▽˙●)۶

あと、総蛋白の数値が思わしくないとฅ•ω•ฅ
もっと食べてーって言われたけど過食してますっ！って即答しましたŧ‹"ŧ‹"(๑´ㅂ`๑)ŧ‹"ŧ‹"

次は９月の中旬。

少しでもコルチゾールが出てますようにっ！

術後9.9ヵ月 ゆっくり生きたい

いつぞやの月曜日は術後10ヵ月の診察の前の採血と採尿でした✲*ﾟ
前日の朝からコルチゾールを補給してないのでへろへろ_(┐「ε:)_

しかも前日の日曜日は会社の表彰式とか諸々で東京まで遠征(((((((((((っ･ω･)っ ﾌﾞｰﾝ
東京進出ついでにアイスモンスターではなく、六本木の【yelo】というかき氷屋さんに行ってきました。






表彰式の後の懇親会も立食、かき氷も２時間立ち待ち(๏㉨๏)

さすがかき氷、流行ってるし、季節も相まってすごい行列でした(°口°๑)

あ、無理( ˙༥˙ )ってぷち思ったけど、乗り切ってしまった…

だがしかし携帯をお店に忘れる始末。
すぐに気付いてお店に逆走(´◉ω◉` )

その後六本木ミッドタウンのアイスモンスターでかき氷の食べ比べしようとかほざいてたのですが、ミッドタウンに着いた頃に私の体力が切れたので断念！

六本木ヒルズにも行ったし、六本木歩き回りましたー！

そりゃあ次の日の朝もコルチゾール補給できなきゃさすがに辛いわな(´◉ω◉` )

いつかの土日は２日連続で神宮球場まで交流戦を観戦に




休日に休めない…(´◉ω◉` )(´◉ω◉` )

や、自分で選択してるので文句はありませんがε-(/･ω･)/



そんな感じで体力が、少し辛い。

仕事も、今までとは内容も環境も変わりました。

プライベートでも、大きな大きな変化がありそうです。


ゆっくり生きたいなぁ…と、思います。
少しの間、無理そうですが…


今日は気圧のせいか頭が痛くてへろへろしてます。
頭痛薬も効かない…ちっ( ˘•ω•˘ ).｡oஇ
明後日は術後10ヵ月の診察です。

ACTHもコルチゾールもで出るといいなぁ( *´꒳`* )

術後９ヶ月 職場の変化

もう術後９ヶ月になります。

もう何ヶ月もデカドロン１日１錠のままで、いつ減薬になるんだろう、と不安になります。
でも、先月から朝0.5錠、夜0.5錠から朝１錠に変わって、朝がかなーり辛くなりました。
まだまだなんだなぁと感じます。

この、朝の負荷で下垂体さんが叩き起こされることを期待してます(●´^｀●)


さてはて前回の投稿で会社で異動がありましたがまぁいろいろと変わりました。

一つは朝どうしても満員電車に乗ると気持ち悪くなってしまうので、早出して、残業つけずにちょいちょい仕事してたんですが、それが禁止に(´◉ω◉` )

きっと労基に引っかかるんだろうなぁと。
部長からは｢朝、満員電車に乗れないのならカフェとかで時間を潰せばいい｣と言われてしまいました。

うん、自己都合だし、仕方ない。
早く来てしまった時間がもったいないからって自己満足でやってたことだし。
でも、なんか少し悲しくなりました。

最初は病気で仕方ないのだから人事にも言うから、と言ってくださってたから余計に。
ちょぴり凹んだ一言でした。


二つ目は、異動ではなく、転職でうちの部に来られた方がいること。

すごく仕事が出来て、上司や部長関係なく自分の意見をはっきり言える人。
私とは正反対で全くもってうらやましい 笑

その人に自分の仕事を引き継いで、私は違う人から仕事を引き継いでいるのですが、それがなぜか気に入らず、彼女から反対意見が。
わーを(º ﾛ º )

まぁ、私の仕事より、私が引き継いでいる仕事をやりたいんだろうけど…(●´^｀●)

上司やおとなりさんになだめられてか論破されてか、今は素直に私の仕事を引き継いでますが…
１度そう思ってしまった人に、普通に教えるのもなんとも言えない気分に(´△｀)

確かに私の仕事、めんどくさいし、地味だけどさぁ(´◉ω◉` )
元々営業さんだし、事務だからね、今の仕事。
人事や部長にどう言われてうちの会社に来たのかもわからないし。
彼女にとっては想定外なのでしょう(●´^｀●)(●´^｀●)

なんともいやはや、これからどうなることやらε-(/･ω･)/
愚痴でごめんなさい(´・ω・｀)
でも非公開でもっと愚痴ってる 笑

お腹のぽっこりもそのまんまだし！

くそぅ( º﹏º｡ )

このストレスでちょっとでもコルチゾールが分泌されますように！
次の検査でよくなってなかったら凹んでやるー(´pωq｀)

さて、月末乗り切ろう！！