7月31日
お昼前に行くとベッドにいなかった。
心エコーの検査に行ってると。
帰ってきたらお昼のミルクで、それが終わったら脳波に聴力検査。
検査目白押し。
聞くと、朝けいれんがあったそうな。
ダイアップという坐薬のけいれん止めを使ったとのこと。
今までのけいれんと少し動きが違ったようで、それもあっての脳波測定のよう。
心エコーから帰ってきたUくんは寝てた。
検査中もぐっすりだったそう。
心なしか顔色が良くない…
ミルクの後、寝てるのにさらに眠剤をお腹に入れられ、また運ばれて行った。
19時までねばってみたけど、結局目覚めず。残念。
それから、大部屋に移動になった。
もう重症患者ではないってことね、良かった良かった。
【ミルク注入 100ml × 5回】
【ノーベルバール】
8月1日
朝またけいれんがあったそう。
ダイアップ使う。
午後会いに行くと起きていた。
黒目が真ん中にあると安心。
前から体を動かそうとしていると思ってた動きが、今日は見てるとなんだか、これもけいれん？とか思ってしまって看護師さんに聞いてみる。
眼球上転もしてないし、自分で動かそうとしてるんじゃないですかね、と。
それならいいんやけど。
なんかよくわからんくなってきたわ。
【ミルク注入 100ml × 5回】
【ノーベルバール】
8月2日
けいれんは無し！良かった。
8月から担当になった先生が来て、ミルクの注入量を増やすことと、けいれん止めの薬をノーベルバール静注から、内服薬に変えると説明があった。
どちらも今首から入れてる点滴を外す為。
早く点滴抜いて身軽になって～！
【ミルク注入 110ml × 5回】
【ノーベルバール】
8月3日
日中は来客があったので、夕方から会いに来た。
ぱっと見は昨日と様子は変わらず。
夜担当の看護師さんによると、特に熱もないし、けいれんなどもでていないらしい…
でもけいれんフローシートには今日の日付で午前にけいれんあったと書いてるんすけど…
大丈夫か⁈
今日は何度か泣きそうになってた。
泣け！泣け！と思って嫌がりそうなコトをやってみたけど、泣き出すとこまでは行かず。
【ミルク注入 120ml × 5回】
【フェノバルビタール】
iPhoneからの投稿
7月19日午前5時半頃、休日夜間診療センターに着く。
すぐに点滴をしてもらえるだろうと思っていた。
父がUくんを抱っこし、母が受け付けに行き問診票を書く。
問診票は結局書ききれず、診察室へ通され、状況をろくに説明する間もなく、先生が言ったことは、けいれんしてますね、だった。
けいれん？
あの腕の硬さ、あれはやっぱりけいれんだったのか。
硬さに気づいてから、もう一時間以上が経過していた。
予想していた点滴ではなく、抗けいれん剤を打たれているUくん。
救急車で病院に行くと伝えられた。
夜間の診療時間は6時までだったので、先生も一緒に乗って行ってくれるらしい。
なんだか慌ただしくバタバタしている空間で、予想以上の出来事に驚いていた。
泣きながら診察室の様子を眺めていた。
発達が遅く首すわりがまだなことと、脳梁欠損があるというのは伝えた気がする。
救急車内では、一週間前からの経緯を話した。
車内で覚えているのは、先生の書いていたメモだけ。
到着した先の病院では、すぐに処置のため運ばれていくUくん。
父と母は何枚か用紙に記入して、あとは待合室のようなところで待っていた。
父とは、その後の行動について話した。
とりあえずその日の仕事について。
乗ってきた車をどうするか、など。
Uくんのことについては、ただならぬ状況とは感じていたけれど、何もわからなくて、話もできなかった。
若い男性のお医者さんが来て、病棟に案内された。
でもまだUくんには会えなくて、今度は、勉強室、と書いた部屋で待たされる。
待っている間はけいれんのことなんかを考えていたような気がする。
熱性のものではないような気がしていた。
また先ほどの男性医師が来て、今度は色々質問された。
先生は手に救急車内で書かれていたメモを持っていた。
ほぼ同内容のことをまた話す母。
他にも予防接種の状況や、生まれた時のことを聞かれる。
説明されたのは、なかなか止まらなかったけいれんもおさまって、とにかく検査をしているというようなことだったと思う。
髄膜炎の可能性も考えて髄液の検査をするとか、CTを撮ったとか…
再び待たされる。
8時近くなって、父はそのまま車で出勤することに。
母は冷房がきき過ぎている部屋で一人待たされていた。
いろんな考えが巡っていたようにも思うけど、何もまともに考えられていなかったとも思う。
ただ、ひとりになると涙ばっかり出てきた。
9時頃、今度は女性の先生が来た。
肺炎をおこしていると言われた。
ただ、肺炎が原因で熱が出ているのか、嘔吐したときの吐瀉物などで肺炎になっているのか、それはわからないということだった。
とりあえず会えるけれど、転院した方が良いと言われた。
転院先として告げられたのは小児専門の病院。
もともと、友人のアドバイスもあって、一度診てもらおうと思っていた病院だったので、ベッドが空いていることを願った。
ようやく会えたUくんは、いつもの寝顔に近かった。でもやっぱり顔色は悪いし、酸素マスクの向こうから漏れる息は荒かった。
転院先のベッドは空いているらしかったけど、手続きが必要とかなにかで、結局さらに一時間以上待たされた。
母は会えた安心感で、一人で待っていたときより落ち着いていた。
iPhoneからの投稿
すぐに点滴をしてもらえるだろうと思っていた。
父がUくんを抱っこし、母が受け付けに行き問診票を書く。
問診票は結局書ききれず、診察室へ通され、状況をろくに説明する間もなく、先生が言ったことは、けいれんしてますね、だった。
けいれん？
あの腕の硬さ、あれはやっぱりけいれんだったのか。
硬さに気づいてから、もう一時間以上が経過していた。
予想していた点滴ではなく、抗けいれん剤を打たれているUくん。
救急車で病院に行くと伝えられた。
夜間の診療時間は6時までだったので、先生も一緒に乗って行ってくれるらしい。
なんだか慌ただしくバタバタしている空間で、予想以上の出来事に驚いていた。
泣きながら診察室の様子を眺めていた。
発達が遅く首すわりがまだなことと、脳梁欠損があるというのは伝えた気がする。
救急車内では、一週間前からの経緯を話した。
車内で覚えているのは、先生の書いていたメモだけ。
到着した先の病院では、すぐに処置のため運ばれていくUくん。
父と母は何枚か用紙に記入して、あとは待合室のようなところで待っていた。
父とは、その後の行動について話した。
とりあえずその日の仕事について。
乗ってきた車をどうするか、など。
Uくんのことについては、ただならぬ状況とは感じていたけれど、何もわからなくて、話もできなかった。
若い男性のお医者さんが来て、病棟に案内された。
でもまだUくんには会えなくて、今度は、勉強室、と書いた部屋で待たされる。
待っている間はけいれんのことなんかを考えていたような気がする。
熱性のものではないような気がしていた。
また先ほどの男性医師が来て、今度は色々質問された。
先生は手に救急車内で書かれていたメモを持っていた。
ほぼ同内容のことをまた話す母。
他にも予防接種の状況や、生まれた時のことを聞かれる。
説明されたのは、なかなか止まらなかったけいれんもおさまって、とにかく検査をしているというようなことだったと思う。
髄膜炎の可能性も考えて髄液の検査をするとか、CTを撮ったとか…
再び待たされる。
8時近くなって、父はそのまま車で出勤することに。
母は冷房がきき過ぎている部屋で一人待たされていた。
いろんな考えが巡っていたようにも思うけど、何もまともに考えられていなかったとも思う。
ただ、ひとりになると涙ばっかり出てきた。
9時頃、今度は女性の先生が来た。
肺炎をおこしていると言われた。
ただ、肺炎が原因で熱が出ているのか、嘔吐したときの吐瀉物などで肺炎になっているのか、それはわからないということだった。
とりあえず会えるけれど、転院した方が良いと言われた。
転院先として告げられたのは小児専門の病院。
もともと、友人のアドバイスもあって、一度診てもらおうと思っていた病院だったので、ベッドが空いていることを願った。
ようやく会えたUくんは、いつもの寝顔に近かった。でもやっぱり顔色は悪いし、酸素マスクの向こうから漏れる息は荒かった。
転院先のベッドは空いているらしかったけど、手続きが必要とかなにかで、結局さらに一時間以上待たされた。
母は会えた安心感で、一人で待っていたときより落ち着いていた。
iPhoneからの投稿
7月18日
相変わらず下がらない熱。
午前は2ヶ月前から予約していた療育センターの診察。
今回の診察で摂食指導の処方が出るはずだったので、熱はあったけど行くことに。
まあお医者さんのとこに行くし、そんなに遠くないし、と思って。
当然診察中も元気は無いし、機嫌も良くない。
先生もその状態を見て、とにかく早く終わらせましょうと。
熱などの症状については他で診てもらっていると言ったので、その件については特に何もなし。
予定通り摂食指導の処方をしてもらう。
午後はまた近所の小児科へ。
熱が下がらないこと。
下痢がひどくなったこと。
薬を飲みにくそうなこと。
を、伝える。
この日も点滴。
下痢については、前日の抗生物質の影響かも、と。
薬はシロップのものを追加で出すけど、粉も引き続き飲むように、と。
点滴終了後、翌日も来るように言われて、熱とミルクの飲み具合や、うんちの回数など記録する用紙をもらって帰る。
帰ってきてからは、さらに下痢がひどかった。
とにかく水のよう。
それから、水分が欲しかったのか、すぐにミルクを欲しがった。
一回にはいつもの量を飲めないが、その分、間隔が短い。
19時頃、夜の分の薬を飲ませる。
まずはこの日貰ったシロップ。
すんなり飲んだ。
続いてミルクを少しあげて、まだ飲みたそうなところで、粉薬を口にいれた。
こうすれば、この後すぐにミルクをあげれば飲むだろうと思ったから。
でも、結果は失敗。
全て吐いてしまった。
仕方なく諦めた。これがまずいけなかったのかも…
その後ひと眠りして、確かもう一度ミルクをあげたと思う。少し記憶が曖昧…
父と母は夕食が済んで、テレビを見ながら二人ともウトウトしてしまっていた。
Uくんは眠れなかったらしく、ぐずる様に小さく声をあげていた。
7月19日
24時頃気が付いて、父は改めて寝る準備をして寝室へ。
母は、寝室ではなくリビングでUくんと寝ることにした。
泣いちゃうとうるさいかな、というのと、リビングの方が涼しいのと、オムツ替えも気を遣わずにできるから。
ぐずっていたUくんも、この頃には眠っていたので、その横で母も眠った。
夜中3時過ぎ。
暑くて目が覚めた。
Uくんを見る。
眠っていた、様に見えた。
でも、顔が青白い。
唇が乾いている。
目が落ち窪んでいる。
確実にいつもの寝顔では無かった。
粘り気のあるよだれの様なものが、口から少し垂れていて、後で考えるとこれは嘔吐の跡だったかもしれない。
どうしていいかわからなかった。
とりあえず抱っこしようとすると、背中が汗で濡れていたので、着替えさせ、オムツを替えた。
やっぱり水の様なうんちが出ていた。
これは脱水症状？水分補給をしなければ。
そう思って、哺乳瓶に乳児用のイオン飲料を準備する。
口元に乳首を持って行っても、なんの反応も無かった。
唇を湿らせるだけでも良い、と、何かに書いてあった様な覚えがあって、とにかく口元を濡らした。
でも、目を覚まして飲もうとする気配は無かった。
ふと、Uくんの腕を持ってみた。
硬くて曲がらなかった。
そうこうするうちに、いや、ひょっとするともっと前のタイミングだったかも…嘔吐があった。
お腹には何も入っておらず、黄色い胃液が出て来た。
こんな湿らせる様な水分補給では間に合わない。病院に連れて行こうと父を起こしに行った。
Uくんの元気が無い、と。
父はUくんを見ても少し驚いた程度で、全く焦った様子は無かった。
すぐに病院という必要性は感じなかったらしい。
そんな父を見てたら、母も少し落ち着いた。
でも、母はすぐに病院に行きたいと思っていたので、改めて本などで、症状や夜間診療機関を調べたりして、いかに今この時が連れて行くべき状況であるかを父に伝え、結局5時頃、家を出た。
その時までにもう一度嘔吐があった…
iPhoneからの投稿
相変わらず下がらない熱。
午前は2ヶ月前から予約していた療育センターの診察。
今回の診察で摂食指導の処方が出るはずだったので、熱はあったけど行くことに。
まあお医者さんのとこに行くし、そんなに遠くないし、と思って。
当然診察中も元気は無いし、機嫌も良くない。
先生もその状態を見て、とにかく早く終わらせましょうと。
熱などの症状については他で診てもらっていると言ったので、その件については特に何もなし。
予定通り摂食指導の処方をしてもらう。
午後はまた近所の小児科へ。
熱が下がらないこと。
下痢がひどくなったこと。
薬を飲みにくそうなこと。
を、伝える。
この日も点滴。
下痢については、前日の抗生物質の影響かも、と。
薬はシロップのものを追加で出すけど、粉も引き続き飲むように、と。
点滴終了後、翌日も来るように言われて、熱とミルクの飲み具合や、うんちの回数など記録する用紙をもらって帰る。
帰ってきてからは、さらに下痢がひどかった。
とにかく水のよう。
それから、水分が欲しかったのか、すぐにミルクを欲しがった。
一回にはいつもの量を飲めないが、その分、間隔が短い。
19時頃、夜の分の薬を飲ませる。
まずはこの日貰ったシロップ。
すんなり飲んだ。
続いてミルクを少しあげて、まだ飲みたそうなところで、粉薬を口にいれた。
こうすれば、この後すぐにミルクをあげれば飲むだろうと思ったから。
でも、結果は失敗。
全て吐いてしまった。
仕方なく諦めた。これがまずいけなかったのかも…
その後ひと眠りして、確かもう一度ミルクをあげたと思う。少し記憶が曖昧…
父と母は夕食が済んで、テレビを見ながら二人ともウトウトしてしまっていた。
Uくんは眠れなかったらしく、ぐずる様に小さく声をあげていた。
7月19日
24時頃気が付いて、父は改めて寝る準備をして寝室へ。
母は、寝室ではなくリビングでUくんと寝ることにした。
泣いちゃうとうるさいかな、というのと、リビングの方が涼しいのと、オムツ替えも気を遣わずにできるから。
ぐずっていたUくんも、この頃には眠っていたので、その横で母も眠った。
夜中3時過ぎ。
暑くて目が覚めた。
Uくんを見る。
眠っていた、様に見えた。
でも、顔が青白い。
唇が乾いている。
目が落ち窪んでいる。
確実にいつもの寝顔では無かった。
粘り気のあるよだれの様なものが、口から少し垂れていて、後で考えるとこれは嘔吐の跡だったかもしれない。
どうしていいかわからなかった。
とりあえず抱っこしようとすると、背中が汗で濡れていたので、着替えさせ、オムツを替えた。
やっぱり水の様なうんちが出ていた。
これは脱水症状？水分補給をしなければ。
そう思って、哺乳瓶に乳児用のイオン飲料を準備する。
口元に乳首を持って行っても、なんの反応も無かった。
唇を湿らせるだけでも良い、と、何かに書いてあった様な覚えがあって、とにかく口元を濡らした。
でも、目を覚まして飲もうとする気配は無かった。
ふと、Uくんの腕を持ってみた。
硬くて曲がらなかった。
そうこうするうちに、いや、ひょっとするともっと前のタイミングだったかも…嘔吐があった。
お腹には何も入っておらず、黄色い胃液が出て来た。
こんな湿らせる様な水分補給では間に合わない。病院に連れて行こうと父を起こしに行った。
Uくんの元気が無い、と。
父はUくんを見ても少し驚いた程度で、全く焦った様子は無かった。
すぐに病院という必要性は感じなかったらしい。
そんな父を見てたら、母も少し落ち着いた。
でも、母はすぐに病院に行きたいと思っていたので、改めて本などで、症状や夜間診療機関を調べたりして、いかに今この時が連れて行くべき状況であるかを父に伝え、結局5時頃、家を出た。
その時までにもう一度嘔吐があった…
iPhoneからの投稿