皮膚筋炎を検索してこのブログに
たどり着いた人は膠原病患者さんだったり
もしかすると同じtif-1γの人もいてはると
思います。
まず私がこのブログを書こうと思ったのは
同じ抗体の人のブログが
罹患当初(2018年)ほぼ
見つけられなかったからです。
だけどきっと私の他にも
この抗体の人のブログが見たい！
情報が欲しい！！
と思って皮膚筋炎患者として
私の赤裸々なお話を書いてみました。
病状のこと
仕事のこと
この病気の不自由さ
公的補助(お金)のお話
病気への考え方
医療に対する考え方
メンタルなこと
後なんだっけ？？
とりあえずこれで
私のこの病気に関する情報は
多分全部書けたかな？
と思っています。
ん？
他に何か聞きたいことがありますか？？
先に発症から5年たった今
の状態をお話ししますと
癌の併発はなく
取り立てて病気の事を書くことがない程
ふつーーーーーっに生活しています。
ステロイドを飲んではいるけれど
私の場合は見た目以外なら
日光過敏と少し力が弱い
のが不便なくらいで
勿論！
発症前と全く同じ！とはいきません。
けど新しい道を進むと決まれば
それくらい
癌の併発がなければ
数年で特記することもなくなって
当時はtif-1γの人の
ブログが少なかったのかも知れません。
＊2023.4現在では何人かお見受けするようになりました＊
抗体に関わらず
皮膚筋炎でフルタイムで
お仕事に復帰してる人は沢山います。
私はそれは叶わず・・・体力がなくて
仕事は週20時間になってるけど
普通に遊びにも行けるし！
気になるような行動の制限なく
生活できています。
でも
人の体はお顔が違うように
本当に様々です。
同じ病気でも全く同じ経過はたどらないし
治療法も症状も違ってきます。
同じステロイドを飲んでも
その副作用も人によって出方が違います。
それは自分の抗体の特性を
正しく知って正しく恐れて
ご自分の体へ正しく
対処してあげて下さい。
その違いは承知の上で
罹患して不安な同士の為に
このブログを書いてきました。
偏見や思い込みも多いのは
それだけ赤裸々に書いているってことで
ご容赦下さい。
今後は
またちょくちょく
記事をあげるかもしれませんが
このブログの目的は罹患して不安な人へ
いち患者の情報をお伝えすることなので
この記事以降分は期間限定でUP後
削除します。
＊経緯はこの下に随時更新していきます＊
では皆さまのご症状が少しでも軽く
少しでも心が笑顔のお時間が多い事を願って！
多分大丈夫！です。
多分ですけどね
では
はじめまして！の人は
2017.8皮膚筋炎発症
2018.6抗tif-1γ確定
投薬開始プレドニン20mg
〜2023.2プレドニン2mg
【2023.10現在】
プレドニゾロン1.5mg、ムコスタ、ビタミンD(→プレドニン4mg時にアレンドロンから変更)、シナール、ロスバスタチン服用中。(塗り薬なし)
＊再燃なし
(免疫抑制剤、ivig等の経験もなし)
＊心筋炎、間質性肺炎なし
＊プレドニンの副作用なし(主治医の見解)
・10mgを切るまでは多幸感・不眠有
＊自覚症状として、緩やかな筋力低下あり
(主治医非公認)
【皮膚症状】
2019.7塗り薬断薬→直後は断薬の離脱症状で悪化→2020年前半までは酷い紅斑→〜2022年気にならない程度まで回復
＊瞼の紅斑は現在まで消えず
【日光過敏】
日焼け止めは塗った所に酷い炎症を起こすので使用できず。
日よけマスクなしでの外出ができるのは12月と1月のみ→シナール服用後11月も大丈夫に。
【嚥下障害】
飲み込むタイミングが合わないと、液体は鼻から出そうになる→時々自分の唾液でむせる程度まで回復。食べることに支障はほぼなく、左喉の奥に食べ物のかけらがの残る頻度も減っています。
【骨密度】
2022.7の検査で、初めて数値が下がる
＊正常範囲内→ビタミンD錠の種類変更で経過観察中
【握力】2021.9計測時、左右とも22〜23kg
＊70代女性の平均値
【コロナワクチン接種】
2021.9に2回
2022.9に3回接種済み(全ファイザー製)
1回目より2回目、2回目より3回目と副作用が酷く4回目はもう心が折れて無理です。。。
＊同じ抗体でも、症状は人それぞれです。
筋力低下や関節痛が酷い方もおられるとは思いますが、私には分かりません。
それが不快に感じられましたら
もうごめんなさいなんですけどね
時々ブログは覗いているので、
もし質問があれば、お答えできる範囲でしたらお返事します。気付くのが遅くなったらそれもごめんなさい
です。
