先日、次男の腎移植後10年経過の生検結果を聞きに東京でした

生命保険の入院給付金請求書類と発症した時は年長さんでしたが、今は成人して県からの補助に関しての手続きに必要な書類を市町村に出す為の診断書提出だったので受け取りも兼ねて

発症した時にも、超レアな病名だと言われてましたが、10年経過した今が益々超レアな症例のお墨付き💦

ただ、変更後の病名が前より重度(なんだと、思うけど)

今ひとつ、違いが分からず

ネットで調べても、私の理解能力の欠落なんだと感じております💧

と、久しぶりのランチで次男と話ししておりました

血液が作られずに溶けてしまう難病

ステロイド剤を飲み続けて重度の側弯症も抱え、粘膜が弱くなって来たりな身体と向き合う生活

私より次男の方が、冷静に自分の身体を理解して来てる

ここ数年、服用してる免疫抑制剤やステロイド剤に対して、アドバイスや知識を説明して下さる先生が増えて来てる事に、とても感謝しています

以前よりも異変への対応や、その事に関しての動揺が少なくなって来てると思います

以前なら、動揺しまくりの狼狽てたけど💦

病名が変わった