はじめまして！
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頭蓋縫合早期癒合症の息子をもつ新米ママの闘病体験談です。
SNSですらしない私がブログとやらを初めて🔰手探りでやってみます！
ドキドキ
ドキドキ頭蓋縫合早期癒合症とは
赤ちゃんの頭蓋骨のつなぎ目（縫合）が通常より早く閉じてしまい、頭の形が変形したり、脳が圧迫されて発育に影響が出たりする病気。
私自身日々不安と闘いながらの育児でしたので、
少しでも同じ病気と闘う子やパパママのお力になれればと思い別でつけてた日記を整理してこちらに載せていこうと思います。
※日本語がおかしいのはご了承ください。
【息子のプロフィール】
2025年7月生まれ
男の子
頭蓋縫合早期癒合症
・非症候群性
・ラムダ縫合(右後頭部)の癒合
・頭と顔の歪みがあるが耳鼻目口の働きに異常無し
【退院までのスケジュール】
7月 誕生
8月4日 産まれて間もなく小児科診察で頭蓋縫合早期癒合症の疑いがあると言われる
9月4日 1ヶ月健診で紹介状をもらう
9月9日 里帰り先から帰る
9月16日 こども病院でレントゲン&診察
9月18日 こども病院でCT&頭蓋縫合早期癒合症と診断&手術の為に大学病院への紹介状をもらう
9月29日 大学病院で手術説明
10月20日 再度CT検査
11月10日 手術前検査
11月17日 ヘルメット作成の為の頭のスキャン
11月24日 入院
11月25日 手術(息子生後約4ヶ月時点)
術後ヘルメットができるまで10日間入院
12月3日 退院&ヘルメット受け取り