ニンラーロ開始

こんばんは

最近いろいろ忙しすぎて、なかなかブログまでたどり着けない日々でした。

やっとちょっと落ち着いたので、久しぶりにブログをと思います

先月の事からなのですが、

7月4日いつもの受診日でした。

前回同様IgAがじわじわ上がってきていました。

先生｢レブラミドは効いてはいたけれど、免疫固定法ではまだ残っているし、数値も基準値内でも上がってきているからこの治療だけはもう限界かもね。｣

私(ショックー)

そんなことで、前々から話があったニンラーロを次回から追加することになりました。

そして、レナデックスの副作用なのか浮腫がひどく5錠→3錠に変更になりました。

次回はIgAの数値が下がってくれてニンラーロ使わなくても良いかも！なんて言われないかなぁとちょっと思いながら次回の受診日まで過ごそうと思っていたら、

風邪をひいて熱を出してしまい、初めて1週間治療中断などありました

あーあ

そして8月2日受診日。

希望は叶わず、数値が上がってました。

しかも前回よりもぐんと数値が上がっていてショック

1週間治療しなかったせいなのかな？

レナデックスを減らしたせいなのかな？

でも、仕方ない。

予定通りニンラーロ開始になりました。

覚悟を決めて?！薬局へ向かい、いつもならもう呼ばれるのに、おかしいなぁとしばらく待っていると、

薬剤師さん｢前回の受診日に先生からのオーダーは入っていたのですが、薬局の方のオーダー入れる者が入れ忘れてしまっていました。今どこか近くにないか探しているのですが、普段在庫がないお薬なので、服用予定日にはもしかしたら間に合わないかもしれませんが、届き次第お届けしますので。すみません。｣と…

なんでなのー！？

前回先生にお取り寄せになるから今回オーダーして次回になるから。と説明を受けて、副作用怖いけど頑張ろうと思っていたのに

こんなトラブルいらないです!!

すごく待たされた挙句こんな事でもうすっかり落ち込んでしまいました。

結局金曜日の朝に飲む予定のものだけ昼間届けてもらって夜に服用することが出来ました。

残りの2回分は、近くにやっぱりなかったみたいで、オーダーをして今日やっと届きました。

薬剤師さんにとったらただのお薬かもしれないけれど、患者さんにとったら大切な治療。

今度はないとは思うけれど、気をつけてほしいです

副作用はというと、飲んだ次の日の朝から吐気とだるさで1日どこにも出かけられず、夕食作る頃に何となく復活。

今度は今週の金曜、もっと副作用出るのかな…と不安ですが、よくなるためにも頑張らなきゃ

私の病院では今までニンラーロを服用している人は私を含め2人しかいないみたいで、

先生も副作用の事とかまだあまりわからないそうです。

薬を飲むにつれて副作用はどんどん出てくるのか、

飲む時間も朝が良いのか夜が良いのか…(空腹時に服用なので)

もし、アドバイスいただけたら嬉しいです

久しぶりで長文になってしまいすみません