随分と長い間、ブログお休みしていました。
あまりに体調が悪かったので、何もする気持ちがおきませんでした。
この脳脊髄液減少症になっている人達はわかるとおもいますが、
沢山の症状と闘い本人は重体なのに、見た目は病人には見えないらしく、
辛い症状を抱えながら、健康の人達と同じ動きをしようと
頑張れば頑張るほど、症状が悪化し、もう何か月も
体が動けなくなってしまいました。
昨年ブラットパッチはしたものの、髄液漏れが塞がって
いないように感じます。唯一ドクターショピングの果てに
脳脊髄減少症という病名にたどり着き治療ができたものの
新幹線でいかなくては、日帰りで帰宅することもできず、
全国にかなりの患者がいるのにもかかわらず、健康保険適用にも
なってないなんて不思議すぎます!!!!!
こんなに全国にこの病気で苦しんでいる人がいるのだから
この病気を診察、治療できる病院や、医師が増えてほしですね。

