als 経過観察中

こんにちは、als経過観察中の30代女です。
まずは初期症状からお話したいと思います。

2020年10月　右肩がだるく重くて上がらない
2020年11月　全身が一気にぴくつきだす。
ネットで検索し、alsを疑うが年齢的にありえないだろうと思う。

2020年12月　右手の指のみ手が震えてしまう。
2021年 2月　筋電図検査、神経伝達速度検査
異常なし、腱反射異常なし　握力異常なし、
しかし、右太もも、右手の痩せを認める、
経過観察することに、

2021年　6月　ぴくつきと共に手が勝手に動く症状
力を入れるとお風呂に入った時のように指に縦シワが入り、虫食いのような穴が出現
2021年　7月　上旬と下旬に右手に突然力が入らなくなる症状がでる
手が笑っているような、

まだ、年齢的にもありえないと家族から言われていますが（たるんでるだけと言われてしまう）精神的にも体力的にも限界です。

同じような症状をかかえていらっしゃる方と仲良くなりたいです、よろしくお願いします