こんな時間なのにすみません
色々な痛みにさいなまれて眠れずにいます
カラダはもう悲鳴を上げるほど痛いのに、ココロまで痛みを覚えてしまったら
私たちはどうやって生きていけばいいの
でも、残念なことに、私たち患者はココロにも痛みを覚えています
温かい手もたくさんさしのべられるけど
頑張ってる人に 「 頑張れ
」って応援するのが負担になってしまうように
思わぬ言動に私たち患者のココロは痛みを覚えることがあると思います
私を含め、多くの患者は体の激痛と闘っています
それは、私が元気だったときには経験のないような痛みです
患者さんたちはそれぞれ理由は違えど、笑顔で過ごそうとされていると思います。
痛い痛いとただ嘆いていても何も変わらないことに気付くからです
私は、いつも前を向いていたいから、心配をかけたくないから
そして、周りのすべてに感謝しているから笑顔で過ごすことを心がけています
自分で言うのもなんですが、コレ、相当な苦行です
私は会った人に
「 元気そうでよかった 
」 といわれることを目標にしています
見た目は辛そうだけど、元気そうでよかったと相手に安心感を与えることができるから。
それは、私のことを心配してくれた方へのささやかな私からのお礼でもあるのです
だから、そのためになら我慢します
それに笑顔でいたほうがココロが明るくなって体調も良くなる気がするからね
コレ、自分のため（笑）
でも、相手を励ましたつもりがココロを痛めてしまうことがある。
もちろん悪気はなくて善意から出たものであっても
具体的な言葉はそれぞれあるけど、
それにココロを痛めるのも人それぞれだけど、
みんなの言葉を読んできて共通点を見つけたように思います
それは、痛みの強さを理解してもらていないときだと思いました。
笑顔だから余裕だと思われたり、
痛みに対して弱い、大げさだと思われたり、
気持ちが弱いからだと言われたり、
精神力で乗り切れとかいわれたりね…。
もうみんな相当な痛みを我慢しているのに、そんな風に言われたらココロが痛くなっちゃうよね
でも私たちは分かってるんです。
何を？
分かってもらえないことを。
悲しいけど、そういうことを繰り返していくうちにココロが痛みを覚えて行って
そういうことを感じ取るのだと思います
でも、それは決して後ろ向きなことではなくて前向きにだと私は思う
最初は後ろ向きにしかとれなくても前向きに変わっていくのだと、その過程があると思います
なんでか？
自分が相手の立場なら分からないと気付くからだと私は思っています
だから、最初は傷つく言葉も、素直に自分をねぎらって言ってくれている言葉だと
受け取れるようになるのではないかな
でもね、人間だから、私たちは特別強いわけじゃないし、いつもいつも同じ状態でもない
だから、いつもは大丈夫なのにたまに傷ついちゃうこともあるんだよね
アタシ、もうこんなにガマンしてるのよ
なんてね
痛いのは精神力がたりないからなんかじゃない。
痛みがつよいからなんだよ
と、ちょっと伝えたいアメーバさんがいました
でも、実際そうなんです、
私たちの病気は線維筋痛症といってＦＭＳなどといわれますが、
みんなが病名すら知らないから、生活の様々な面で苦労を感じている人がたくさんいます
わたしはね、日本の多くの人たちがアメリカのように、
ＦＭＳのことを当たり前のように知っているそんな環境を作りたいんです
たとえば、尿管結石っていってもほとんどの人がだいたいどんな病気でどんな症状か
知ってるでしょ
ＦＭＳって実は珍しい病気では全くないんです
だからこそ、そんな社会であったらいいなって思うんです。
それはなにもＦＭＳに限りません
実は気付いてないだけで、皆さんの周りにもＦＭＳの人や予備軍の人がいるかもしれません
でも医療者もあまり知らないこの病気だから、診断してもらえるはずがないですよね
それを少しずつでも変えていきたいなって思うんです
たまたまこのブログを読んだ方でもかまいません
もしそういう気持ちを少しでも持ってくれたなら、
１番上に表示されているグルっぽにぜひ参加してください
特に活動を強制したりはしません。
こういう思いを持っているという人がどれくらいいるかを知りたいんです
もちろんお手伝いしてくださるのは大歓迎ですが（笑）
皆さんの一人でも多くの参加をお待ちしています
私は恵まれた環境にあり、あまりココロを痛めたことがないけれど
心を痛めた同じ病気の仲間たちがたくさんいます
もっと、まわりに目を向けた優しい社会になってほしいと思うんですね
その一歩と思って是非、参加してください
ＦＭＳに関する知識の有無は全く問題になりません。
私のこの心の叫びを受け止めてくれだ去ったか否かというだけです
ちょっとオーバーですね（笑）
でも、そういうことです。
なにか変わりたいと思ってる人でもいい。
何か、誰かのためになりたいと思ってる人でもいい。
健康な人でいいんです。
もちろん患者さんも大歓迎
やっとやっと１０人集まりました
目標は１００人です
←さすが私、目標高すぎ（笑）
皆さんの、その一歩の勇気をお待ちしています
久しぶりにまともなブログが書けて満足
薬が効くことを念じて私もそろそろ寝ます
そしていつものようにお願いしますﾍﾟｺﾘ(o_ _)ｏ))
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