先日、半年に一回の卵巣エコーにいってきました。
小さくはなっていたけどまだ腫れていた卵巣が
今回は全く腫れてないとのこと。
次回 6月の検査次第で年1回の検診にできそうやなーとのことでした。
悪いところが少しでも減るのは嬉しい😆です。
水曜日 37.7℃くらいの熱がでたらしい。
診察室に入った時は36.9℃まで下がっていたらしいけど
部屋に入るなり風邪引いた？熱出た？聞かれたらしい。
ＣＲＰが8.9だった。それでこちらが伝える前にわかったみたいです。
熱が下がらなければコロナの検査をするらしいがとりあえず熱は下がったよう。
熱が出たので治療は一旦ストップ。
レブラミドもストップ。風邪をひいたら治療をストップしないといけないらしくて
おちおち風邪もひけない。とりあえず抗生剤をもらって帰宅。
翌朝木曜日
朝6:00ごろトイレにいくと少しじんましんがでていることに気づいた母。
すぐに妹を起こして病院に電話したらしい。
主治医は水金が外来日だったので他のドクターが診てくれました。
レブラミドは先週木曜から飲んでいてなんともなく
抗生剤をのんで半日？1日？でじんましんがでているのでおそらく
抗生剤があわなかったのだろうということで別の抗生剤をもらい
アレルギーどめの点滴を打ってもらいました。
翌金曜日は主治医の外来日でしたが、手足に少しじんましんがでているだけで
緊急性は感じられないので来週の予約日にきてくれたらいいといわれ帰宅したとのことです。
レブラミド飲んで特に変わりはないと言っていたので抗生剤の反応で正直よかったとおもいました。
こんなに早くあわないとか困る。
まあ抗がん剤でも1クールめより2クール目の方が副作用キツいとか聞いたりもするので
これから先そういうこともあるのかもしれないけどまだまだ長い戦い。
それでなくてもメンタル弱々な母なので元気に闘病してほしい。
抗生剤かえたことやし、熱も下がってるし、来週水曜日までレブラミドストップやし
早く治療すすめて病気抑えてほしいな。
先日骨髄穿刺の結果がでました。（１２/３）
私は一緒に行けなかったので妹に録音してもらった音声データを元に
先生のお話をつらつら～っと備忘録として並べます。
骨髄の中に３０％多発性骨髄腫の細胞があるといわれました。
IGGが6000いくらだったのが7800にあがっている。
ということで早々に治療を開始していきましょう。
お薬は、サリドマイド系列のレブラミドという内服薬を一番最初に使います。
一番最初が肝心なのでこれと注射（ベルケイド）を週に1回通ってください。
飲み薬は効くのであればずっと使い続けてもらいます。
多発性骨髄腫は治る病気ではないので、薬で病気を抑えこんでいきます。
薬の使い方には強弱をつけていきます。
初めが肝心なので初めは強い薬でいきたいと思います。
スパーンと効いたら注射は4ヶ月くらいでやめると思います。
その後は長く続けられる注射に変えようかと思います。
飲み薬だけでいける人もいます。
サリドマイドという薬は赤ちゃんに奇形がでるということで一旦世の中から
消えたんだけどもこの多発性骨髄腫にはとてもよく効くということで
この病気の人限定で使うことが許されています。
この薬はとても厳格な扱いがあって登録しないともらえない薬です。
院外薬局ではもらえない薬です。
この薬をもらう為にカードを作って院内処方のみもらえます。
1クール＝3週間飲んで1週間休みでずっと続けていきます。
この薬はMAX5カプセルまで服用できますが
お母さんは年齢的に4カプセルにしておきましょう。
そこから状態によって減らしたりしていきましょう。
副作用がどれだけでるかで長く使えるかどうかが決まります。
実際よくでるのは、じんましんです。
体質にあわないとやめないといけないですね。
3人に1人くらいは出ることがあります。少しかゆいくらいでやめる必要はないけど
バーっとでてしまったら続けられなくなるので次の薬にいきます。
なんとなくだるい。とかはあるけど動けないくらいだるいとかどんな症状がでるかを
教えてください。
このお薬は、めっちゃめちゃ高い薬ですので高額医療になります。
すごく高い薬だし副作用もみたいのでとりあえずまず1週間分だします。
それでお薬があえば２週間分だします。
この病気もう１つは骨に異常がでやすい病気なんです。
骨がひじょうにもろくなりやすいんですね。
圧迫骨折なども起こしやすいんです。
なので骨を強くする注射をうちます。月に1回。骨粗しょう症の注射です。
あとこれと併用で週に1回ステロイドを飲んでもらいます。
あとサリドマイドの副作用の１つに血管がつまりやすいというのがあります。
長いこと飲んでるとね。
なので、血液をサラサラにするお薬をだしておきます。
バイアスピリンという薬です。内出血が増えるようだったら薬を減らします。
骨の注射をしてしばらくしたらカルシウムを補充する薬も出します。
まだすぐではないですけどね。
ということで
院外処方 胃薬・ステロイド・バイアスピリン
院内処方 レブラミド
注射 ベルケイド
とりあえずは1週間レブラミドを飲んでください。
なにもなければそのまま来週来てください。
1週間経たない間になにかあれば電話ください。
サリドマイドは厳格に管理するので、次にもらうときには
空箱を持ってきてください。
空箱と交換になります。
絶対に落としたり他人に譲渡したりしないでください。
若い女性が飲むのだけは避けなければいけないんです。
妊娠可能年齢の人が絶対に飲んではいけない薬なのです。
それを管理出来ない人には処方できません。
子供の手の届くところには絶対に置かないでください。
この病気は薬が効かなくなっちゃうと死んでしまう病気です。
だけど１０種類くらい薬が今はあるのでそれを上手く使えば
10年くらいは生きられる病気です。
がんばって治療していきましょう！