バセドウ③リウマチ？血管炎？副作用？

リエ姉のバセドウについてです

前記事

バセドウ病①診察4時間待ち（T T）

バセドウ病②あれ？安定値のはず(・・?)

毎回読んで頂きありがとうございます

私の説明が下手&誤字脱字で結構読みづらく、読み手に任せてしまっているところがありますが、ご了承下さい

ヒントになりそうな部分を拾って頂き、皆さんの闘病に少しだけでも手助けになれればと思います。

では、今回も書きます

そうそう書き忘れましたが

私の場合、T3T4は早期に安定値になります。脳下垂体のTSHだけが安定値になるの時間がかかります。

甲状腺は安定値なのに全身が痛い、だるい、頭痛、胃腸も不調、ほぼ毎日水用便…

きわめつけは、こわばりで全身が痛み始めたのです

去年の春からがひどく、以前に増して全身ピリピリと痛く、1日全身がこわばり指が曲げられないのです。

夏には座っているだけ寝ているだけでも痛く、鎮痛剤（ロキソニン）さえ効かず痛みが収まりません、体力もなくなり力を入れることもできなくなりました

これやばくね⁈…

もう限界！

どこの科に行っていいかもわからないので、とりあえず甲状腺認定医がいる病院へと変更しました。

何年も診てもらっている先生なのに、病院を変えるのは失礼かなと思い、なかなか言えなかったんですよね

今回は結婚し旦那も一緒に言ってくれ心強かったのです

病院を変えるときは、紹介状を書いてもらうとスムーズにいきます。紹介状を書いてもらうのに不安な場合は、家族や友人、誰でもいいので一緒についてきてもらいましょう

認定医の先生に今までの話をし、母方の親族にリウマチの叔父がいることを伝えたら、初心にて膠原病の検査をしてくれました。

（のちに聞いた話では、先生はチウラジールの副作用で血管炎（膠原病）かもと疑ったそうです）

血管炎とは全身の血液が炎症を起こす難病です。チウラジールの長期利用で発症することがあります。寝てても何をしてても身体中が痛いし、リウマチのような症状に似ています。

詳しくはこちらをどうぞ……難病情報センターより

見事に膠原病数値が高いものがありました

膠原病科を紹介され、教授に診て頂きました。（前記事の4時間待ちの医師です）

その結果

リウマチでも、血管炎でも、線維筋痛症でも、他の膠原病でもない。

ただ、血管炎までとはいかないが、薬で副作用が出始めているんではないか？との事でした。

 膠原病というのは、数値だけではわからないそうです。やはり数値に現れていなくても症状が強い方もいるそうです。問診や患者さんの症状や話をよく聞いて会話して判断するそうです。

膠原病科の先生はお忙しいのに色々と話を聞いて、質問にも答えてくださいました。

膠原病は心の声を聞くのが大事だそうです。

私にとっての救世主

診察室へ入ると、教授が椅子から立ちあがりフルネームで挨拶されたのにはビックリしたけど

さすが教授の器、4時間待たせるだけあるわ

認定医の先生も報告を受け、やっぱりねっていう感じでした

先生は初回の診察から薬をどんどん減らしていってくれたので、半年経った今では全身の痛みはだいぶ消え体力も以前並みとはいきませんが戻りました

まだ、多少はだるさや痛みは残ってますけどね。春から夏にかけての激痛からは解消されました。

長年悩み続けていたことが副作用と知り、スパーっと楽になりました。

もしや、10年前から原因不明の膝が痛いやら腰痛やらは全て薬のせいだったんか

精神科の先生も不眠も甲状腺とったら治るかもねって言ってた

ですが、今もチウラジールを毎日一錠飲んでいます。

しかし、今後も悪化、再発の恐れはあります。再発したら薬を増やさなければなりません。そしたらまた全身の痛みが襲ってくるかもしれません

もう１つの薬、メルカゾールでも副作用が出ているので使える薬はもうありません。

バセドウの薬は二種類しかないんです

医師からはアイソトープか手術の選択を迫られました。

アイソトープは放射性物質を含む薬を服用し、甲状腺の細胞を破壊します。

      メリットは飲むだけで簡単。

      デメリットは再発の可能性がある。

手術は甲状腺をとります。

      メリットは再発はごく稀。

      デメリットは傷が残る、低下症の橋本病になる。

先生の見解は亢進（バセドウ）よりは低下（橋本病）の薬で補う方が副作用もないし体は楽との事でした。

（バセドウ患者さんから聞いた統計だそうです）

 そして

1月21日、甲状腺準全摘術

をうけます

最近の体の様子は

薬減らしてから毎月風邪を引くようになりました。

しかも数日前より動悸がするんです

いつもよりだるい…

数値上がったか⁈

いやいや

今日の朝起きたら、咳は出るし気管は痛いしで、速攻で病院行ってきました

肺炎や甲状腺がかなり悪化していたら手術は延期だそうで…

バセドウは風邪の症状と似ているし、インフルも流行ってるので、先生も決めかねている状態…

手術前には結果が出るというので、血液検査してきました

しかも先月、抗生剤で食欲不振になったので、今は食べて体力落とさない方が良いからってことで風邪薬は無しだそうです

精神科の先生曰く、薬や痛みに敏感すぎるそうです。

弱い薬で副作用を起こしたり効きが良すぎるので、薬選ぶのに難しいそうです

困っちゃいますよ〜私の体‼️

私が言いたいのは、

答えは全て同じじゃない！

性格も人それぞれなように、

症状も人それぞれ、

原因も要因もそれぞれ、

だから医師が、こうだからって言うのを

真に受けないようにすること。

自分の病気は自分でしっかり勉強し把握する

怖がって変化を逃れていたら

前進できるのに、それを自分自信で逃してしまってるかもしれません。

私は田舎者で、大学病院なら真違いないと思ってましたから…

これ間違いでした。

そして、自分と相性のいい先生を見つける事。

これが一番大事かもしれません

私はしっかり話を聞いてくれて、親戚のお兄ちゃんお姉ちゃんのような医師と相性が良いです

しかも、天気予報見たら関東地方

手術日だけ100％雪じゃねーか

とにかく頑張ります！