退院日が次の火曜日に決まりました
今後は2,3週おきの外来診察、肺動脈狭窄の薬を毎日飲んで、必要であれば3ヶ月後ぐらいにカテーテル手術をするとのことでした。
急遽決まった退院に、いろいろ準備が追いついていません
家の準備
ベビーベッドの組み立て
ハイローチェアをリビングに下ろして消毒
物置き化しているロフトからベビーカーを下ろす
抱っこ紐の水通し
退院用おくるみの水通し
病院から買うように言われたもの
傷口を覆うガーゼ（八つ折りの大きいもの）
服薬に使うスポイト
浣腸用のシリンジとカテーテル
浣腸は２日出なければ綿棒浣腸、それでも出なければ浣腸薬注入‼️ということで、看護師さんからレクチャーいただき、手技の練習をしましたよ
退院までに浣腸することがあったらやらせてもらえるみたいですが、基本的には自力で出せてるみたいです
先生から、小児慢性特定疾病医療費助成の対象になるとのことで、ソーシャルワーカーさんにご相談。
最初聞いた時は
「しょうにまんせい？？」
初めて聞きましたよー！！
先日申請した養育医療は一回の入院で使い切りらしく、一歳未満でも２回目の入院時には使用できないみたいで（コレ知らなかった！）
今後の入院時にマル乳で適用されない食事代が助成対象になるようです。
養育医療の場合は全額負担してくれるけど、小児慢性は一部負担と言っていました。
この他に、特別児童手当も対象になると思うとのことで、診断書を取りに市役所に行ってきました！
こちらは東京都の判断になるので、申請が通るかは分からないけど、向かいのベッドの子はダメもとで出したら1級になったそう
ちなみに支給額は…
1級 52,400円
2級 34,900円
さらに、NHKの受信料が無料になったり、水道料金が減額されたり、ゴミ袋が無料になったりするらしいです
（23区の人には関係ないけど）
短時間保育になったから16時半までに迎えに行かなきゃだし、病院から帰って、市役所行って、保育園もコロナ対応で玄関受け渡しだったけど今週から解除されてお部屋まで迎えに行かなきゃだし、めちゃくちゃ忙しかった
さらに、障害福祉手当というのをもらっているとお向かいのママから聞いて、ソーシャルワーカーさんに聞いてみたら、生後2ヶ月だとまだ早いから6ヶ月過ぎた時ぐらいがいいかと思いますよ〜と言われたのですが、翌日病院で会ったお向かいのママさんに聞いたら、生後2ヶ月で申請したとのこと
国の制度ですが、こちらのママさんは市の方に教えてもらったらしく
私は違う市ですが、市役所で障害者手帳のことを聞きに行った時に、案内すらしてくれませんでした
こういうのって、窓口担当の方の知識の差も影響してくるのか？
ソーシャルワーカーさんも、私が聞くまでは案内してこなかったし、そもそも今しなくていいって案内だったし、確かに申請は通らないかもしれないけど、案内ぐらいは一律でしてくれていいのになぁ…と思いました。
何にしても、お向かいのママさんに大感謝
再度市役所に診断書を取りに行ってきました！
ギリギリ入院中に診断書依頼ができそうです
退院後も母乳はきっちり測って決まった量をあげてもらうことになると手術前は言われていましたが、１日500ml以上（上限なし）になったので、直母も授乳量を気にすることがなくなって、格段に楽になりましたー
今までは65mlを超えないように…と神経質に測っていたのでかなりストレスで
搾乳生活からしばらくは解放されそうです
そんな中、幼稚園の願書提出があって頭の中はそっちのことでいっぱい
頑張ります‼️