天国のパパへの連絡帳 -38ページ目

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10Feb
- 編み犬を編んでた日々その２
  脳神経内科の病棟では担当ドクター１名、レジデント２，３名、ナース５名くらいの人数で１チーム編成、各患者さんを診てました。加えて透析センターの臨床工学士さん(パパがＩＣＵからＨＣＵに移動してからは透析用のダイアライザーもＨＣＵに持ち込んでたので)あと、動けないパパはベッドサイドリハビリのためにリハビリ室から理学療法士さん作業療法士さんに来てもらっていました。言語聴覚士さんにはパパの人工呼吸器が外れてからベッドサイドに来てもらって。最初は舌を出す(舌を左右上下に動かす)訓練だったかなぁ。。看護師さんは毎日の仕事だけで多忙なのに、中には休み時間にデイルームにまで来てくれて、私の話を聴いてくれる方もいました。気さくで優しくて親切な看護師さんたちに癒されてましたねー。気切してカニューレを取り付けた当初は朝から晩まで５分おきくらいに痰の吸引が必要で、そのたびに看護師さんを呼んで…。看護師さんもそのたびに使い捨てエプロンとグローブを着けて嫌な顔せずに吸引してくれてました。毎日そういう大変なお世話してくれてる看護師さんたちに「お礼と感謝の気持ち」を込めて、編み犬を差し上げました。↓看護師さんに貰われていった編み犬たち。黒パグは赤いスカーフも編んであげた。真っ黒だけだとなんだかなーと思って。(^-^;↑犬種は、えー、え～～っと、フレンチブルドッグとボストンテリア？となんたら(汗)テリア。↑この子(右側)もたぶん、なんとかテリア。(^^;;;飼ったことないワンコはわからん～。↑左から、キャパなんちゃらなんだか名前の長いスパニエル(￣▽￣;)、真ん中が皆が笑った眉毛つきのなんとかテリア、右が…この子はわかる！バーなんとか(をい)マウンテンドッグ。大体いつもデイルームでわんこのパーツを編んで、帰宅してからパーツに綿を詰め、一応ちっこいやつらながらも「一犬入魂」(￣▽￣;)で作ってたので仕上がるまで最短でも二日。病院の面会時間は午後２時からでしたが、パパの介護のために午前中から詰めて、午後６時に病室を出る、という毎日で、疲れてました～。時には病室泊まり込みになり、といっても床を這うコードだらけのＨＣＵには簡易ベッドさえ置くスペースがなく、パパのベッド脇の椅子に座ったまま夜を明かしたこともありました。編み犬を編んでた日々その３に続く。(￣▽￣;)
09Feb
- 編み犬を編んでた日々
  パパが入院しているあいだはデイルームで待っている時間がかなり長かったので、バッグに毛糸とかぎ針を入れてデイルームに持ち込み、パパの病室に入室できるまで、ずっと編み編みしていました。そこで小さな、手乗りサイズの「編み犬」を編んでは、友人はもちろん、病院のお世話になっている、ドクター、レジデント、看護師さん、理学療法士さん、作業療法士さん、言語聴覚士さんたちに差し上げていました。「これ…よかったら、どうぞ～」と言いながら編み犬を差し出すと、皆さん「わぁー！」とすごく喜んでくださるのが又嬉しくて、せっせ、せっせと編みました。編んだ子は一匹残らず貰われていったので、家に残ってる子はゼロです。(￣▽￣;)パパが入院した頃と時を同じくして闘病生活を送っていた親友に編んだトイプー。飼い犬ちゃんの写真を貰って、なるべく本人いや本犬(^^;？に似せるつもりで編みました。モヘア２本取りで編んで内側を表にして、トイプーの毛並みを表現したつもり。ホネやゴハン入れまで作って…。右の画像はチワワンと一緒。↓ホンモノのティディ。子供たちが成人した後は４人目のコドモのよーに可愛がってましたね…。入院した当初、パパを担当してくれた看護師さんには柴犬↓を。その後もなぜか増え続けた柴犬たち・・(￣▽￣;)パパの入院期間は4ケ月にも及んだので、他の犬種も、あの犬その犬どこの犬と(^-^;編みまくりました。編むことで、先が見えない入院生活への不安をまぎらわせていたのですが。後編(￣▽￣;)に続く。
- 蒸しパンの話(￣▽￣;)
  真夜中に・・オーブンレンジでパンドミを焼きつつ、ガス台では蒸し器で”うそっこマーラーカオ”を蒸し蒸し。朝ゴハン用。”うそっこ”とついてるのは、本場のマーラーカオ(中華蒸しパン、中華蒸しカステラ)はラードを使うけど、私のマーラーカオは白ごま油を入れてるから。コクを出すために粉にアーモンドプードルも加えてます。(*^-^*)お砂糖は最初の頃はきび砂糖を入れてたけど、ある時オーガニックのココナツシュガーに換えてみたら、これが美味しくて！以来ココナツシュガーはうちのマーラーカオ専用になってます。昔から蒸しパンはスキで、よくヤマザキ製菓の”黒糖フークレエ”を食べてました。イレウスになって、厳しい食材制限の中で、お菓子も「食べてもおっけー」なモノに大好きなカステラや蒸しパンが入っていてホッとしました。蒸しパンといえば、、亡くなったパパはいつも会社帰り、出張の帰りに何かしら美味しいモノをおみやげに買って来てくれるヒトで、義母が平成10年に急死したんですが、その日パパは横浜の中華街に仕事で出かけていて、おみやげに「マーラーカオ」を買ってくれて、帰社したら、義弟から「おふくろが死んだ！」と連絡が入り、驚いたパパはマーラーカオをデスクの一番下の引き出しに放り込んで、すぐさま実家に向かったのでした。で、引き出しに放り込まれたマーラーカオはその後しばらく忘れられていて・・パパが思い出した頃には、すでに傷んで食べられなくなっていました。だから、マーラーカオを作ると、義母の死と、忘れられた気の毒な(￣▽￣;おみやげのマーラーカオを思い出します。余談ですが、マーラーカオに似た日本の蒸しパンというと、鹿児島の「ふくれ菓子」。たぶん、ヤマザキの「フークレエ」もふくれ菓子から名前を取ったんじゃないかと思ってるのですが。この「ふくれ菓子」、宮尾登美子さんの小説『天璋院篤姫』に出てきました。篤姫が嫁いだ徳川将軍家の家定は幼少より病弱で暗殺を恐れ、表にはほとんど出ずに厨房で野菜を煮炊きしたりお菓子を作っていることが多かった、、という設定で、ある夜、家定は懐にしのばせたお菓子を篤姫に手渡します。それを見た篤姫が「あ、薩摩のふくれ菓子」と呟くと、家定が「そうか、ふくれ菓子というのか。予はカステラ作りが得意じゃ故に、今日は御台のために薩摩の黒砂糖を使ってみた」と話す場面です。遠く鹿児島から江戸に嫁いできて、実家の父母家族に会うことは終生叶わず、(NHK大河の篤姫では晩年実家から母や兄が訪ねてくるシーンがあったけど、あれはフィクションだろーな)大奥で淋しい思いをしていたであろう篤姫にとって、故郷のお菓子は慰めになったでしょうね。(´・ω・｀)
08Feb
- 昨日は10年前パパが入院した日でした
  今朝になって、、あー、昨日(2月7日)はパパが入院した日だったぁー。。と思い出しました。↑の画像は当時の手帳です。昨日は午後カフェ心休庵さんで、以前よりは甘味を感じられるよーになった甘酒をいただきながら、カフェ・オーナーの陽だまりさんに「ここの向かいにあるビルのレディスクリニックでガンの疑いが強いですーて言われてね～」なんて、自分のことを喋っていたのでした。(￣▽￣;)10年前は入院先が決まった、とにかく治療してもらえる、という安堵感が大きかったです。それ以前に「診察をしてくれる」医療機関が見つからず、透析クリニックから医療連携室を介して順天堂練馬病院が受け入れてくれるまで時間がかかったから。入院までの間も日々パパの症状は悪化していたけれど、色々な検査のために介護タクシーを利用して幾度となく通院してました。手帳の記録で確認すると、初診が1月17日、当日も造影検査や血液検査があり、21日、神経伝導検査、脳誘発電位検査、表面筋電図検査25日、脳血流検査の結果、2月１日に「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)」と診断され、入院が決まったのでした。あの時外来でドクターが「この病気では将来寝たきりになる」と言われたので、車椅子に座ったパパの後ろで「将来じゃなくても今現在すでに寝たきりですよぉ」とココロの中でつぶやいたのを覚えてます。当時の色々なことが、様々な記憶が、場面が、黄昏色で思い出されるのですが、2月７日は、パパの入院日ということより、出発のために介護タクシーを待っているあいだ、パパがわたしに言った言葉が悲しくて忘れられないです。それは「お礼」でした。「しのぶちゃん、今まで介護してくれてありがとう。」そう言いながら頭を下げた。まるで永遠の別れのような言葉でした。入院は治療のために二週間の予定だったので、「二週間後には家に帰ってくるんだから」とわざと陽気な声で返事したのですがその後ホントに「さよなら」になりかねる事態が待っていようとは夢にも思わなかったですねー。・・・いい日もあれば悪い日もあって、嬉しいこともあれば悲しいこともあって、そして　すべては　過去になる。
- 近隣のがんカフェ
  東久留米だと、「ふらっとカフェ」それから「がん哲」と呼ばれる「がん哲学外来」のメディカルカフェが定期的に開催されています。今月の開催日は「ふらっとカフェ」が13日土曜午後1時からオンラインミーティングで、がん哲のメディカルカフェは翌日曜、14日だったと思います。メディカルカフェのほうは事前に予約が必要ですが…他の近隣地域でもがんカフェはありますが、今こういう時期なのでオンライン開催になってるかもしれません。一応参考までに、こちらに掲載されてます。がんカフェ地域で支えあう一歩にがん患者と家族、医療従事者の交流の場オンライン開催では過去の投稿でも少々触れてきたように難しい問題もありますが…悩みを打ち明けたい、話を聞いてもらいたい、具体的なアドバイスがほしい、といった目的を持って参加しても、思うような結果を得られない場合もあります。←経験者。(^^;昨日、オンライン相談室に関するアンケートがあったので、以下の内容を意見・感想として送信しました。ピアサポートとしての側面や期待を持って参加してきた場が時の流れ、参加する面々の変化で、ネガティブな要素も生まれるものだと感じています。人間だから同じガン患者とはいえ相性もあるし、価値観の相違はあって当然だと、頭では理解し、うまく自分自身をハンドリングしていくべきとはわかっていますが、無頓着な物言いをされたことがトラウマに近いものとなっていて、ビデオ表示で顔出しすることに躊躇したり、声が出せなくなってしまったりしました。カフェ同様、相談室でもミーティング参加時に「相談室の約束事」を表示して、それに同意してくださった人のみ利用可としていただきたいです。実際の相談室という場と違って、参加者全員に音声が届く状況で、神経を逆なでされるようなことを言われるのは、言われた当人も想像以上に堪えるものです。参加者間でトラブルが生じる要因のひとつに、参加者がオンラインミーティングのルールを知らない、または主催者から教えられていない、といったことが挙げられるとおもいます。機器を貸し出して、それでオワリ、ではなく、ホントはそこから先が肝心なんですよねー…。今後、課題をひとつずつクリアしていけるとよいのですが、、。
06Feb
- カレーの話
  亡くなったパパはカレーが好きでいつも食べていたのはジャワカレーの中辛。一杯目はライスにかけて、二杯目はパンに乗せて(￣▽￣;)おそばやさんに行くとカレーうどん頼んでいた、カレー好き。わたしはどちらかというと、ナンと一緒に食べるインドカレーが好みだったけど、ジャワカレーもキライじゃなかったです。パパが死んだあとも、ジャワカレーを作っては小分けにして冷凍してたけどがん治療の後遺症でイレウス持ちになってからは、「油脂分の多い固形カレールゥ」も腸に負担をかけるとNGになって以来カレーは玉ネギから炒めるイギリス式(^^;に。鶏ひき肉でドライカレーとかたまに作るよーになりました。最近はキャベツがもう少しで終わるなーという頃に、キャベツ消費作戦の一環で「キャベツカレー」を作ることが多いです。使い残りのキャベツ、食べきれなくて余ったトマト、タマネギ、薄切り肉。メインはキャベツ。圧倒的な主役のキャベツ。(;・∀・)クミンとショウガと鷹の爪を弱火で炒めて、味付けはカレー粉と塩。水は使わないでトマトジュース。キャベツの甘味で、優しいお味のカレー。経済的なカレー(笑)。不必要にキャベツのイラストがデカいわーー(￣▽￣;)カレーの部分だけ、も一枚。どこを見てもキャベツ・・お肉はどこだ？っていう・・東久留米はインドカレー屋さんがわりと多い地域なんだけど、、インドカレー、、見ればわかるが、けっこーオイル使ってるので・・、ダイスキだったナンも、あのデカいナンも食べ切ることがもー出来なくなってるので、、いつもお店の前を素通り。(´；ω；`)しかし、幸いなことに、美味しいカレー食べたいとおもったら、カフェ心休庵さんの低糖質二色カレー(こゆう名前だったっけ？(^^;) 追記：正しいメニュー名は”低糖質五行カレー”だそーです。お詫びして訂正(^◇^;）があるので、Go to カフェ心休庵♪
05Feb
- 「新しい人生」を痛みに怯えなくてすむ穏やかな日々で満たしたい
  今月のオンラインがんカフェ用の自己紹介プレゼン画像(^-^;を作るので、テキストだけ先に用意しました。部分的に自分でもハズいこと書いてると思う・・(^^;スライド０１：自称：へたれのがんサバイバー。子宮頸がん治療後７年経過。体内に残ったがんのカケラと晩期合併症と共存中。がん友さんが残した”平凡な日のつづき”という言葉が好きです。スライド０２：ガン友さんの書”平凡な日のつづき”画像表示。スライド０３：あ、年齢を書き忘れましたが…一桁目の数と二桁目の数を足すと”１０歳”です。(￣▽￣;スライド０４：サバイバーの語源である”survive”の”sur”は「超えて」、”vive”は「生きる」の意味で、前向きに意訳すると「新しい人生を生きる」だそうです。スライド０５：叶うのであればその「新しい人生」を今も続く毎日がロシアンルーレットのような突然襲われる痛みに怯えなくてすむ、穏やかな日々で満たしたいです。
- キルトピンがパッカーンと
  お気に入りのキルトピン、マフラーに付けようとしたら特に力を加えてもいないのにモチーフとピンがパッカーーンと分離。(￣▽￣;)やめてよぉぉ～、買ってからまだそんなに使ってないじゃんかああ(;O;)アンティークゴールドとシルバーの、模様違いの持ってるんだけど、ゴールドのほうが分離しちゃったよ、”オリエンタルなモロッコ風”たらいうキルトピンーーアロンアルファでくっつけようと試みたけど、写真の通り、接着面が細くて狭いし、カーブになっているので、くっつかない(シクシク)。。分離してもピンだけ使えるかなと思ったけど、錆びてる部分が目立つので、これは廃棄だろーか(ノД`)・゜・。お値段は”もっく”でコーヒー２杯飲むくらいなんだけど。(^-^;こゆうデザインのは次回新しいの購入する時に考えなきゃな～。お昼にはまた冷凍用のスコーン焼いてまいた。ヘビロテのお豆腐スコーン。賞味期限当日になってしまった木綿豆腐と、食べ残しのチョコとクルミが入ってマフ。使い残しとか食べ残しで作るお菓子や料理だと作る意欲が出るのですだ。(￣▽￣;)スタバのより旨いわ～と自画自賛して食べる。(スタバ、しばらく行ってません。行きたいな＞スタバ。昔は池袋店によく出没したんだけど。東久留米にも出店してほしい。清瀬にはあるのに何故に東久留米にないのだ。)こそっとレシピ載せておこう。強力粉　　　６５ｇ薄力粉　　　６５ｇ全粒粉　　　４０ｇベーキングパウダー　　　５ｇきび砂糖　　　３０ｇ塩　　　　　　　ひとつまみサラダ油　　　　３０ｇ木綿豆腐　　　　９０ｇ豆乳　　　　　　大匙１クルミ　　　　　　２５ｇ板チョコ　　　　　２５ｇわたしはフードプロセッサーで一括パルスしちゃって、生地を2.5㎝厚さの円形に成型して、8等分にカットして、210度のオーブンで１５分くらい。(すごい大雑把な説明・・(￣▽￣;))小麦粉が強力粉、全粒粉なければ薄力粉だけでもいいし、お豆腐も絹豆腐を使うなら豆乳は要りませぬ。板チョコの代わりに、蒸した小豆や黒豆(市販品)でも美味しいです。スタンダードに干しブドウでも。
04Feb
- じぶんの価値を見失ったら
  Zoomミーティング用に作ったプレゼン用途の代替画像。画面共有だとタイムラグが出るので、バーチャル背景のみ画面表示。リアルタイムでもZoomでも、人が喋っているのに割り込んできて喋り出す人っていませんか…(￣▽￣;)？そんな時って音声がクロスしてノイズ化してしまう。相手(他の参加者全員)に「自分の伝えたいこと」が伝わらなくなっちゃう。そこで文字(メッセージ)だけ流すようにしました。存在の苦しさと不条理さ。なぜ、自分だけが？という。気づくこと。あらゆる問いに答えがあるわけじゃない。でも問い続ける。生きる意味、生きる価値。自分の”生”を肯定するために。じぶんは価値ある存在だと他人に認めさせたい、それが精神の特性だとヘーゲルの考えに基づけば、その欲望が生を肯定できない、自分自身を苦しめる。欲望は生きる原動力だけど、病によって価値あるじぶんを求められなくなった時は…。以前別の場所で、パパの介護の日々を綴っていた頃、「介護」「難病」をキーワードに訪問してくださる方々がいました。介護する側であったり、近い将来介護される側になってしまう方だったり。治る病気なら、いいんです。メディカルコーチングのように「だいじょうぶだよ、絶対治るから。頑張っていれば必ず治るから」と励ますこと(精神的援助)ができるけど治らない、この先悪化するだけ、だったら手も足も口も自由にならないカラダになってしまった人にどうやって、自分の生を肯定してもらえるだろうかって…「オレはもう厄介者だから」「療養型病院に入れてくれよ、迷惑をかけたくない。」ああ、そんなこと言わないで言わなくていいんだよ。パパは必要な人なんだって、大切な人なんだって、厄介者なんかじゃないんだって、幾度となく口に出して伝えても、パパにとって必要だったのは「私が、私のために」必要な存在とかじゃなくて、「絶対評価」での「じぶんのために、価値あるじぶん」だったんだろーなって、、いちばん、大事な場面にちゃんと向き合ってあげれなくて、パパには絶望しか与えられなかったんじゃないかと、今も胸が痛いです。
03Feb
- 昨日の「ねこさん」と「キツネ」の補足(￣▽￣;)
  昨日の投稿で、うちで買ってる「ねこあつめ」のねこさんを紹介しましたが「あかげさんと、しろとらさんと、みけさんと、ちゃはちさん、です。それぞれリュックやバッグにぶら下がっております。(=^・^=)」顔出ししましょう(爆)。あかげさん。普段使いしてる、ラ・バガジェリー(おフランス製よ)のショルダーにぶら下がり中。しろとらさん。パパの形見のコインケースで遊んでます。ちゃはちさん。アネロのリュックにぶら下がり中。みけさん。デルフォニクスのインナーキャリングにくっつき中。で、もひとつの「キツネとお稲荷さんのカットワーク。これ見ると、パパと何度か訪れた鎌倉の佐助稲荷を思い出すのです。」の本体がコレでネガポジをはっきりさせるために内側に青い画用紙をはさんでます。アップにすると、カットワークが細かいことわかる。レーザーによるハンドメイドのカットワークだそうで、キツネさんの顔まわりのラインもすべてカットアウトになってるのです。この栞は、もともと友人のご主人の退院祝いに、”なにか差し上げて負担にならないものを”探していたときに見つけたやつで、(読書が趣味という方なので～)GIFTheartsさん、てゆうネットショップで買ったんどす。栞として、だけじゃなく、つるし飾りのオーナメントやメッセージカードとしての使い方もできて、受け取った相手に喜んでもらえそーだなぁと思いましたん。モチーフは和をテーマにしてるので、だるま福、忍者手裏剣、松山城やら飛鳥乃湯泉、道後温泉などがあって、外国の方へのギフトにもいいですね～、、ってモロ宣伝になってる。(￣▽￣;)
02Feb
- がま口手帳ケースを開いたところ
  前に書いた、長年使ってきた「高橋の手帳」とさよならして、100均のスケジュール帳に乗り換えた話。手帳は100均だけど、お気に入りのがま口手帳ケースをカバーにしたら、↓コレね。見た目かさばって、普段使いのショルダーバッグに入るとこなくなって(苦笑)スケジュール帳はいつもおうちでお留守番に。(￣▽￣;)がま口手帳ケース、開くとこんな感じです。↓自分の”好きなモノ”を入れてます。パパが生前真珠のミキモトさんで貰ってきた、ちびちびパールのついたブックマーク、ねこあつめのラベル、そしてイ・ジュンギ。他にも切り絵になってる栞も入れてるんだけど、手帳のバックで見えませんね(・_・;)キツネとお稲荷さんのカットワーク。これ見ると、パパと何度か訪れた鎌倉の佐助稲荷を思い出すのです。ねこあつめはねこの名前に「さん」づけしているとこが気に入ってて、うちには４匹(ストラップだけど)います。あかげさんと、しろとらさんと、みけさんと、ちゃはちさん、です。それぞれリュックやバッグにぶら下がっております。(=^・^=)しろちゃとらさんと、くりーむさんも飼いたいなぁー。にゃんと、ねこのなかに「しのぶさん」という！！( ﾟДﾟ)ねこがいるよーなんですぅ。しろいねこだけど、なぜか青い目で、忍者の恰好してるとゆー(あんまり好みでない姿ですわ),でもアプリでは人気あるらしい・・
31Jan
- 아빠, 들리나요？
  나는 혼자가 아니어?私は一人じゃないよね？아빠가 늘 있는 것パパがいつもいること내 옆에私のそばに아빠, 들리나요?パパ、聞こえますか？이런 나의 말..こういう　わたしの話오늘도 지금도 듣고 있나요?今日も　今も　聞いていますか？언제나처럼いつものように혼잣말이 아니니까独り言じゃないから듣고있어 줘聞いていてね이렇게　앞으로도 계속こうして　これからもずっと같이 있고 싶어.一緒に　いたい
- 昼間はいまだにいやだな
  パパが死んでからずっと昼間の時間帯ていうのが、いまだに苦手。なんでだかわかんない。昔は家にいるのが辛くて、外をさまよってたけど、今は、うーーーん、、、まぁ、なんとか家の中で”持ちこたえてる”。いつまでたっても前を向いてはいるけど、下向きです。このところ、牛乳とココアの消費量が増えた。以前は牛乳１パックが期限内に飲みきれないこともあったけど今は逆に追加で買い足すこともある。牛乳があれば、ヘビロテのBread Puddingに、味覚障害になってからは、ココアにも亜鉛が含まれてる～と知って、せっせと(笑)ホットココア、チョコプリン、チョコクッキー、お豆腐ブラウニー(￣▽￣;)あっ、ココアはバンホーテンです。
30Jan
- 患者会というもの
  昨日と同じ明日が来ると思ってた、別れは突然やってきて愛する人と死別して、同じような経験した方もいると思うけど周りが「もう落ち着いた？」って聞いてくる頃にリストカットしたりうつ病になって、Go to 心療内科。でも何ひとつ、楽にはならなかったなぁ。。なんだっけ、、グリーフケアで段階的にステージがあるんだって…色んな本も読んだし友達の、励ましの言葉や手紙にちょこっと、ほんのちょーこっと、慰められたこともあったけどいちばん支えになったのは、同じ境遇のお仲間さんとの、共感、だった気がする・・「大事な人を失った」「ガンになった」、ダブルで条件一致、(￣▽￣;)地元の患者会に参加してた。当時は会の参加者の面々がステージ(病期)の高いガン患者さん(早期ガンでさっさと治るガン患者さんは来ない。だって相談する必要ないから。)、再発転移のガン患者さん、ガン患者さんを家族に持つ方、ご家族を介護されている方またはされてきた方、医療職、介護職の方、ボランティアをされている方、介護雑誌の編集者、医科大学の研修生、などなど。支えられたり支えたり。医療情報を教えて頂いたり。そう、以前はなにも問題がなかった。でも、患者会の認知度が上がったり、相談者の間口を広げた結果なのか、Zoomを利用してのオンライン患者会の欠点なのか、色々複合的な要因によるものだけどスタッフの言葉を借りれば「仲間であるはずの患者さんによって足を引っ張られたり」することも経験するようになった。早期治療で副作用も後遺症もなく完治した患者さん、、今はこのレベルの参加もあり。ガンが進行した状態で見つかって、治療後も晩期合併症に苦しめられている患者の気持ちがわからない。オンラインだと、グループ分けしていない限り、刃先になった言葉が参加者全員に聴こえてしまう。スタッフが気がついて、その人の発言をさえぎろうとしたのだけど、タイミングが合わず。毎回オンラインで参加されてくる方なので、今後どうなるかなー。今はまだちょっと、生理的拒否反応が先だってしまっている。(・_・;)
- 備蓄、備蓄というけれど
  ニュースで巣ごもり需要で備蓄用にカップ麺を買う客が増えたと言っていたけれど、カップ麺が食べれない人もいるのだよ。自分みたいなイレウス、腸閉塞持ちさんも、大腸ガンのガン友さんも胃を全摘したガン友さんも、それから透析患者さんだって、カップ麺みたいな塩分水分を多く含む食べ物はNGなんだから…。うちで備蓄するとしたら「水」くらいかな(￣▽￣;)実際被災したときは、よく配られる「コンビニのおにぎり」も難しかったりする・・最近は「突然具合が悪くならないように気をつける」というのが、気をつけていても具合が悪くなる身としては、食事がすっごくプレッシャーになってます。今の時期、救急車をコールできたとしても、搬送先が見つからないかもしれないから。いや、なんだったら廊下にシーツ敷いて、そこで点滴を・・(￣▽￣;)症状が酷いと、かかりつけで点滴治療していても、よくならず、結局総合病院に転院させられた前科があるので、ただの腹痛でも、ドキドキする。の、せいか、消化不良再発。おやつも、プリンとかムースとか、たぶん「通過障害起こさないよね」スイーツが多くなってまふ。野菜も、マフィンに変身させて。今日、作った（写真の）玉ねぎマフィンは冷凍用。具合が悪いときに、代わって食事を作ってくれる人はいないし、市販のお惣菜はほぼ食べれないし、なので。
25Jan
- 거짓말이야.
  이건 꿈이 아니다.これは夢じゃない。에서도 거짓말이야.でも　嘘だ。이렇게 될 까닭이 없다 .こんなことになる　わけがない。아빠가 죽은 날.パパが死んだ日。아빠가 죽었다.パパが死んだ。아빠가 죽어버렸다.パパが死んでしまった。
- 그냥 소소하지만 확실한 행복을 진심으로 원했다.
  그냥 소소하지만 확실한 행복을 진심으로 원했다.ただ、ささやかだけど、確かな幸せを心から望んだ。당신을 위해서, 나를 위해서, 우리 두사람을 위해서 .あなたのために。わたしのために。わたしたち二人のために。
24Jan
- 인생은 허무하지만 허무 않는 것.
  また勝手に思いつくままに徒然なる韓作文。自分の勉強してる範囲の文法と語彙で書いてるから間違ってるかもだけど。보고 싶어.会いたいな。당신을 보고 싶어요.パパに会いたいです。매일 그 말을 중얼 거리고 있어 깨달았다.毎日その言葉をつぶやいていて、気がついた。인생은 허무하지만 허무 않는 것.人生は儚いけれど、空しくはないものと。
- 祥月命日カウントダウン
  とりあえず今日は雪にならなくてヨカッタ、、지금도 당신이 없는 어두운 세상.今もあなたがいない暗い世界。現在連体形ふたつ。存在詞 없다→없는 発音も変化形容詞 어둡다→어두운　ㅂ変則変化아빠, 나와 함께에 가시죠.パパ、わたしと一緒に行こう祥月命日って辛すぎて、逃げ切りたい現実に否応もなく引き戻されてでも耐えなきゃいけない日。
- 腸閉塞とイレウスのこと
  以前は”腸閉塞(イレウス)”のような表記もありました。つまり腸閉塞を英語でいうとイレウスだよ、みたいな。数年前に腸閉塞とイレウスの定義が明確化されたようです。「イレウス」とは「腸管麻痺」によって腸管蠕動が低下する状態のことで、「腸閉塞」は腸管内腔が閉塞する状態のこと。腸管が機械的/物理的に閉塞した場合を「腸閉塞」とし、麻痺性のものを「イレウス」と呼ぶことになった。そのため、従来は「絞扼性イレウス」と言われていたものは「絞扼性腸閉塞」と呼ぶことになる。腸閉塞もイレウスも共通する症状としては「腹満・嘔気・嘔吐」で、腸閉塞の場合はこれに「腹痛(ハンパない激痛)・排便停止」があり、イレウスでは必ずしも腹痛があるわけではない、らしいのですがわたしの場合、症状が発現した後救急搬送された病院での診断が腸閉塞で、以降はかかりつけ病院で「サブイレウス(亜イレウス)」と診断されることが多くなりました。サブイレウスとは病名ではなくて、腸閉塞やイレウスの一歩手前の症状、ということらしいです。が、大体いつもわたしの症状は膨満感　はあるときもないときもある。腹痛　　　常にある。絞扼性の激しい痛み。嘔吐　　　常にある。あり過ぎて、これで体力消耗。一晩中10分置きに吐いてたことも。(-ω-)/排便　　　これはあるんですねぇ、、だから腸管は閉塞してるわけではないとシロートでもわかる…でも腸管の蠕動機能が低下しているのは明らかなので、自宅に駆けつけてくれた救急隊員さんもお腹の蠕動音をチェックするんですが、、。で、入院に至ると書類の病名欄には「腸閉塞疑い」と書かれます。(￣▽￣;)腸閉塞なんかい、イレウスなんかい。(;´Д｀)元々この症状が発現した原因が、ガン治療で放射線を腹部にあてた影響で、腸管の一部がねじれたり？癒着を起こした結果、通過を阻害するよーになった、と。当然、口にする食べ物も狭窄した部位の腸管で「詰まらない」ように、消化の悪いモノ、胃で消化されないモノ、負担をかけたり機能低下を招くよーなモノはNG。だから当初は食事にさえ気をつけていれば再発は防げると、思っておりました。。ところがいくら食事、食材、調理法まで徹底して気をつけていても、体調の低下悪化でも起こり・・本人が体調悪化を自覚していない状態でも起こり(ノД`)・゜・。以前からある不安障害や過呼吸症候群の症状まで発現して、入院時にサチュレーションどんどん下がり、酸素吸入器もつけられ、それでも嘔吐は止まらず(ひいぃぃ)でも、入院できれば(搬送先が決まれば)幸いなんですよね、、最近ここ数年は救急車が到着して、ストレッチャーの上の人(￣▽￣;)になった状態で、小一時間くらい待たされることが少なくなく…。まして今やコロナのせいで医療現場は逼迫、ベッドも満床で、コロナ以外の病気でも受け入れ先が見つからない、と聞くといつ具合が悪くなるか、毎日がロシアンルーレット(￣▽￣;)なわたしは、すっごいプレッシャーを感じています。。