ご無沙汰しております。

色々あり、なかなか忙しかったのですが、年内迄には書こうと思っていました。

遅くなりましてすみませんが、治療後の診察とその後の様子について、です。


診察当日は、何だか結果発表のようで緊張しました。

しかしこれ迄よく考え、主人もやるだけの事はやりましたので、私的にはこれ以上はなく、落ち着いて先生の話を聞く覚悟で臨みました。


結果、

MRI画像により、腫瘍らしきものは縮んで見えなくなっており、一先ずは成功でしょう、との事でした。


確かに画像を見ると、らしき物は消え、その部分の脳がハッキリ見えるようになったと感じました。


しかし細胞レベルでは、目には見えなく、今後も経過観察が必要な身の為、まだまだ油断出来ないと思っています。

まずは3年、目指せ10年!の気持ちです。


その後の主人の様子は、左目から勝手に涙が出るのに困っているようです。

誰かと話している際にもそうなってしまう為、心配される事もあるようです。


そして、おでこの出っ張りが少し引っ込んだようです。元々眉間の辺りが出っ張っているような人だと勝手に皆思っていましたが、実は病気の影響もあったようだと思いました。


以上になります。


応援して下さった方に心からの感謝と、今頑張っておられる方へのエールをクリスマスにサンタさんにお願いします。




ご無沙汰しております。

もう治療は終わっている為、振り返って投稿させて頂きます。

治療内容の詳細は、とても詳しく書いて下さっている方がいらっしゃる為(とても参考になりました。本当にありがとうございます)私は割愛させて頂きます。


治療中は兎に角忙しく、駆け抜けていった約1カ月でした。

管理職でもあり、元々なかなか休めない仕事の為、治療と仕事の両立が大変そうではありました。

私がドライバーとなり送迎をして、時短に努めました。


治療スタートの3日間は念の為入院してもらいました。その後は終了迄、基本半休で頑張っていました。


陽子線で大変だった事は皮膚のケア。

男性なので、今迄時間をかけて肌ケアをした事はなく、朝夜時間が必要となったのは大変だったと思います。

後半になるにつれ、眉毛や睫毛、鼻毛は抜けていきました。

あとは鼻水が垂れてくる事。鼻毛もなくなってしまい、すぐに垂れるようになってしまったとの事です。鼻に詰め物をし、マスクを常時着用していました。

目ヤニが出るようにもなった為、目薬を処方してもらいました。


そして抗がん剤と聞くと、髪の毛が抜けてしまうイメージだったのですが、シスプラチンは抜ける事はなかったです。

副作用としては、しゃっくりが出るようになった事。水点滴の際に、トイレが近くて困る、という事位でした。

あまり気持ち悪くなる事もなく、ご飯もいつも通り食べられていました。

ダルさもこの期間は特になく、治療終了してから少しずつ、疲れやすくなったと感じていたようでしたが、治療終了後は通常運転で頑張ってくれています。


私が覚悟していたよりも、治療中は変わらず、飄々としていた為、驚いていました。

忙しく大変でしたが、大きく具合が悪くなる事もなく、頑張ってくれたのだと思います。




夫婦でよくよくよく話し合った結果、手術と悩みましたが、

陽子線+抗がん剤(シスプラチン)での治療を選択しました。

主人の命なので、最後の決断は主人にしてもらいました。

 

専門知識はもちろん持ち合わせてはいないのですが、

私なりに散々調べてみた所では、抗がん剤を治療の選択に入れた方が

予後が良いのでは?と決断前の最後には思うようになりました。

それ迄、最初に病気の事を聞いて調べた際は、よく手術が第一選択となる、

というネット上での見解を見ました為「先ずは手術」と思っていました。

調べを進めていくうちに、日本では羅患者の分母数が少ないけれど世界ではどうなんだろう?と思い、アメリカの記事も見た所やはり手術が第一選択とは見ました。

一度に手術+陽子線+抗がん剤の全てを選択された方は殆ど見かけないので、

手術の次は陽子線で一旦終了となり、抗がん剤が出来なくなる。

手術+抗がん剤をされている方は見ましたが、中央病院で聞いた所

「肉眼でわかる箇所は大きめに切り取る」という回答のみであった為、大きめに取るというのが細胞レベルではなかなか難しい事でもあると思い、陽子線を信じる事にしました。

 

若くて説明の上手な先生曰く、

今迄東病院で預かった約20の症例だと、抗がん剤を足した方が良い。

又トリプルは体への負担がとても大きい為避けられている。

抗がん剤(シスプラチン)は扁平上皮癌では陽子線と組み合わせる事により、

相乗効果が期待出来る。これにあやかりたい。

その際、抗がん剤は陽子線後ではあまり成績が良くなく、やるのであれば前か同時が良い。

との説明も受け、納得/賛同しました。

 

この病気に対する治療は今の所絶対がなく、人生最大の決断です。

決断した以上は闘っていくのみです。

 

 

 

病状は軽くはないので、さらっと書かせて頂きます。

≪病状≫

嗅神経芽細胞腫 KadishC(脳内に浸潤)

大きさは約2.5×2.1ミリ

視神経に触れる手前の様子ではありそうとの事

 

≪病気判明後から現在迄≫

内科/外科ではがんセンターの病院が違うのですが、両方で話は聞いてきました。

両方でお話を聞くには、もう一方の病院はセカンドオピニオン扱いとなる為、費用(自由診療となり44000円程度)発生しますが、治療方法をよく考える為には必要だと思ったからです。

皆様のブログからも、又お医者さんからの話の上からも治療方法は、

①開頭手術で脳内の腫瘍の除去(夫の場合は内視鏡では難しいとの事でした)

②放射線治療(陽子線治療)

③薬物療法(抗がん剤)

の何れか、もしくは組み合わせになるとの事です。

 

一つの治療だと心もとない。

ただし、組み合わせには条件が伴います。

そして3つ共となると体へのダメージが大きいから避けられている、との理解です。

 

手術は大きめに取るが手術をすると陽子線は強くあてられない。陽子線は再発への保険の役割となる。

陽子線後の手術は回復力が落ちていて術後の治りが遅いから、外科医は勧めたくない印象であった、です。

 

抗がん剤はのせるとなると陽子線側だそうです。今の所PET検査で転移もなく、腫瘍を小さくするかは未決定な状態です。

結局外科か内科か、この最初の一手をどうするのか、エビデンスが少ない為未だ悩んでいる状態です。

どちらか取ると、もう一方の持つ力が最大限に発揮出来なくなると理解しました。

どちらか選ばなければなりません。

夫曰く元々幼少期より鼻炎持ちだったとの事。

出会ってから今迄、「鼻炎持ちだな」という印象は受けていました。

しかし世の中、花粉症とか何かしらのアレルギーの人は多く存在するので、妻としては「よくある、人の弱点」の意識でいました。

(ちなみに私は風邪をひくと喉が痛くなり、甲状腺が腫れやすいのを自分の弱点と思っています。)

2023年頃から嗅覚が薄れ始め、2024年になると全くしなくなった為、「これはさすがに」と通院を勧めました。

嗅覚に対する妻としての最初の気づきは、生活臭に気づかない夫の反応です。「薄々おかしい」と思い、本人も匂いの強いものを嗅がせて欲しいと言った際に、香水を嗅がせても、わかりませんでした。

そして暫く近所の耳鼻科に通院するも抗生剤ではなかなか改善せず。

鼻茸(ポリープ)があるとの事で2025年2月に除去手術をしました。

手術に至る迄の間、鼻血を出す事もあったようですが、大量ではなく普通程度であった為「大事」の認識には至りませんでした。

又ポリープ除去手術の際も入院から退院迄夫1人でした。

夫からも付き添いの申し出もなく、私も「大事」の認識ではなかった。(夫の飄々とした性格もあり)

ところがポリープを病理検査へ出した所、「嗅神経芽細胞腫」と判明。

そこからは二人三脚の生活がスタートです。

 

★自己紹介★

関東在住、結婚10年目のアラフィフ夫婦のブログです。

結婚が遅かった為子供はおりません。

残念ながら、2025年に主人が希少がんである「嗅神経芽細胞腫」の羅患者となってしまいました。

夫が多忙である為、ブログは妻が書いております。

この病気は患者数が少ない為情報も限りがある中、同じ病気のブロガー様からの情報で勉強しています。

情報交換出来ますと幸いです。

ブログも初めてで、お見苦しい所があるかと思いますがどうぞ宜しくお願い申し上げます。