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08Sep
- 通院　2020.9.7　台風すごい
  ブログ書くの久しぶり過ぎてほんとびっくりしますね！（マイペースっつっても度が過ぎてんだろ～～！！）と言うわけで、２か月振りの通院日でした。前回の通院からもうそんなに時間たってるの？と毎回思いますそりゃ歳取るのあっという間だわ～なんだか仕事も忙しく（勤務先はコロナ関連の指定機関とかではないんですが、病院である以上どうしても対策等々でいろいろあるもので……）検査室一同なんだかぐったりしております(笑)　コロナ患者さんを受け入れされてる医療機関の人たちの心身的な疲労ってものすごいと思う。うちはともかく、そういう病院の人たちにはどうかみんな優しくしてあげて……マジで……ほんとコロナどうにかして欲しいわあと。今回の台風10号、稀にみる勢力の台風と言うことで、我が家でも対策を致しました。テープを貼ったり段ボール貼ったり、水や食料を備蓄したり、家電製品を避難させたりなどなど。ねこ……は普段からしまいっぱなしだから問題なし。＜ちゃんとしまえやコラで、私の住む地域は9月7日の未明から午前中に台風最接近だったのです。そう……通院日……oh……　前日から、大学病院やそのほかの基幹病院が軒並み「外来休診」を決め、テレビでどんどんお知らせが流される中、一向に私のかかりつけ病院は休診する素振りを見せない……(；ﾟдﾟ)ｺﾞｸﾘ…そうこうしているうちに、私の勤務先の病院も休診となり（通院のために元々休みを入れてはいましたが）いやどうなってるの？とやきもきしながら夜を越してみると……意外と台風早く過ぎてってた（風の音がすごかったけど一旦寝たら朝になってた）（鈍感が過ぎる）とは言え、まだまだ暴風圏内にはあったのですが、かかりつけ病院に連絡を取ってみると「外来は通常診療致しております☆彡」とのこと。つよい。さすが災害に強い病院である。※個人的な感想です外を見ると風はまだ強かったんですが、車が運転できないほどではないと判断したので、行くことにしました。（良い子の大人は真似してはいけないよ！）道すがら、なぎ倒されてる街路樹を見て震えながら病院へ。さすがに患者さんも少なく、検査もレントゲンもサクサクっと終わりました。診察で台風凄かったですね～みたいな話をして（でも先生普通に出勤されてたので先生も…つよい）さっくりとプレドニン減量しました　やったね！プレドニン15mg → 10mg へと減量です！でもプログラフは減らせないって！仕方が無いね！血中濃度が今の服用量でちょうどいいそうです……じゃあしょうがない　プログラフは8mgでキープと相成りました。前回の再燃時がプレドニン5mg+プログラフ3mgだったので、そろそろ先生も慎重に減量しようと思っているんじゃないのかなあ？前回に比べたらプログラフが結構増えているので、その分プレドニン減らせたら嬉しいんだけどな。（でもプログラフの副作用の脱毛と手の震えも結構エグいぞ！）次回の通院は2か月後。随分寒くなってることでしょうね。先生また来ま～すそうそう、台風で病院の売店も閉まっていたので、私の楽しみであるシナモンブレッドは買えませんでしたせっかく頑張って来院したというのに何と言う仕打ちよ……（「ぴえん」ってこういう時に使うのだろうか）2か月後に楽しみは取っておくことにします。食べたかったな～！って言うかもう近所で売ってくれないかな～！今、感染予防のため仕事では採血と生理検査（エコーや心電図）から外れているのですが、今回の診察で先生から許可をもらいました。マスクと手袋をちゃんとして、完全復帰へ近づいていきたいと思います　もう半年近く離れてるから、身体がやり方を忘れてそうで怖いよ～　でも頑張らないとね！早くバリバリ働けるようになりたいです台風、私の方は家も職場もほとんど被害はありませんでした。本当に有難いことです。被災された方はどうか、復旧が早く進みますように。さあ、明日からも頑張るぞ～
14Jul
- 通院　2020.7.13　とりあえず順調？
  わ～！！気が付いたら７月だったよ！！今年も半年過ぎてた（震える）なんだかんだと忙しく……というかあっという間に毎日過ぎて、気付けばブログを書くのも随分久しぶりでしたというわけで、昨日は通院日でした。体調は特に変わりなし、相変わらずのムーンフェイスとぽっこりお腹と若干の抜け毛と手の震え以外は、そこそこ元気な日々を過ごしております。あと最近むやみやたらに眠くてたまりません　ステロイドの不眠とは一体……さて病院でしたが、一旦CKの値が落ち着いてからと言うもの、大きな変化もなく。診察もさらっと終わり(笑)無事にプレドニン減薬となりました　やったね15mg/dayとなり、いよいよ減ってきたぞ！という感じ。ただしプログラフは相変わらず8mgです。これはまあ血中濃度に依存するから仕方ないかなあと思っています。こちらもいずれ減ってくれると良いんだけどな。そして次回の受診は2か月後。間が開くのは嬉しいんだけど、その分減薬ペースも落ちるってことなので少しだけ微妙な気持ちですでも、焦って再燃したら元も子もないので、おとなしく2か月間待つことにします……一番暑い時期に病院行かなくて済むのもありがたいって思えば良いかな（まあ9月も残暑バリバリでしょうが）今年は運転免許の更新があったので、病院終わりに行ってきました。思ったより密……では無かったかな？一応ゴールド免許なので、手続きもあまり時間かからずにサクッと終わったので助かりました。でもあまりにサクサク進んだので、身支度整える間もなく写真撮影に臨む羽目になり……顔まんまる、髪の毛ぼさぼさ、マスクで若干メイク落ちしてる、無表情ののっぺりした運転免許証が出来上がりましたこれでこの先5年間を過ごせと言うのか……いや過ごすし別に大して困らんけども……いつか薬減らして顔をもう少しシャープにして「この時めっちゃ顔丸かったよね～！」って言えるように頑張るぞ（だからおやつ減らせよ）そしてお盆です。わが家は7月盆なので、お盆真っ最中です。お客さんがたくさん来るわけではないんだけど、提灯を飾ったり、納骨堂にお迎えに行ったりと、やることが色々ありますが。なんだかお盆ってちょっぴり楽しみなんですよねいつもと違う感じが、ワクワクしちゃうのかな？甥っ子たちが作った折り紙を仏壇に飾っているので、今年は祖父は車、祖母はクジラ（クジラの絵文字見つけきれなかった）に乗って帰ってきているはずです(笑)じいちゃんはともかく、ばあちゃんはクジラ騎乗で帰って来るとかダイナミックすぎないかね？（でもまあキャラには合ってるかもしらん）二人とも、相変わらずなわが家の様子に呆れながらも笑っていることでしょう日本中あちこちで、豪雨による災害が起きていますね。私の住む地域でも随分雨が降り、隣の市で亡くなった方がいらっしゃったりと、自然の力の恐ろしさを感じています。こういう時、人間は往々にして無力だなあと思うのですが、被害を防ぐためにできることはやらないといけないなと痛感しました。数年前には地震もあったし、災害に対する備えを改めて考えるきっかけにしたいと思います。避難用の持ち出し袋とか作った方がいいかなあ（特に今は薬の欠かせない体なので、そういったものも含めて）被災された方たちが、少しでも早く元の生活に戻れますように。
16Jun
- 通院　2020.6.15　CK無事下がる
  なんか最近バタバタしていて、気が付いたらもう6月も半ばでした……時間が過ぎるのは早いね～あと最近眠くて眠くて普通に夜寝れちゃう……ステロイドの不眠とは一体……？と言うわけで昨日は通院日。前回の受診からプレドニン10mg減っているので、ドキドキしながら病院へ行ってきました。とは言いつつも、症状的には落ち着いてるから大丈夫だろうと思っていましたが……一番気になるCKの値、ばっちり下がってました　やったね！！CKの値は30まで下がっておりましたとさ。何なら下がりすぎてる感あるけど、元の筋力へなちょこなんでまあこんなもんでしょう。先生曰く、ピーク時は70近くまで上がっていたアルドラーゼも正常範囲内に収まり、血糖や肝機能、腎機能も血液データ上は特に問題は無さそう。良かったですね～と言うことで。プレドニン減量です。待ってた！よっ先生男前　（調子のいい患者）5mg減って、ようやく20mgになりました。早く減らしたいなあ。主治医から、何か気になることありませんか？と言われたので、多分プログラフの副作用と思われる手の震えを相談してみました。普段の生活で震える分には全く気になりませんが、仕事上困る場面がありますと伝えると……やっぱりどうにもならないみたいですね～基本的には服薬量を減らさないと変わらないみたいで、しかも今はプログラフ血中濃度がギリギリ治療域に入ってるくらいなので、これ以上減らすとまた再燃が怖いです、と。（そもそも今回の再燃の原因がそれっぽい）……で～す～よ～ね～そんな気はしていた。どうにか頑張ります……早く元気になって減らさな……次は一か月後の受診です。そしていつものように病院の売店でシナモンブレッド買って帰りました。一斤。（でかい）これが楽しみでね～ここからは　ねこのはなし。（と言ってもうちの子じゃないけれど）車で出勤途中、子猫が目の前で轢かれて（二匹いて、一匹は轢かれて動かなくなってて、もう一匹は無事だったけど車道の真ん中にいた）サイズ的に、まだ親離れしていないんじゃなかろうかって感じ。どうしようもなくて一旦通り過ぎたけど、どうにも放って置けなくてその辺の駐車場に車を止めて走って戻ってきたんです。そしたら若いお嬢さんがお二人現場に居たもんで、とりあえず無事な方のを車道から出して、近くのお店から手袋借りて轢かれた方を歩道まで連れて来たんだけど、まだあったかいんだなあ……さっきまで生きてたんだよなあ、と思うとお嬢さん二人がこれまた頼りになる子たちで、一人は残った子猫を「保護します」って連れて行って下さったし、もう一人は亡くなった子の遺体の片付けをして下さったので、私は単にねこを動かしただけのおばちゃん……役立たずでごめんやで朝のクソ忙しい通勤時間に、国道の車線をせき止めてプチ渋滞の原因を作った、ただのねこ好き女である。（その時間に渋滞に巻き込まれた人たちほんとごめんね）仕事には遅刻せずに済みました。野良猫ちゃんの運命と言うか、ある程度仕方のないことではあるんだけど、やっぱり悲しいね。こういうことが減ったらいいなあと思った朝の出来事でした。うちの子も、脱走してからの交通事故で下半身不随になっているので、一歩間違えたらあの子と同じ運命を辿っていたんだなと思うと、よく生きててくれたなあってしみじみ。帰宅してからいつもよりちょっと多めに撫でました。＜気安くベタベタ触らんで～触るならおやつくれ　←多分こう言ってるさてさて暑くなってきましたね。引き続きコロナにも気をつけつつ、暑さにも負けないように体力つけていかねばです。食中毒にも注意ですよ～
23May
- できること、できないこと
  段々暑い日が増えてきましたね元々汗っかきな上に、ステロイドで余計暑がりになっているのでこれからはちょっとつらい季節です今週末は土日休み（やった～）なので、とりあえずパンを焼きました。またかよ！りゅ……りゅ……リュスティック……？なんかハードめのパンだそうです（パンは好きだけど種類とか名前には疎い）卵もバターも入らない、めっちゃ素朴パン。しかもこねない。さらにふすまで作り、ナッツをしこたま入れたのでふすまナッツリュスティック（長い）私の使っているふすまのお粉、割とふんわり仕上がるものばかりを焼いていたので、ハードパンもいけるのかな？って思ったけど確かにクラストが若干バリッとしていました。でも中は思ったよりみっちりしていたので（多分本来はもっと空洞ができる？はず？）ふすまって感じ。まあそれはそれでもいいや。お弁当にできそうなので、来週はこれとベーグルを交互に持って行こうかな～と思っています。最近のお弁当は、家庭菜園で採れるレタスとサラダほうれん草にゆで卵とサラダチキンを乗っけたパワーサラダと自分で焼いたふすまパンです。わしゃ青虫かってくらい草食べてる。唐突に副作用の話。まあ副作用って言えばステロイドがアレなわけなんですが、意外と来てるのがプログラフの手の震え。正直、仕事の面だけを見ればこっちの方が影響がデカいかもしれないので、どうにかこの振戦止まらないかな～って思ってます。何もしてない時はそれほどないけど、字を書く時とか力を入れたり、細かい作業に集中する時に震えてしまうのがちょっと困るのです。それの最たるものが採血業務。職場では検査技師が外来採血を担当していて、今は感染予防のために、その業務から外してもらっているのですが、いざ復帰した時に震えていたら……患者さんの立場からしたら嫌でしょ？（私ならちょっとビビるよ）一時的に手の震えを止められるようなお薬とかないだろうかと思って調べたけれど、あんまり良く分からない。一番いいのは薬が減ることなんだろうけど、そもそも今ですら血中濃度ギリギリなので、減らすのも難しいんだろうなあ～あとは手技や使う道具の見直し位でしょうか。針を刺す時さえ震えなければ、患者さんに与える不安は少なく済むはずなので、今のうちにどうにかその方法を模索したいところです。こうやって、できることとできないことの折り合いをつけながら今後も生きてくんだろうなあ……と思いました。まあ病気のせいでできないことを嘆いていても仕方ないので、工夫や努力でカバーできるところはどうにかしていきたい所存でありますでも無理な時は無理って言うよ　結局自分に甘いのであった
18May
- 通院　2020.5.18　嬉しい誤算
  絶賛☆ムーン中のうらです今日は通院日でした。雨の中、病院へ行ってきましたよ私が通っている病院でも、コロナ対策が段々と強化されているようで、ついに職員さんの目の前で体温測らないと、診察区域に入れなくなりました。あと色々、コロナに対する問診票を書かないといけなくなっていました。時間がかかるけど、まあ仕方がないですよね。そっちの方が安心だし。と言うわけで、採血終わってレントゲン撮って～と、いつものコースで待合室に戻ったのだけど、なかなか診察に呼ばれない……あれ、おかしいなあ、もう検査出てそうなもんだけど……えっもしかしてまた何か引っかかってんの？？？そんないやまさか……座りすぎてお尻が痛くなった頃やっと呼ばれて、恐る恐る診察室に入ると、開口一番。先生「やりましたねうらさんCK下がりましたよ」マジですか再検入ってたので結果が遅れたそう。なるほど納得。前回が1500ちょいだったので、それからするとこれはもう確実に下がっていると言っても過言ではない（日本語がおかしい）他の関連項目も軒並み下がってるよ～しばし診察室の中でキャッキャする先生と私（アラフォー）。良かった～ホント心の中で両手突き上げながらエイドリアーーーンって叫んでた。心の中だけで。レントゲンも問題なし、だったので、早速先生が「じゃあお薬、減らしましょう」と。……待ってましたプレドニンを2週間ごとに5mgずつ減薬で行きましょう、とのことで。今回再燃が頑固だったから、不安なら2週間後に受診して検査結果を見ても良いですよ～とは言われたのですが、私が一瞬（え……2週間後にまた来るのちょっとだけ面倒かも……）という顔をしたのを見逃さなかったらしい先生が「…4週間後でもいいですよ？」とおっしゃったので……30mg（2週間）→25mg（2週間）という減薬ペースになりました。でもこれで10mg減るから嬉しいプログラフは相変わらずですが、まずはプレドニンを減らさないことには始まらないので、一歩前進です。先生にも「これで値が下がらなければ、次の手を打たないといけないと思ってた」と言われたので、やっぱり再燃って怖いなあと思いました。このまま順調に下がって行っておくれ……ちなみに、先生に「顔膨れてますか？」って聞かれたので「そうなんですよ～結構膨れてます」って見せたら、そんなでもない？みたいな顔されたのでまたそっとマスクしました(笑)他人から見たらそんなもんだから、あんまり気にせんとこCK下がって来たから、そろそろエアロバイクを再開しないといけないかな～運動しないとお肉が付きすぎてしまう……そんな中、連敗していたふすまパンの粉の注文に昨日成功しました！やったね！生命線！ついでに気になっていた他の種類の粉も注文してみたので、届くのが楽しみです。へっぽこ初心者ベーカーの私に使いこなせるかしら家族用に土曜日に焼いたベーコンエピ。つまみ食いにより消失部あり(笑)ハサミでパチパチ切っていくのが楽しかったですさてさて、明日からお薬減るから、心機一転頑張るぞ～でも油断は禁物だよ（あんたすぐ油断して調子こくからね）
15May
- 最近のあれやこれ
  めっちゃ雨降ってるさてさて週末ですね自分では元気なつもりでも、週末に近づくにつれて眠気が増してくるような気がしますこれがステロイドのドーピング効果なのかしらん(笑)今日から、しばらく見合わせていたお仕事のうちの一つにも復帰しました　こうやって一つずつ、元通りに戻っていくと良いなあ。やれることをちょっとずつ増やしていけたら良いんだけど、あんまり飛ばし過ぎると痛い目見るのでじっくり様子を見つつです。どうしてもこの仕事じゃないと生きていけないとはさすがに申しませんが（そこまで情熱的では無いよ！）興味があって、選んで就いた仕事なので、やっぱり未練はあるのです。なので、できることなら長く続けたいなあと思っています　でもまあ、いつか働けなくなる時が来たらその時はその時で、仕方ないよね～どうにかなるよ～と思って生きてる　基本的に適当なんだぜ！幼少時に通っていた病院で見た、白衣の女医さんに憧れて早数十年……あれ、思い描いてた自分とだいぶ違……気にしない！！！！（気にしたら負け）最近の自粛生活で、お家でパンを焼いたりする人が増えたらしく（そしてそれに従って転売ヤーの買い占めも増えたらしく滅べ転売ヤー）パンの粉やイーストが手に入りにくくなったのはともかく、パンの本まで色々売り切れております。「そのうち買おう」と思ってリストアップしていたパンの本が軒並み売り切れていたのを知った時の、ショックたるや……買っておけばよかった……欲しい時が買い時って本当だよなあと思いつつ。新しく刷られる様子もないようなので、諦めて中古を手に入れることにしました。普通に読めるなら中古でも良いかなってタイプ。仕事の本も、中古で割安で買ったりしてます。しかし医療関係の本ってなんであんなに高いんだろうね～！電子書籍も便利で良いんだけど（すぐ読めるし）やっぱり本そのものがあるとなんだか嬉しくなりますね。いつも使ってるふすまパンの粉が全然買えなくて、まだストックはあるんだけどちょっと心配です。血糖値対策にふすまパンは生命線なのに……　早く落ち着いて欲しいものです。先日焼いたベーグルが、思いの外ふわふわしてて「ベーグルの形をしたふすまパン」だったので、もっともぎゅっとした詰まったベーグル食べたい！と思ってレシピを調べていたら、良さげなものを見つけたので焼いてみました。確かに詰まってて、食感がよりベーグル寄りこっちの方が好みだ～！と思ったので、色々味を変えて焼いてみたいと思います。ふすまパンでバターも卵も牛乳も使わないって初めてかも。ただし、食べる時に飲み物は忘れずに(笑)そう言えば、特定疾患の受給者証の更新期限が1年延長されたみたいですね。有難い確かに、普通の人より体力や免疫力が落ちた人たちがこぞって保健所に集まるって、良くないですよね書類貰うために、病院に行ったりもしないといけないし。（あと保健所の人たちもきっと忙しすぎて、これ以上仕事増やさんといてーってなると思うんです）コロナ、少しは落ち着き始めているんでしょうか？気が緩んだところで大きな波が来ないと良いなあと思いつつ、油断せずに過ごそうと思います
10May
- これは密なのでは？
  雨の日曜日です。（結構降ってる）筋肉痛で終わったGWの余韻もすっかり消え、通常モードに戻りました。また臨床検査技師がコロナ感染しちゃってるう……とかいろいろありますが、こちらはほぼ変わりなしの日常です。そう言えば地元の新聞に、コロナの抗原検査キットについての記事があったけれどどうなるんだろうか？実績のある国内メーカー製造なので、ある程度信頼性のある結果は得られると思うけれど、これとPCRを組み合わせながらの検査となると、なかなか運用が難しいのかなと言う気もします。あと、検体採取時（鼻の奥に綿棒をぐーんって突っ込む）って患者さんと近づくし、くしゃみとかで曝露される可能性が上がるのでとってもリスキー。いわゆる密？それなりの防護具をつけないといけないので、そういうのも準備しないといけませんね。診断や検査についても、少しずつフェーズが変わってきているのかな？できれば治療に関しても、画期的なブレイクスルーが見つかればいいなと思います。医療と科学の力を信じたい密と言えば。最近、うちのお猫様は腕枕で寝るのがブームのようです。私の部屋に来るなりベッドに呼びつけ、添い寝をご希望されます。行くまで鳴くので、仕方なく横になると、よいしょとばかりに顔を二の腕に乗っけてゴロゴロ言い出します。そして寝る。二の腕ぷよぷよだから柔らかくて枕に丁度いいのであろうか……知らんよ……こんなかんじ左手使えないので、右手をプルプルさせながら必死に撮った写真……うぐぐぐ……正直、ホントはこんなに動物と近づかない方が良いのでしょうが（ステロイド量まだ多めなので）まあ完全室内飼いだし、顔舐めたりとかはしてないし大丈夫かなあなんて思いながら一緒に寝てますでもさすがに猫吸いは休止中早く再開させたいなあ～こういう密なら大歓迎なんだけどなあ(笑)さてさて、また明日から一週間始まります。気を引き締めて頑張るぞーそしてその次の週は病院だ
06May
- 連休中の大仕事と減薬グラフ
  実は連休中に大仕事を控えておりました。と言っても、家の事なのですが……それは。『普段はできない部屋の掃除』自室とか、よく使う部屋は大体掃除するんですけど、普段はなかなか掃除できない部屋ってあるじゃないですか。んで、ちょっと物置みたくなってしまった部屋があって、そこをどうしても片づけたい！という私と母の希望により、若干及び腰な父も巻き込んでGW中の大掃除と相成りました。そして結果……ホント舐めてた。　思った以上にえらいことなってた。震えた。たった一室に３人がかりで二日を費やし、揃って疲労困憊になるというやっぱりこまめにお片付けしないといけませんね。反省まあず～っと気になってた部屋ではあったので、これで一つ心配事が片付いたので良かったですそして、食後に薬を飲みながらふと気になったこと。「ステロイド最小量に減らすまで、どのくらいかかるのか？」「今回の減り具合ってどうなの？」ふーむ。しかし個人差の大きそうなこの疑問、比較対象できるのは発症時の自分しかおらんか？と言うわけで。とりあえず間に合わせで作ってみました減薬グラフ。ふっるいバージョンのExcelだよ！線が細くて見にくいね！（分かってるなら直せや）青が発症時で、ピンクが再燃時のものです。お薬手帳を見ながら算出。治療開始から72週目で再燃と診断、PSLは5mgでした。そもそも誰がお前の減薬グラフ興味あるんじゃと言う話ですが、まあ私が興味あるので……これを見た瞬間『長いわw』ってげんなりしました(笑)　いや、仕方ないんだけどさ……でも、今回は減薬ペースがものすごく遅く感じていたんだけどそうでもないのかな？って思ったら元気出た。さすが単純。本当はCKの値とかもグラフ化したら面白そうなんですが、実は私、検査値の控えを毎回貰ってるわけでは無かったので、手元に血液データが残ってない分が結構あるんですよね。（診察室で先生と一緒にPC画面のデータを確認して、特に気になる点があった時だけ、控えをプリントアウトしてもらうという感じだったので）さすがに再燃してからは、職場に説明したりするのに便利なので貰ってますが……今までの分貰っとけば良かったかなあ。まあCKとかCRPの時系列下さいって言えばくれそうな気はしますが出すのちょっとめんどいなって思われるかしら。願わくば、今後も同じようなペースで下降してってくれたら……と思うけれど、発症時とは状況も違うので、まあ希望的観測も込めてということにしておきましょうさて明日は連休最終日です。ゆっくり体を休めつつ、おうちで何かできたら良いなあと思っております。ステイホームだよ～
02May
- 明日からお休み
  どうも、うら・ムーンフェイス・まるこです。今回はプレドニン増量期間が長いせいか、ムーンフェイスが割とてきめんに来てます。もう美顔ローラーとかでも追いつかないあとお腹周りがぽんぽこりんです、えへへ（いいからおやつ減らせよ）でもね。同じく皮膚筋炎を発症された漫画家さんの実録マンガを以前読んだことがあるのですが、その方が仰っていたのが様々な副作用を抱えながら「でも痛くない」「痛くないのって神ですね」ってやつ。……いやもうマジでそれですわ……って心底納得しちゃう。痛くないってほんと神。多少体形が変わろうが、薬減ったら戻るって思えばいいや～ってなる。でもまあほんのり摂生しながら頑張ります。多分今度の職員健診（今月予定）データしっちゃかめっちゃかだと思います怖い。担当するの私の部署だけど。と言うわけで。明日から私もGWに突入となりました　やっぱり休みは嬉しいですね特に外に出る用事もないので、カレンダー通りの4連休、おうちで過ごしたいと思います。とりあえず今日仕事から帰って、自分用のふすまパンのストックが無いことに気付いたので、ふすまベーグルを焼くことに。本当はむっちり噛み応えのあるベーグルが好きなんですが……皮膚筋炎が再燃してから、『若干食べものが飲み込みにくい』ような気がしているので（実際何度か喉に詰まらせた前科有り）　他の方はどうなのだろう、発症時は感じなかった症状なんだけど再燃時に顕著だったんですよ。とりあえず柔らかめにふんわりしたベーグルを焼くことに(笑)　それはもはやベーグルじゃなくてベーグルの形のふすまパンなのでは……とか言ってはいけない。とは言えベーグル焼くの初めてなので、生まれて初めてのケトリングに戦々恐々でした。チキンハートだよそして見事にベーグルの穴が塞がってしまったのであった……めっちゃ膨らむじゃん君たち……あともっちり感があんまりなかったのでこれならのどに詰まりませんね！ってなりました。良いのか悪いのか……まあよかろう　（基本的に自分に甘め）とりあえず自分用のパンが確保できたので、明日は何をしようかな。今日はお向かいさんから甥っ子と姪っ子が泊まりに来ているので、朝ごはんはホームベーカリーで焼き立てパンを作ろうかな？なんて思いつつ。明日も良い日でありますようにステイホームなのだぜ
29Apr
- おうちにこもる
  今日は仕事が休みだったので、引きこもっておりました。元々がっつりインドア派なので、ネット環境さえあれば家に籠っている分は全く苦にならないのが助かってますそんなこんなで、以前から気になっていた低温発酵のパンを作ってみました。前日の夜にHBでこねた生地を、冷蔵庫にドーーン　してから寝ました。パン生地にも寝てもらった。ごまパンにしようと思ったのでごま入りです。初めての低温発酵、どうなるかなと思ったけれど、翌朝見たらちゃんと膨らんでたすごいな～（ちなみに写真を撮り忘れました）（ポンコツ）んで、半分はノーマルごまパンに。半分はチーズを包んでチーズごまパンにしたのですが。焼き上がりが……チーズ漏れてしもうた……oh……奥に見えてるのがノーマルごまパンです。粉ふって焼いたのでちょい色白さん。中に包んだチーズが、思いっきり溢れ出してしまってチーズの泉ができてしまった……包み方が悪かったのかしら？まあとりあえず焼き立てだし乗せて食べりゃいっか　チーズが中にあるか上に乗ってるかの違いだけのはず（前向き）普通の小麦パン、焼くのちょっとハマりそうですが、悲しいかな服薬の関係で自分で大量消費が難しいので、ぼちぼち焼いて行こうかと思います今のところ家族が食べてくれているけど、毎回食べさせるのも申し訳ないしなあ今度はふすまパンで何かアレンジしてみたいけれど、どうも生地の性質的に難しいそうで。いろいろリサーチしてみなきゃいけませんね。午後からは、近所に住む伯母に差し入れるふすまシフォンケーキを焼きました。こっちはもう何度も焼いてるから大丈夫だよ！ちゃんと膨らんだよ！粉はふすまパンミックスとアーモンドプードルしか使わないので、低糖質に仕上げられるお気に入りのケーキです今回は抹茶味～そう言えば先日、敷地内同居（家は別に建ててる）してる弟一家が庭キャンプしてました。庭にテントを建てて、外でご飯作って食べてたのとっても楽しそうだった自分ちの庭なら遠慮しなくてイイし。こういう事態だし、外にキャンプしに行くよりもお手軽で良いのかもしれないな～（特に小さいお子さんがいる方とかはトイレとかも楽でいいのかも）って思いました。何より甥っ子姪っ子が庭テントに泊まるの楽しそうだったので私のGWはもう少し先ですが、何をしようかな。とりあえず外出はしない予定なので、家でぼんやりすることは決定だけど仕事の合間のお休みはいいもの。なにやら、臨床検査技師とかPCR検査とかについて色々と言われている昨今ですが……多分それぞれの立場でそれぞれの言い分があると思うので、正解を導くのはとても難しいのだろうと思います。（と言うか『最適解が各個人によって違う』ってことじゃないかと）なので、とりあえず私は身を守りつつ持ち場で頑張るのを一番にしています。あとPCR検査してない技師がみんな暇してるわけじゃないよ～！採血も血液検査も尿検査も心電図もエコーも毎日依頼は来るんだよ～！ってのだけは声をおっきくして言いたい(笑)それぞれ、感染に気をつけて頑張りましょうね
26Apr
- 久しぶりのパン
  土曜日に「ゴールデンウイーク初日」というニュースを観たんですが、今年ゴールデンウイーク長めなんですか……？（コロナの影響？）普通に来週末からだと思っていた……（基本カレンダー通りの人）さてさて、日曜日でお休みなのでパンを焼いてみました。先週は自分用のふすまくるみパン（お弁当用）だったので、今日は久しぶりに普通の小麦パンを。自分で食べるとなると、どうしてもふすまパンを焼いてしまうので、これは家族用ですね正直、普通の小麦パンよりふすまパンの方を焼く頻度が高いので、作る時にレシピを確認しないといけません(笑)あんまり難しいものは焼けないので、白パンを作ることにしました。こねと一次発酵はHBさんにお任せです。（手ごねは筋力的に不安があった）発酵後の生地を触ってみたけれど、やっぱりふすまパンと全然違う～～もちもちで柔らかくて気持ちいいあっ、ふすまはふすまで別の魅力があって、別に悪いって言ってるわけじゃないよただ触ってる時の感覚が違ってちょっとびっくりしました。小麦パンもやっぱりいいなあ癒される～そして焼き上がり。白……パン？……しろ……？白とは？ちょっと焼き色つきすぎたな。（どう見ても白ではない）あ～～やっぱり久しぶりだから感覚がね…（というしょうもない言い訳）味は美味しかったので、みんなに食べてもらいました。甥っ子姪っ子が「おしりパン」って言ってた。うん、子どもっておしり好きですよねえ色んなパンが焼けるようになったら楽しいだろうなあと思います。できれば手ごねできるようになりたいんですが、なかなか力不足でいつもHB頼りです……あと、最近冷蔵発酵にも興味があるのでそっちも今度挑戦してみたいな～と思ってます月曜日からまたお仕事なので、気を引き締めて頑張るぞ～先日、同じ職種の方がコロナ感染というニュースも目にしたので、さらに注意したいと思います。皆様もどうぞ感染対策ぬかりなく、免疫力上げられないならば体力と気力はキープしつつ、でコロナに打ち克ちたいですね籠城戦じゃ～！
22Apr
- 通院　2020.4.21　ピークアウト？
  昨日は通院日でした。プレドニン40mg+プログラフ8mgにしてから3週間ほど、結果はどうかな～と思いつつ行ってきました。体調は別段変わりなく、関節痛や筋肉痛もほぼありません。血圧も正常。血液検査の結果は……そいやっん～～～～～微妙ッッ！！(笑)CKが前回2000オーバーだったことを考えると、まあ多少下がってる……のか？それとも誤差範囲か？みたいなまあ先生曰く他の項目も少しずつ下がっているし、上がらずピークアウトしつつあると考えた方がいいとのことだったので。じゃあそうします　良い方に考えた方がストレス少なく済む。本当はもう少し劇的に下がっていることを期待していたので（強欲が過ぎないか？）思ったより……という感じだったのですが、あんまり欲張りすぎるのも良くないですね。悪くなってないだけいいと思わなければ。そして、プログラフはキープのまま、プレドニンだけ35mgに減量になりました。ちょっとだけ減った。（そうか1錠か……1錠しか減らんのか……むむ……）という顔を私がしていたせいか、先生が「一応まだCK高いので今度は少しずつ減らしましょうね」と苦笑い。見透かされとる。いやほんと……我がままばっかり言う患者で本当すみません先生……ちゃんと薬飲みます。と言うわけで、次回診察は4週間後となりました。焦らない焦らない。あとは今の仕事状況についても少し聞かれ、職場柄、特に感染には十分注意をしてくださいねとのこと。もちろんです分かってるとは思うけど、と前置きの後、手洗いうがい、マスクは最初にしっかりつけたら外すまで触らない、マスク外した後は手を洗う、等々。了解いたしました～先生「最初は気をつけるけど、みなさん経過が長くなってくると、つい油断してしまうから」……ドキリ　やっぱり見透かされとる。（2回目）あと先生むちゃくちゃお忙しそうだったのでどうかお体お気をつけて……！ってめっちゃ思いました。その後は病院の売店でパンを買い、薬を貰い、まっすぐ家に帰りました。このパンがまた美味しくてね…もうすぐGWがやってきますが、おこもり準備を整えつつ注意して過ごしたいと思います。どうぞ皆様も自衛を怠らず！ご自愛くださいませ
19Apr
- お買い物タイムアタック
  仕事復帰してから１週間、土曜日まで勤務しておりました（言うても土曜日は半日ですが）ずっと家でゆっくりしているのに比べると、体はやっぱり疲れるんですが、生活リズムが整うせいか割と元気です休みだとスイッチがいつまでも入らなくてぼ～っとしちゃうようで、仕事行くとオンオフが切り替わるから良いのかもしれないですね。とは言え無理せず用心しつつ、ですけども（そもそも、職場ではかなり私の体に配慮した部署配置にしていただいているので、それも大きいのだと思います）本当に感謝しかありません不急不要の外出は控えているのですが、仕事と通院と、あと食料品その他の買い出しはどうしても行かねばならぬ……と言うわけで、一番ネックになりそうなのが買い出し。近所のスーパーにしか行かないのですが、必要以上にうろうろしたくないので、いつも買い出しメモを作って持って行きます。メモを見ながら店内での動きをイメージトレーニングをし……（ｽﾝ……）（イメトレの顔どうにかならんのか）滞在時間をできるだけ短く、かつ他のお客さんとの距離も取りつつのポジショニング余計なもの買わないから良いかもしれませんね（いつも目移りして要らんもの買いがちマン）でも、ゆっくり買い物もしたいなあ……しばらくは我慢かな。マスクもなかなか手に入らず、かと言って並ぶ気にもなれないので、とりあえずはネットで注文しました。この騒ぎの前からすると信じられない価格ですが(笑)まあ背に腹は代えられないですもんね。私は仕事でも使いたいし。幸い、まだ手持ちの分がしばらくはありそうなので、のんびり届くのを待とうと思います。勤務先でも、防護服が足りなくなるかもと言う話。防護服を使っているのは、コロナの治療に当たっている病院だけではないんですよね。できることならそちらに送ってあげたいけれど、こちらも発熱の患者さんが来た時にはある程度の感染防御策を取らないといけないのです。メーカーさんも頑張っておられると思いますので、早く安定供給ができるようになればいいなと心底思います。ちなみに防護服って、着方と脱ぎ方の手順がきちんと決まっているんですよ。（これを守らないと、防護服を着ていても危ない）ガウンテクニック、今回の件でもう一度勉強しなおしました。ウイルスって目に見えないので、本当に厄介ですよね皆様、一緒にがんばりましょうさて、今度は火曜日が通院日です。本当は病院行くの怖いんですけど、お薬減らしてもらいたいっていうのもあるし、注意しながら行って来ようと思います。終わったらどこにも寄らずにさっさとおうち帰るわ
13Apr
- 副作用と仕事復帰
  毎日コロナ関係のニュースを目にしてはしょんぼりしてしまう昨今です。自己防衛のために、必要無いと思った情報を遮断することもいいかもしれませんね私の住む自治体では、割と感染情報を細かく出してくれているので（検査数と陽性率とか、感染が分かった方の行動履歴、入院後の動向など）必要ならばそちらを確認すれば正確な情報が分かります。今はどこの地域でもそうかも？じわじわと増えている感染者数を見ながら、気を引き締めないとなと実感しています。さてさて、プレドニン40mgとプログラフ8mgに増量してから２週間ほど。ここ1週間ほど自宅療養をさせていただいています。関節痛や筋肉痛はほぼ影響ない程度に落ち着いているので一安心。発熱も無く、若干の咳が出るくらいです。（これについては漢方薬飲んでる）ちょっと心配だった副作用も、生活に支障の出るような明らかなものは無いようです。そう言えば前回（治療開始時）も、目立った副作用は無かったような？不眠ということもなく（どっちかと言うと眠い）、肌荒れも今のところ大丈夫。食欲増進も、そんなにめちゃくちゃ食べたい！って感じはせず。（ただ普通に食いしん坊なので、家にいると食べちゃいますね）ムーンフェイスは……もう既に元から丸いから分かんない……血液検査をすれば色々と出てるのでしょうが（主に血糖と脂質）まあそこは仕方ないですもんねCKとフェリチンよ、次回の受診までに下がれ下がれ～と思いながら毎日お薬を飲んでいます(笑)やっぱり早くお薬減らしたいもんねそして明日から仕事復帰です！正直、今まで仕事しててこんなに長く休んだことは無かったかも。とは言え私の勤務先は、いわゆる指定医療機関のような大きな病院ではないんですが最前線で頑張っている医療従事者や戦っている患者さんのことを思いながら、自分の持ち場で精一杯頑張ろうと思います。もちろん、自らの感染にも十分注意を払いつつ。免疫が落ちているなら、せめて体力と気力だけは上げて行こうと思います。頑張るぞー（でも無理はしないぞー）
07Apr
- 通院　2020.4.6　変化なし
  と言うわけで、お薬が増えてから１週間。経過観察で病院に行ってきました。採血検査やレントゲンを受ける患者さんは少なそうでしたが（呼ばれるまで過去最短だった！）診察を受ける患者さん自体の数はあまり変わらなそう……そう言えば、勤務先の病院でも「検査する人の数は少ないけど、待合室にはそこそこいらっしゃるね」みたいな話をしてたような気がします。お薬が欠かせない人は、どうしても来なくちゃいけなかったりしますもんね……んで、肝心の採血結果。CKはやっぱり2000以上と変わらず（上がっても無いけれど下がってもいない……）他の項目も前回とほぼ変わらず。（データを見た瞬間、わたしの心の中のお祭り男が『アカーーーーーン！！！』って叫んだ）筋肉痛がだいぶマシになったので、もう少し下がっていることを期待したのですが、やっぱり１週間ではあまり血液データに反映されないのかもしれませんね。しかもプログラフの血中濃度もあまり上がっていなかったので、さらに増えました。ガーン。ステロイドはそのままキープ。（プレドニン40mgと、プログラフ8mgになりました）ただ、症状が今のところ落ち着いているのと、諸々諸事情あったせいか、主治医の方から入院の打診は無かったので、とりあえずこのまま通院で経過を見ることになりました。あと、ここ１，２週間ほど、時々軽い咳が出るのが気になっていましたが、レントゲン上は問題なさそうと言うことでそちらもまずは一安心です。こちらに関しては念のため、風邪薬も出してもらいました。この時期なので、咳が出たりするとコロナがちらっと頭を過ぎりますが、正直今の私がコロナ感染したらホントこんなもんじゃないよなとは思うので（同じようなお薬を飲まれている方たちの悲痛な声、Twitterでもよくお見かけします）あと、職場といろいろ相談して、とりあえず１週間程お休みをいただくことになりました。上司とも話し合って、今の状況、免疫を落とした状態で医療機関に勤務することはあまりにもリスキーすぎる、という判断です。ハイリスク×ハイリスクですもんね……この緊急時に、易感染の為に働けない医療従事者の存在意義とは……と考えてしまいますが、今は職場の厚意に甘えさせていただこうと思います。皮膚筋炎の悪化の方も心配していただけて、申し訳ないやら有難いやら。（ちなみに職場には、検査データをそのまま見せていたりします。そちらの方が一発で分かりやすいので。このあたりは同業者のメリットかもしれませんね）どうかわたしの暴走した免疫が、早く落ち着いてくれますように。落ち込むこともあるけど、どうにもならないストレス抱え込むより、できるだけ前向きでいたいと思います早くコロナ流行が収まりますように。今も最前線で戦っていらっしゃる医療従事者の方含め、この状況下で頑張っておられる全ての方が、どうか無事に危機を乗り越えられますように。
30Mar
- 通院　2020.3.30　再燃
  ものすご～～～く久しぶりにブログを書きます。2018年10月に診断を受けて以来、順調に減っていたお薬たち。2019年の秋口にはプレドニン5mg・プログラフ3mgまで減薬できて、（順調……これはこのまま断薬まで行けてしまうのでは？）なんて甘いことを考えておりました。が。まあ人生そんなに甘くないですよねえ去年の12月頃からどうも体調がおかしくなりはじめ、あれよあれよという間に関節痛・筋痛・手の腫れとこわばりが出現。しかも前回はあまりはっきりしていなかった手の皮疹が今度はくっきりはっきりと。「こ、これがゴッドロンというやつなのかーー！？」そして以前の大腿部の皮疹も現れ、あらお久しぶりで……じゃねえ！！！段々酷くなる関節痛に、これ絶対再燃しちゃってるよねと思いながら、3/17が定期診察の日だったので行ってきました。主治医「……再燃してますねえ」わたし「……ですよねえｶﾞﾋﾞｰﾝ」CKの値がばいーんと上がっておりまして（1800超え）他にも筋原性の項目が軒並み上昇。とりあえずプレドニンを20mg、プログラフを7mgまで増やして様子を見ることになりました。増えちゃったよ！！！そして今日は3/30の診察でした。あれから関節痛はだいぶ改善したのですが、筋痛はあまり変わらず。微熱もちょっと。「まあ、症状が少し良くなったからCKも下がってるだろ」（盛大なフラグ）なんて思いながらの血液検査でしたが……今度はCK2000超えてた。あっ増えてるやん……？上がっちゃってるやん……？ってなった。診察室で。主治医「上がってますね」わたし「そうですね」簡単に筋力テストをしてもらうと、二の腕はともかくやっぱり足の筋力が落ちているようです。入院して治療もできますけど、どうしますか？と聞かれたけれど……なかなか仕事が忙しくて、できれば通院でどうにかしたいという話をして。とりあえずCTを撮って、肺がどうかを見てみることにしました。（病気が肺に来てたら色々考えるみたい）そしてCT上ではそこまで問題はなさそうだったので、入院はせずに経過を見ていくことに。（先生いつもわがままを言ってごめんなさい）その代わり、これ以上はダメだと思ったら入院してくださいって言いますよ、との一言付きでした。できれば、仕事の調整などもしておいて欲しいというお話もありましたので、準備だけはいろいろしておこうと思います。関節痛は落ち着いていても、肝心の筋炎をどうにかしないといけないというわけで、さらにお薬の量が増えました。プレドニンは更に倍の40mgへ。プログラフは現状維持で7mg。正直（プレドニン……よん……じゅう……か……）って思ったけど背に腹は代えられない。動けなくなるよりずっといい。でも。また増えちゃったよ！！！（言いたかった）（でもちゃんとくすり飲むよ）また１週間後に診察しますね、と言うことで今日は終わりました。これでも筋炎が抑えられない時は、入院の可能性もありますからねと釘を刺され(笑)コロナウイルスが流行している最中、免疫抑制の薬を増やすことに抵抗がないわけではないのですが、だからと言ってこの薬を飲まなかった場合は動けなくなるのが目に見えているので。薬を飲みつつ、より一層手洗いうがいに気をつけようと思います。あと仕事以外では出歩かない！（これはいつものことなので慣れてる）仕事も、感染リスクの高い業務からは外していただいているので本当に有難いです。職場が病院ということもあるのかもしれないけれど、理解がものすごくあるので、これが本当に助かっています。今は自分にできることを頑張ります！！コロナウイルスが早く収束することを祈りつつ。どうか皆様方もご自愛くださいませ。わたしも気をつけよう
01Apr
- 通院　4月1日　乳腺外来と新元号
  久しぶりのブログです。仕事でいろいろあってドタバタしていたりとか、なんとなく気分が落ち込み気味だったりとかで、書く気になれず気付けば4月になっていました(-_-;)あんまりネガティブなことはブログに書くまいと思っているので、そういう時はちょっとお休みして他の人の記事を見て元気を貰ったりしますもやもやしているだけで身体の調子は特に変わらず、概ね良好です！ここ数日気持ちも落ち着いてきたので、またなんやかんや書いていきたいな～新しい元号も発表されたしね！今日は通院日でした。膠原病内科の前に、乳がん検診をしてきました。乳腺エコーとマンモグラフィーです。実は通院先のエコー室、以前研修に行かせていただいたことがあって、技師さんたちにもお世話になりました（多人数で研修に行ったので、あちらが私のことを覚えているかどうかはビミョーなのですが）心臓エコーではあっさりバレて「以前、研修来られましたよね？」って聞かれたけれど。今回は何も聞かれませんでした～しかし乳腺エコーって何度やってもこそばゆい……くすぐったくてモゾモゾしてしまう……動いたらイカンってばそして次はマンモグラフィーです。こちらは人生初なので、どんなもん？と思いながらやってみたのですが。アレです。思ってたより痛かった我慢できない程の痛みではないんだけど、やっぱりその、痛い(笑)むにゅーっと引っ張られて、押し潰されて、息止めてください～ってその数秒が結構ツラいまあでも、これくらいなら大丈夫かな～という感じです。（人によっては「すっごく痛いよ！」って聞いてたので）結果は特に異常なし、でしたとは言え、これからも乳がん検診は受けてくださいね、とのこと。私のかかってる病院では、このがん検診に係わる検査は受給者証が使えないそうで（「関連無し」とされるそうです）待ち時間も結構かかったので、次からは市の健診とか（年に一回受けられるやつ）で受けてもいいかな～って思いました。そして膠原病内科。血液検査、血圧の値も正常値でしたCKは相変わらず26と低めですが、まあこんなもんだろうと思いつつ。体重は初診時より5kgマイナスですが（これは初診時に増量してたのもあるけど）症状は落ち着いているので……プレドニン10mg→9mgに減量となりました～～（ドンドンパフパフ～）正直「一気に5mgとか言われたらどうしよう……先生やりかねない……そしたらちょっと怖い……」とか思っていたけど、さすがにそんなことはなかった。（むちゃくちゃなキャラ付けをしてしまって先生ごめんなさい）「ここからは慎重に減らしていきましょうね」とのお言葉通り、以降はグッと減薬ペースが緩やかになりそうです。そして膠原病内科については、今後2～3か月に1度の通院で大丈夫、とのことでした。本当に減薬ペースが落ちるんだなあ……と不思議な気持ちに(笑)ただ、婦人科のがん検診がまだ残っているので、来月はそちらの方の予約を入れてきました。膠原病内科の次回予約は6月です。先生もお喋りさんでは無さそうだし、私もあまり話が上手くないので、診察時にお互い多くを話すわけではないんだけど、頻度が減るとそれはそれで寂しいですね無事、5月の出張から戻って来て、元気に先生とお会いできると良いなあ。そしてプレドニゾロンくんと初対面です。噂には聞いてましたが「減薬したのに薬の数が増える」という摩訶不思議な現象とはこのことですね。トータル錠数が増えてものすごーく変な気分にこの気持ちは何だろう……しかも今回、2か月分もらっているので、なかなかの量です。慣れるまで、飲み間違えないようにしなくては……そろそろ、薬を一日ごとにまとめて分けておくケースとかが必要でしょうか？実は今まで、貰った薬袋をそのまま使っていて、毎朝夕そこから必要な数だけ取り出して飲んでました。いつか飲み間違えるだろうな～と思いつつ、分けるのがなんとなく面倒で飲んでるおくすり一覧・プレドニン　9mg・プログラフ　3mg・アルファカルシドール・バクタ・ベネット（月1回の骨の薬）・ファモチジン（胃薬）減薬したので、しばらくは倦怠感とか関節痛が出てくるかもしれないなと思います。適度にいなしながら、身体を慣らしていかなくちゃですね。週末は、母親が花見に行きたいというのでお弁当を持ってお付き合いです私は血糖値対策で自分用のお弁当を別に作ろうかな？新年度にもなりましたし、新元号も発表されましたし、新たな気持ちでまた頑張りたいと思います
21Mar
- お彼岸だったので
  お供え用のおはぎ？ぼたもち？を作りました。（今日は春分の日なので、お仕事お休みです）初めて作ったけど、作り方これであっとるんかな～～？？と思いつつ。お店で買ったものみたいに綺麗じゃないけど、じーちゃんばーちゃんその他ご先祖さま許してくださいなそいやー！あんこはおいしいですよね！元々、休日は遅くまで寝ていることも多かったんですが、ステロイドを飲み始めてから何故だか勝手に目が覚めるようになりました。ちょうど朝の7時とかその辺に目が覚めるので（程よく眠りが浅いのかな？でも中途覚醒はないので、夜はしっかり眠っているんだと思います）変に健康的です。いや、変ということもないか休日のその時間、家族は誰も起きてこないので、朝からパン焼いたり音を立てずに掃除したりしています。二度寝したらいいのにって自分でも思うけど、一回起きてしまうとなんだかもったいなくて……あと、朝起きたらめっちゃお腹がすいていてもうご飯食べたいので、そのまま朝食食べます目覚めた直後に、ご飯食べられるタイプです。胃腸が丈夫らしい。（たとえ寝ぼけて目は開いてなくても、しっかり朝食はとるという）そして、こないだのリベンジでふすまチョコパン焼こうかと思ったけど、うっかりチョコシート作るの忘れてたので、ハンバーガー用のバンズを焼いてみました。お弁当用にできるかな～って思ってもう面倒だったのでセルクル型は使わずそのまま焼くという……丸めるだけで成型が無いから、私でもできるね！それっぽく表面にゴマを乗せてみましたが、これ絶対ぽろぽろ落っこちちゃうやつだ……食べてる途中に「あ～～食べにくいよ～～」ってなるやつだ……でも乗せたかったなんとなく。んで、今回は正しい水分量でやったらちゃんとした生地ができました。やっぱりあれは私の計量ミスでありました……今後気をつけます～最近気づいたんですが、数か月前に比べると、指先の荒れが随分改善したような気がします。飲んでるステロイドの量は、今の方が断然少ないのに。症状が落ち着いていると考えて良いんでしょうか。だと嬉しいな深呼吸して、胸が引きつれるような感覚もないし。発症当時は、深呼吸すると途中でそれ以上息が吸えなくなるような感じがあったので、今でもちょっとあれ？って思った時は深呼吸ができるかの確認をしています。（す～～は～～って突然やり出す人）パルスオキシメーターの数値も大丈夫です。どうかこのまま落ち着いてて欲しいなあ明日はまた仕事ですが、ちょっと週末にかけてバタつきそうな予感です。無理はせず、でもしっかり気を張って頑張りたいと思います。ここが踏ん張りどころ
17Mar
- 春に向けて
  甥っ子五歳児にマリオパーティーやろうぜ！と誘われてとりあえずやったら思いのほかハードで息が上がってしまった伯母です（あんなにアクティブに動くとは思わなかった）ごめんね、おばちゃん体力無くてね……昨日の固いパン事件が尾を引いているのか、若干の腕の痛みを抱えつつ外を眺めておりました、ら。とてもいい天気。あ～～春だなあ～～……そろそろインフルエンザ流行も治まってきているようだし、伸び放題の髪の毛を切りに行きたいです。相変わらず抜け毛や切れ毛はひどいし、パサつきが目立つけど、バッサリ短くしたい。20代前半から白髪が増え始めたので、年齢の割には白髪が多い方だと思うんですが、それももう少し綺麗に色を入れたい(笑)新しい服や靴もそろそろ買いに行きたいな。……でも、別にお出かけするわけではないから今すぐ必要かと言われたらそうでもない今年の夏も紫外線対策でがっつり引きこもる予定だし。とりあえず、5月の出張に間に合うように調達しましょうか。きっと歩かなきゃいけないだろうから、歩きやすい好みの靴が見つかると良いな。いつも、病院に何着て行こうかと悩むので、病院通いに使えるような服も欲しいなあ（まあ主治医は男性だし、見た感じ女性のお洋服を気にされるタイプには見えないので「これこないだ着て行ったしな～」とか考えなくてもいいんだろうけど）そもそも二回目の診察でがっつりパンツ見られてるのであんまり恥ずかしさとかなくてね……太ももの皮疹見せる時に、隠すのめんどくさいわって思ってばっとジーンズ下ろしたら、写真撮った後に「あっ、早くズボン履いてください」って言われた事を思い出します。その節はお見苦しいものをすみませんでした先生色気も何もないパンツだったわ……まあおしゃれのことは良く分からないので、いつも似たような恰好をしていますハイセンスな女性になりたいですね。もう無理かな～？さてさて、明日から仕事です。土日とお休みだったのでリフレッシュして、また頑張ります休みだと、平日に比べてついつい食べ過ぎちゃうのがいかんなあ～体重は特に変わらず横ばいですが、相変わらず下っ腹はぽよんとしています。……腹筋するかな。
16Mar
- 凡ミスった～
  今週はなんだか夜になると眠くて仕方なくて……春が近いのかなあ～先日、パン用の折り込みチョコシートを作りました。とは言いつつもチョコレートを使ってないなんちゃってチョコシートです。（ココアとラカントが主原料）なので、今日は朝もはよからチョコシートを使ってふすまチョコパンを作りましたちょうど月に一回の骨の薬の日だったので、朝ごはん食べるまでが暇だったので……いつも一次発酵まではホームベーカリーさんにお願いしていて、私の使っているタイプは一斤用のやつなのですが、ネットで調べると「生地作りだけなら1.5斤分まで行ける」とのこと。※あくまでもネットの情報で、メーカーさんの公式見解ではないので注意よっしゃそれなら生地多めに作って、チョコ入ってないやつも作ろ！と思いながら仕込み。～一時間後～それからどんどこしょ～～意気揚々と生地を取り出してみると……か、固い……？えっ、今まで作ってたやつと生地の手触りが明らかに違う、なんか固いやっぱり1.5倍量の生地をこねるのは無理だったのか？ただでさえ生地が重いふすまパンミックス、それを規定量を超えて入れちゃったのでベーカリーさんがヘソを曲げてしまったのか？確かに途中で一回変な音した……ど、どうしよう……慣れないことせんと良かった……しかしもうここまで来たら、引き下がれない。焼くしかないと言うわけで、固くて伸びにくい生地を力の限り伸ばし（生地傷んでるだろうなあコレ……と思いつつ）チョコシートをどうにか折り込み、また伸ばし（折り込むとさらに伸びなくなる）残った生地は細かい成型する気力もなくなっていたので、くるみを砕いて包み込んで、簡単にくるみパンにしました朝から両腕の疲労がすごい。せっかくの休日なのに(笑)とりあえず食べられない材料は入ってないので、焼けばどうにかお腹を壊さないものにはなるでしょ、と全部私が食っちゃるからね～～（食べ物を捨てられないタイプの人間）一応、焼けた（やったね☆）見た目がなかなかアレだったで、もう写真は撮りませんでしたが、とても歯ごたえの良いチョコパンみたいなものができましたなんかあご強くなりそう。あと水分欲しくなる系。焼いたパンを冷凍しながら、なんでかな～～ホームベーカリー大きいタイプに買い替えた方がいいんかな～～？？でもまだ全然使えるし勿体ないよな～～とか作業手順を見直してたら。……あ……水、少なかった……（単純な計算ミスでした）も～……初歩の初歩です。計算ミス。そりゃ生地も固くなります。凡ミスすぎて地味にショックです。水分不足のかったい生地を、一生懸命こねてくれたホームベーカリーくんにはお礼こそ言うべきで、クレームなんてもっての外でしたごめんよ～……こういう時、手ごねならもっと早く気付くのかなとか思うけど、さすがに手ごねする元気はないとりあえず原因が分かったので、もう一回、増量した生地がちゃんとできるか検証してみたいと思います。今度はちゃんとした水の量でね戒めとしてブログに残しておこう(笑)以前ブログに書いた金魚の話。自力で泳ぐことができなくなった金魚さん（遅ればせながら金さんと命名しました。ネーミングのセンスが壊滅的なのは自覚しています）ですが、相変わらず沈んだままです。浮き上がってこない……ので、2日に1回のペースで食事介助をしています。あれですね。動けなくなっても、食べられるならそこそこ元気なんですね一時期に比べてなんだか色つやも良くなってきて、最近はご飯をあげるために網ですくってお皿に入れると、ものすごくぴちぴちします。（「飯をくれ～！」と言っているのかどうかは定かではないけど……）暖かくなっても一向に泳ぎ出す気配が無いので、これはこのままずーっと食介しないといけないのかしら？でもまあ、水槽の中で這って移動してるので、こいつすごいなあとは思う(笑)いつか、自力で泳いでご飯を食べてくれることを願って、もう少しお世話を致しましょう水槽がだいぶ汚れてるので、あとちょっと暖かくなったら水槽もお掃除します。（水槽の掃除って力仕事なんだよ～）その前に、自室の掃除をした方がいいという事実ﾁｰﾝ……

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