こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。
不快な方は見ないでください。
2024.01.19（金）
今年に入って、病院から連絡があり、まだ面会禁止ではありますが、リハビリの見学をして貰いましょうってことで、病院に行きました。
まずは入口で言われた通りに誰かを呼ぶ（多分病院のケースワーカー）。
合流してからリハビリ室のある階層へ。
暫く
「お久しぶりです…」
とか、挨拶やら母の近況やらを聞いていると、車椅子で母登場。
「お母さんおはよう」
って声をかけたら嬉しそうにしてた。
リハビリの成果か、病院に慣れたか。
『母の、こんな笑顔を見たことが無い』
と口々に関係者たちが言う。
確かに。
この病院に来てから、面会禁止になるまでの1週間は、ずっと怒ってたからな。
私達も嬉しかった。
父は涙ぐんでいた。
で、足し算の計算をしていた。
暫くそれを見つめる。
途中、お茶を飲んだんだけど、私達にそれを勧めようとする。
いや、大丈夫だからｗ
15分の呪縛はここでも有ったようで、看護師に促されてリハビリ室を離れた。
次に案内されたのが、会議室みたいなもの。
2023.11.06に救急搬送された後、まともに説明をしてくれたのは初めてだった。
この説明が、最初の病院で成されるべきだったのでは？
との疑問を抱きながらも、真剣に遣り取りをした。
今後に関して。
・在宅希望
理由は先に書いた母の笑顔。
やはり私達の顔を見ると安心するのが本当に立証された瞬間で、施設という選択肢は最初から無かったが、母の笑顔を見て更に選択肢から消えた。
懸念点は、父も高齢だし、私は難病＆コロナワクチン被害者という身体的ハンデ。
他に兄弟が居ない事。
何年も介護をするには、使えるものは全て使う勢いでやらないと、介護者が共倒れする未来しか見えないと言われた。
それを踏まえて
・障害者手帳は、母の年齢でも取れるのか？
→取れる。年齢制限は無い。
・介護用品レンタルも使う
・デイサービス、ショートステイも使う
・訪問看護も使う
・名古屋市の場合、医療費が無料になる制度があるとのこと。
発病から3ヶ月経ってから区役所で申請すること。
色々と書類を貰った。
あとは現時点での病棟での様子とか、ベッドが超低床になって、転倒や転落を防ぐ仕様になった話しも聞いた。
「以前、洗濯物の引取の際の、看護師さんが『認知症が進んでいる』という言い方をしていらして、凄く違和感を覚えたのですが、母はヘルペス脳炎由来の認知機能障害、記憶障害、てんかん、高次脳機能障害という認識で合っているのですよね？」
と聞いたらそうだとの返事。
この件から、面会禁止直後に移った病棟では、ヘルペス脳炎の件が共有されずに、ただの認知症の患者として扱われているのではないかと思っていたと話した。
短期的な経過は似たような感じだと思われるが、発症機序が違うから、不可逆的な認知症ではなく、根気よく長いスパンで見た場合に何かの機能が回復する余地があるかもしれない状態であると、再確認もした。
かもしれない…だから、有るとも言えるし、無いとも言えるけど。
問題なのが、長い間ベッドに寝ていることが多かったため、歩行機能が著しく落ちた件。
もう何年も膝が痛い話はしていて、あまりに痛かったら人工関節を入れる？（オペする）
という話は何度かしていたが、整形外科医に良い印象が全く無い母は、整形外科に通う事を嫌がっていたのは確かだ。
何とか痛みだけでも取りたいなぁ…
と思うが今は保留。
・今はどんな食事をしているのか。
→入れ歯が使えていれば普通食だと思うが、使えて無ければ刻み経過と思われる（要確認）
→普通食でなければ、ヘルパーさんか弁当を頼むのも視野に
あとは色々話して、ひとまずは、ケアマネージャーを探してくれることに。
土地勘が全く無いため、お任せするしか無い。
土地勘が有ったとしても、介護系の情報はなかなか持ち合わせていないから、おまかせするしか無いなぁ…という印象。
さて。
家の中、どうしたら良いのかしらねぇ…。
orz