ご無沙汰しています。
今日はこれから、気管咽頭分離術をやってきます。
声とは今日でお別れ
久しぶりの投稿です
8月より体調変化なかなか書く気になりませんでしたが、気分も落ち着いてきたので少しずつアップしていきます
現在の状況
呼吸が厳しくなって車椅子に長時間乗車してることができなくなりました。
これは、使い勝手を重視して車椅子の幅を極端に狭くしていたことが問題で、呼吸筋の機能が落ちてきた私の状態だと、相当に厳しくなってしまうわかりました。
問題点は車椅子の背中のパイプが狭いピッチ（３２cm）になっており、体幹が落ちて背もたれから体を動かすことができなくなった私には、パイプの間に背中がはまり込んでしまい肺が圧迫されて呼吸ができないという状態になってしまいました
特に会社で打ち合わせしてる時などが顕著で、呼吸が苦しくて話が頭に入ってこない状況になってしまいました
当初はパイプの幅が問題ではなく椅子に座ること自体が問題かと考えていましたが 、その状態で無理やり床屋さんに行ったら、床屋さんの家では問題が無かったことから車椅子に原因があると判断して対策をすることにしました。
車椅子は現在改装中で、アイコンパックと呼ばれる固い背もたれに変更しています
合わせて車幅を広げて背もたれ次回も広くする予定です
家の中の使い勝手は低下しますが、1分と乗っていられないので必要な変更と考えています
この改造で長時間車椅子に乗っていることができると良いのですが、おそらく NPPV をつけないと長時間は難しいような気がしていますが、今は移動する手段がないのでうまくいくと良いなーと願っています
体の劣化もそれなりに進んできてしまい、左手はほとんど動かすことができなくなりました
右手はなんとかマウスを操作できているのでなんとかコミュニケーションがとれています
また呼吸についても、自分が想定より急激に落ちており、昼間でも NPPV の世話になることがあります
夜間もしていなかったのですがここ一週間ほどはマスクをした状態で寝るように変えました
3週間ぐらい自分の部屋から出ていないのでなんとか外に出るようにできると良いなーって言うのが今の目標です
体調の変化が激しすぎて最近若干ネガティブな感じです。
こんばんは。
乗り心地に難のあるフリードの3列目。
でも車椅子は3列目しか乗れません。
改善をもくろみspoonのリジカラを前後に導入しました。
リジカラは足回りの取り付け穴の隙間を埋めて剛性を上げるアイテムです。
当然自分ではできませんので、車屋さんで取り付けです。
付けた後に試乗した所、線路を渡った時、ドライバーと一緒に変化を体感!
明らかに変な揺れが無くなって足がしっかり動く事を体感できました。
気を良くして、今まで車体がかなり揺れて気分が悪くなっていた道も通ってみましたがとても揺れ方が安定して、良い感じでした。
所詮は、ユーティリティを重視した車軸式の足なので、極端な改善は有りませんが、車椅子乗車は3列目に座っているので、大きな改善でした。
ドライバーさんも自分の車に導入すると言っていました。
非常にオススメですね！
こんばんは
明日無事に退院することになったのですが、たまたま吊り下げるタイプの体重計で計れたのですが、なんと４９．７kgしかありませんでした。
うーん。いくらなんでも軽すぎですね～。
もっと食べなくては。
こんばんは。
入院に合わせ試している呼吸補助装置ですが、
概ね決まりました。
ポイントはマスクをしたままメガネが使える事です。（ド近眼なので）
初めは鼻だけのマスクでスタート
かなり苦しい、口が開くと空気がジャジャ漏れで寝れない。
と言うか鼻が詰まったらどうなるのかとなり却下。
次に口まであるマスク
これは、一見良さそうでしたが、鼻の位置が合わずに、鼻の穴が狭くなってしまい呼吸かキツ書くなり却下。
そこで、メーカを変えて、口+鼻を触って空気を入れるマスク
これはとても良い感じだったので、このマスクで行く事にしました。
フィリップス製のBiPAPとなり、加湿器付きでもコンパクトです。
今は設定値を確認中です。
最新型らしいです!