人生初ブログ 乳児性肝絨毛癌のこと

はじめまして。

誰でもない相手に向けて文章を書くのが苦手な性分で、ブログというものに手を出したことがなかった。けど、何かを表現せずにはいられない状態なので、備忘録として書いておきます。

次男の心(しん)が、生後すぐに小児がんと診断されました。
なんと世界に30症例くらいしかまとまった報告がなく、誰も見たことのないような病態だそうで。

病名は、無理やり日本語にすると

「乳児性肝絨毛癌」

これも欧米の文献の直訳で、日本ではこの病気にどのような正式名が付いているのか、そもそも正式な名前があるのかどうかもよくわかりません。

アメブロには、小児がん・絨毛がんのことを調べまくる過程で、色々な人のブログを辿ってきたのですが、同じ病名のハッシュタグを一つも見たことがありません。

「絨毛癌」で調べると大人のばっかり出てくるし、ましてや乳児の肝臓。
情報はほぼゼロです。

でも、もしかしてもしかして、誰か、全く同じ病名じゃなくても似たような病気、あるいは似たような状態、つまり子供が小児がんであり、命より大切な子を失ってしまうかもしれないという恐怖を日々抱いて過ごしている、ということをを共有できる人が見つかったりして。
と言うかすかな希望のもと人生初ブログとなりました。

とりあえず第1歩です。