22日の昼ごはんの時に起きた呼吸困難ダウンその後訪室された主治医に報告し、ネーザルハイフローでも足りない呼吸困難が起きたとき、壁酸素10ℓを酸素マスクで追加して良いよと言ってもらってました





この話、ほんと確認していて良かったし、看護師さんにシェアしてもらっていたのも良かった





その後18時に夕食を少し食べ、ファミマのライオンコーヒーを飲みながら、パパさんの差し入れのサクサク生地のチョコパンを摘みつつ、ブログを書いたりしてました





眠剤が効いてきたのでベッドに横になり就寝。そこから断続的に少量の痰を伴う咳込みがあり、その度にサチュレーションも下がるので、壁酸素5ℓをマスクで足して90台をキープするようにしてました





そんな状態が明け方まで続き、朝の5時頃だったかなぁ?少し長めの咳込みになり5ℓでは足りずナースコールで10ℓにしてもらったけどまだ下がるあせるあせる壁酸素のMAX15ℓ出してもらってもサチュレーションは60台へガーンなんとか堪えてくれーあせるあせるあせるあせると全身で息をしながら、看護師さんに背中さすってもらいながら、30分くらいらかけて90台まで持っていき、落ち着かせることができた… グッタリダウンダウン





この件を主治医に報告すると、お部屋を個室に移動、鎮静をスタートさせます、ご主人にも連絡いれますし、ご家族は面会時間に関係なく来てもらえるように配慮しますのでねと言ってもらえました





それはそれはありがたい笑い泣き面会時間のルール適用外は、こういう状態の時の患者や家族にとって大切な時間になるし、何より不安感が和らぐね





とりあえずは部屋の移動。これがとっても大切。なんてったって高高高笑が付く程の高流量の酸素を吸ってる患者です。ネーザルから55ℓ+壁酸素から15ℓの合計70ℓ





70ℓ、これを維持した状態で部屋を移動しないといけない





看護師さんが車椅子で移動でも大丈夫?と聞いてくれたけど、じっと座っているのであれば車椅子でもベッドでも構わない。重要なのはサチュレーションを下げないこと





ベッドも鎮静かけることが前提だから、褥瘡予防のマットレスの入ったベッドに変えるとのこと





ネーザルハイフローは加湿機能があるため電源が必要。どうするんだろ?と思っていたら、リザーバー付きの酸素マスクのみで対応できるとか… うそでしょ?そんな訳あるかいあせるあせる





70ℓ使ってる患者だよ?リザーバーマスク付けたところで、酸素ボンベからのMAX10ℓで足りるわけないやんガーン額面どおりじゃないからもっと出ますよと何度も言うので、ほんまに大丈夫なん?それやったら試してみるけど、あかんかったらすぐに元に戻せるように、そのまま落ち着くまで待ってねと伝えてネーザルを外す…





みるみる80台… あかーんびっくりマークすぐに戻してびっくりマークびっくりマーク言うてる間に70台… ネーザルに戻してる最中にも60台びっくりマークガーンガーンガーン





あかんなあせるあせるあせる看護師数名が相談して酸素管理者?室?に話して電源持って来てもらってとか話してる… できるやんガーン患者に無理させんでもと心の中で叫ぶダウン






在宅酸素開始して2年。医療従事者じゃないけど、自分の酸素管理はキチンとやってきてると思ってる。一患者でもさすがにこの選択で大丈夫なんて到底思えない提案だったから、しぶとく確認したのに、結果はだよねーびっくりマークって





ゆっくりサチュレーションが落ちていくならまだしも、バンジージャンプのようにあっという間に落ちていくサチュレーションは恐怖でしかないあせるあせるあせるあせる奈落の底に落ちていくのはこういうことか…的な?





その後管理者が巨大なボンベを2本積んでやって来て、ネーザルの電源をこのボンベで賄える時間は8分ですと伝えている。ネーザルに切り替える以外の全ての準備を整え、私のサチュレーションの回復を待ち、97まで戻ったら一斉に行動開始





新しいマットレスに交換された目の前のベッドにネーザルと壁酸素付けたまま先に移乗。サチュレーションが97に戻ったら壁酸素15ℓ分をリザーバーマスク10ℓで補完して即移動。サチュレーションは大丈夫





個室入口で電源取ってるボンベが扉に当たったかなんかで酸素の出が悪くなるびっくりマークおかしい、酸素量減ったと声を出す… サチュレーションが落ちて来たあせるあせるあせると声に出す、どんどん落ちてくるガーンガーンガーン早く、急いでびっくりマーク80台… 70台になったところで部屋の電源に繋いでネーザル復活あせるあせるあせる助かった〜ダウンダウン生きた心地しないの今朝何度目?たしか3度目だよね?ガーン





酸素管理は命綱。例え医療従事者が横に居たとしても、その人が大丈夫と言ったとしても、自分が納得出来るまでは命綱を渡してはいけません。渡すときは必ず保険をかけて、すぐに戻せるようにしましょう笑い泣き大切なことを改めて心に刻みました





部屋で落ち着いてからは鎮静の準備も進み、さっそくお腹に注射をして固定。レベル1で設定。この状態での体感の変化と言えば、痰を伴う咳込みや咳の回数が減ったこと。飲食はできるし意識もクリアです

これが鎮静をしてくれる機械





サチュレーションを見ていると、脈が120だと苦しくてハァハァしていたのが抑えられてる…





あっ、そうそうネーザルハイフローの機械が新型に変更になりました。この前のブログでネーザルハイフローは酸素流量60ℓ・酸素濃度100%が出るはずなのに、私の使ってた旧型は濃度が85%から上がりませんでした。それが新型になると、ちゃんと60ℓ・100%出ました
笑バンザイ🙌新型音譜設定がちょー簡単笑


ということで、現在の私はネーザルハイフローで酸素流量60ℓ・濃度100%に、臨時的使用で壁酸素15ℓを酸素マスクで流しっぱなしにしてあります。もったいないけどねあせるそれでいいからと言われてます。安心です笑い泣き





実際、咳が出たときや身体の動作が伴う寝起きのタイミング、会話、飲食でサチュレーションが下がるので、ネーザルだけでは不安です。下がり出したらすぐに95には戻したい。安心したいあせる





今朝、主治医から電話連絡を受けたパパさん。見通しとして医師はシビアな話をしないといけないので、もういつその時が来てもおかしくない状態ですと伝えたんだと思います。個室もそういう配慮ですし鎮静もスタートさせましたのでね





パパさんは子ども達にも連絡したようで、昼からは長女夫婦、次女夫婦、そして息子も夜遅くの新幹線で帰って来て明日病院へ来るそうです





この前の土曜日に会ったばかりなのに、また心配させて来させてしまったなぁと思いつつも、パパさんだって連絡しないわけにはいきませんもんね





長女、次女夫婦とパパさんとわたし。部屋で6人顔を見て楽しく話せる時間がゆっくりと取れ、いっぱい笑ってパワーをもらったようで気持ちが元気になりました笑い泣きあったい家族、子どもの頃から夢見ていた家族の姿。しあわせだなーって。ここまでいろいろあったけど頑張ってきたなーって思えて嬉しいキラキラ





パパさんはこの状況に凹んでるところはあったけど、鎮静をスタートさせたからと言って終わりに向かってるだけじゃないんだよと。治療の一環でもあるんだよと改めて説明しました





酸素がこれ以上出せない限界まで出してるので、これ以上必要になった時に私が選択できるのは呼吸苦を緩和させることしかない。酸素の代わりが鎮静なんだよと。呼吸状態で鎮静のレベルを上げていくしかない





それで肺が少しでも回復してくれば、鎮静レベルも下げられ離脱することも可能





私はこんな状態でも明日を諦めてはいない。今の私の目標は肺炎をクリアにして、移植の呼び出しに対応できる身体にしておくことグッその事をパパさんに伝えました。その気持ちを支えて欲しいとウインクだから食べたいものはこれからもオーダーするよ〜ってね笑





そんな目標を持っていても2日連続の呼吸困難が与える精神的なダメージはあるのよねあせる怖いよ〜あせる不安。サチュレーションがみるみる落ちていくのはその先のことよりも怖い





でも前日の呼吸困難で、主治医と壁酸素の対応について話せていて良かった。あれがなかったらもしかして今朝で終わりだったかもしれないあせる15ℓの壁酸素を今朝の看護師さんが機転を効かせて、対応ができれば大丈夫だろうけど、そうでなければと思うと… ね。15ℓは大きいよ、あっても60台まで落ちたわけだからね





晩ご飯のあと帰ったパパさん。1人になった個室は静かで、いつもならその方が好きで無音が多いんだけど、今日はテレビをかけっぱなし笑い泣き心細さのあらわれだね





昨夜眠剤飲んだのに一睡もできず、波乱の1日だったので眠気でふらふら。でも寝るのが怖いみたいな。でもゆっくり横になったらいつの間にか寝てしまい、日付が変わる頃に目覚めてしまった。そして… 


お腹が…空いた…


私は五郎ちゃんか…爆笑笑五郎〜♪五郎〜♪い・の・が・し・らっ ふー!♪


梅おにぎりとチョコくるみパン食べましたグラサン朝はりんごのコンポートだけ、昼は素麺1/3だけ、夜は冷うどんだけだったから、お腹空いたんだな笑食べれる元気があって安心した。こうやってブログも書けたしベル





皆さん、ご心配をおかけしてますが、なんとかかんとか繋いで頑張っています爆笑たくさんの「いいね」や「コメント」「メッセージ」ありがとうございますラブラブ心にいっぱい届いて不安な気持ちいっぱいの私を支えてくれていますラブ目標に向かってまだまだ頑張りますよービックリマークビックリマーク