ここ最近、また右のお尻全体の痛みが強いことが多いです
車に座っていることが負担になるようで、そういう行動とった日の夜は、仰向けや右向きに寝ることが痛みを増強させて、左向きになってしばらくは歯を食いしばって落ち着くのを待ちます。
不思議としばらく耐えてるとどうしようもない痛みは、小さくなりますが。
だけど夜中にトイレに行ってまた横になれば同じように痛みが復活して、しばらく耐えての繰り返し。
トイレの椅子の形や硬さにも左右され、合わないものは座った時にもう激痛です。
骨盤は私たちの身体を支える大切な役割をしているというのを、この病気になって痛みで感じることで思い知っています。
私の場合はホルモン治療の影響ももしかしたらあるのかもしれませんが、どうしてこんなに痛くてどうしようもない骨の病気が難病指定されていないのでしょうか。
波はあります。調子のいい時はスタスタ早歩きからちょっと気持ち走ることができますが、だいたいの日は痛みで走ることはほとんどできません。
MAX痛む時は、歩くこともしんどく痛みに耐えながら、健康な足でかばってがんばって歩きます。
痛み止めを飲めばいいのでしょうが、正直痛みはいつもあるため、毎日飲むことになってしまうのが嫌でなるべく飲まないで痛みが軽くなるのを待ちます。
一年前にビスホスホネート製剤を飲んで、一時期は歩いていても痛みが気にならないときがありました。
だけどまた徐々に元に戻っている気がします
これはホルモン治療で骨が弱くなって？いるせいなのかもしれませんが。。
骨パジェット病に詳しいお医者さんはいらっしゃいませんか？
医師からこの病気の人自体が少ないから研究不足ともきいたことがあります。もっと研究をしてほしい。
もっとこの病気について知っている医師が増えてほしい。そして治療法をみつけてほしいです。
私はまだ30歳です。あと何年この骨盤と付き合って生きていかないといけないのでしょうか。。
ホルモン治療が終了したときに骨が強くなって、骨パジェット病の痛みも少しでもよくなることを祈っています