かおりの山あり谷ありブログ★

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病気になんか負けさせねー!!
病気と戦う家族のこれからや子供の事。
育児や旅行、おもちゃのYouTubeも始めたのでブログに記したいと思ってます!!

そのた日常の事も!!

Amebaでブログを始めよう!
今日はオカンの退院日❗
とオトンのPET検査の結果❗

だけど貧血のためオカンは退院延期になってしまったよ~(ーー;)✋
また輸血…

一緒に検査結果聞くはずだったオカンは病室…
代わりに私が聞いてきた❗

CTの時点で影が出たオトン…
PET検査はもちろん出るよね…

3ヵ所怪しい光が…

肺炎のような影と腫瘍のような影とリンパにも影…

細胞を取ってみないと悪性か良性かわからないけど…

可能性として肺炎、肺気腫、肺がんの疑い…
まだなんとも言えないけど、可能性として肺炎のような影がガンだとしたら、そこからもう1つ腫瘍が出来て、さらにリンパに転移したと言うこともありえると…

血液検査では異常な数値は見られなかった❗
息苦しさもなく生活には今のところ支障はない❗だけど今日から吸入気を使う事になった💦

これから悪化していくかもしれないからね💧

そして細胞を取るために29日に肺にカメラを💦
オトン…初カメラにブルブル💦

まだ結果は出てないけど、3ヵ所も怪しい影があった事にションボリしていた…

二人とも入院になったら…
愛犬くーちゃんの事…
お店の事…

いろいろ心配すぎて何かあっても通院でどうにかならないかな~…とか

とにかくションボリ…(ーー;)

昨日は珍しく家の電話に兄貴から電話があったみたい❗
検査結果にびくびくしてるであろうオトンが心配で電話をくれたようだ❗

オトン携帯持ってくれないからな…
頑固だかららくらくフォンとか簡単なやつでも持ったない❗
電話機能だけ使えればいい❗って言っても持たない…

持ってくれたらこっちも安心なんだけどな…
とにかく頑固❗

はぁ~…
オトンもオカンも…

とにかくカメラ頑張ってもらって細胞取って結果を待つしかない❗

オトンは昔から病院もキライで、なんでも我慢して先伸ばしにする…
オカンが病院行きな❗歯医者いきな❗って言っても行かない💧
ギリギリどうしようもなくなってやっとオカンに連れられて行くような人…

今回だって1年前から手足腫れて痛かったのに行かなくて無理矢理オカンに連れられて病院に行きリウマチが発覚💦
ついでに咳の方も調べてもらったら…こんな事に…

オトンは慌ててタバコ止めたけど…
時すでに遅し(ーー;)
タバコの影響はかなり出てますね~と先生に怒られた💦

はぁ…💧
我が家はどうなるんだ~💧

とにかく結果待ち…

はぁ…(ーー;)

また更新します❗
暗いブログ続きでごめんなさい(^_^;)💦

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癌の痛みから入院したおかん

大きくなりすぎた腫瘍に圧迫され、尿が出ずお尻も痛いようで…

尿は管を通す事になった
退院しても管は着けたまま生活していく事になった

もし退院してもしばらく店は休むことにしたようだ

ストーマパウチを付け
尿の管を付けてお店に立つ事は気が引けるようだ…

でも悪い事ばかりではない❗
東京で仕事をしていた兄貴が年内で退社し帰って来る事を決めたようだ❗
そのご店を継ぐ予定だ❗

今までなかなか帰って来なかった息子が帰って来る事にオカンとオトンは少しホッとしていた(*´∀`)
なんせ二人とももう歳で…オカンも入退院で、オトンも肺が引っ掛かったりリウマチになったりで、今までもギリギリで店を体にムチ打って切り盛りしていた❗

後を継ぎたい親戚や後継ぎが居ないなら、伝授してくれと言うお店のファンの方や…
今まで結構言われて来たみたいだけど、
いつ帰ってくるかもわからない息子にやっぱり継いでほしいから、ずっと断り続け、オトンとオカン二人で頑張ってきた❗

そんな息子も覚悟を決めたようだ❗
ゥチも手伝うぜ‼️兄貴‼️

そんなこんなで入院は1週間くらいで退院出きるみたい❗
痛み止めを貰うしかもう出きる手段はないからね…

なんかいよいよここまで来てしまったか…
っと言う心境で…
認めたくないけど…緩和療法になっていく…
痛みを軽減し
生活の質を…て

まだ何かあるんじゃないか
明日凄い薬が開発されるんじゃないか

とか…考えるけど…

ここまで来ると何もできなくて…

今まで抗がん剤や放射線、温熱療法いろいろ試した…

初めは手術と抗がん剤で癌をやっつけた❗その時点では余命半年って言われてたのに…やっつけた❗

それから約2年後再発…

抗がん剤、温熱、放射線あまり効かなかったけど…
腫瘍は大きくなってたけど現状維持を続けてこれた…
だけどやっぱり少しずつ大きくなって
便も出なくなり入院し絶食生活…
そして人工肛門にした

すんごく嫌がってたけど、やっぱり頑張れる間は頑張る❗生きたいし食べたいと✨

頑張り始めて数ヶ月…今度は尿…
そして今回の腫瘍による痛み…

何か出きる治療があるならやりたいけど、
痛がっているのを見ると、
緩和ケアの大切さもわかる…

今まで入退院を繰り返し似た病気の人達と入院を共にし、仲良くなったりお互いの病状を話したりしてきたオカン…

オカンは自分が今どういう状態なのか
自分が一番わかってる

今後どういう痛み止めを使って行くのか…
どうなって行くのか…

近くで見てきたオカンだから

だけどオカンの良いところは明るい事❗
不安な顔も時にはするけど、
心が座ってると言うか…なんと言うか…
ドシン❗とかまえてると言うか…

逆にこっちが勇気をもらうと言うか…
なんと言うか…

はぁ~
毎度毎度ですが…
ちょっと心がグチャグチャ💦

ではまた更新します❗


人工肛門になり、最初高熱が出ててなかなか退院出来なかったものの微熱になり退院し、今のところストーマパウチの失敗もなく過ごしている❗
だけどずっと微熱はあってたまにダルそう💦
だけどゆっくりマイペースに店も再開し、
日常に戻った❗

だけども腫瘍からの出血は続き、止める事が出来ないみたいで、鉄剤を飲みながらの生活…
たまに多目の出血になり貧血になる時もある…

腫瘍は少しずつ大きくなり腫瘍に対して何かをする事はもう出来ない…

せめて出血が止まってくれればな…

あれから一度ドバッと出血してしまい救急に掛かったりもした…

最近は膀胱が腫瘍に圧迫され尿が出なくなった…

お腹を押せば少し出るくらい…
たまったら病院で出してもらうようにしている

出血で水分が取られてるせいか、膀胱にもそんなに尿はたまらないから数日に一回病院でみてもらってる

だが昨日から痛みに襲われ今日また入院になってしまった…

今までは痛みとかは無かったから…

突然の事で戸惑ってる

オトンも最近リウマチと判断され、肺も引っ掛かり今週検査を受ける…

二人の生活…
ばあちゃんの代からの老店…
後継ぎ…

いろいろな事が頭を駆け巡る今日この頃…

ちょっと今心がグチャグチャです💦

また更新します❗
急に編み物したくなって~

子供の頃はオカンに教えてもらってよく編み物してたんだけど、そんな事を忘れこんな歳になり…ふと編み物の事を思い出したの❗

んで100均いって毛糸コーナー見てたら編み物キッドが売ってて~✨引っかけていくだけで簡単にマフラーが編めるの❗

どんなもんかな~と思って購入✨

今の100均ホント毛糸の色も可愛い~❤️
大好きな淡いユニコーンカラーのランダムの毛糸があったから娘に❗息子には青、緑、黄色のランダム❗

さっそく説明書見ながらやってみるとホント簡単Ψ( ̄∇ ̄)Ψ
慣れてきたらスラスラ✨
一気に娘のマフラー編み上げて息子のも編んじゃった~Ψ( ̄∇ ̄)Ψ✨
画期的✨

なかなかの出来映えに自分のも欲しくなりフワフワな毛糸を買ってきて制作中❗

途中色を変えてみたりして大分長く編んだんだけど…なんか全体像を見て気にくわなくなって…ほどいてリセット❗
一から編み直す❗

だけど何かに集中するととことんな私は、自分の納得できるものが出来るまでとことん集中して何度もリセットするタイプなんで、むしろ楽しい(*´∀`)✋
物作りの集中力は誰にも負けません❗笑

絵が得意な私は友達にウェルカムボードとか誕生日のプレゼントに絵を頼まれて描くときも、周りはすごい❗うまい~って言ってくれても、何気ない箇所やホント目立たない箇所とか少しでも、ほんの一つ気にくわなければとことんやり直す❗

自分が納得出来て相手にも喜んでもらえたら最高じゃん✨

うん❗わたしはそういうタイプだ❗笑
何の話やねん❗笑

みなさんも100均の編み物コーナー見てみてね~✨

ラインスタンプはこちらから~✨
買って頂けたら泣いて喜びます❗笑

YouTubeもチャンネル登録お願いします❗
MOAMOAチャンネル(*´∀`)

 

あの地震から早1ヶ月・・・早いもんですね❗️

 

停電時は夜中だったのですがすぐに戻るだろうと思い異常がないか確認して眠りについた!

朝目覚めまだ電気が来てないことに気づいた・・・

 

やばいな〜(~_~;)

 

断水に備えお風呂に水をためた❗️すでに一部の地域で断水が起きていた・・・

 

準備をし外に出ると信号が・・・ついてない❗️

めちゃめちゃ危険な道路に変貌❗️

みんながなんとか譲り合って行き交う・・・・・

 

途中コンビニに寄るもすでにお菓子しか無い状態・・・電池やバッテリー、水などは売り切れ・・・

電気屋さんに行き長蛇の列に並び何とか電池をゲット❗️

その時にラジオがあったものの購入しなかった・・・

 

スマホの充電たっぷりだし、アプリ取ればラジオ聴けるし❗️と言う考え❗️

 

・・・・浅はかな考えだった・・・

 

午後から電波が途絶え連絡を取ることも、もちろんアプリを取ることも不可能・・・

 

この非常時にはスマホは全く役に立たなかった・・・

 

外の情報がわからないことの大変さが身にしみてわかりました(~_~;)

あの時買っておけば・・・

 

外の状況は何とか車で聴くことができた❗️幸いガソリンは満タンだった・・・

 

いつまで続くかわからない状況の中、家に帰りありったけのライトはつく物を集め夜に備えた❗️

これまた幸いに卓上コンロとガスボンベが家にあったので、ご飯を炊き、料理も作れた❗️

 

停電期間中はアクアリウムにもダメージがあった・・・

 

丸二日停電した(~_~;)

 

みなさん日頃の備えは本当に大事ですよ❗️

二日で済んだからよかったものの、これ以上長かったら、ガスのストック、電池のストック、ガソリン・・・

全部なくなる・・・

 

日頃から十分なストックをしておかないと大変な事になります❗️

 

備えあれば憂いなしです❗️

みなさんよかったら動画の方も御覧ください❗️

 

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動画はこちら↑❗
 
海水水槽立ち上げのきっかけはゲームセンターで小さなミドリフグとメダカを取ってしまったから…(ーー;)
小さめの水槽二つ買って熱帯魚水槽と海水魚水槽に分け飼育開始‼️
ろ過装置やライト、ヒーターなど2セットそろえた❗
熱帯魚水槽は見た事あるし、人工の草とか水草とかでレイアウトしそれらしくなった❗
 
けど海水水槽なんて見たことなかったから、同じように人工の草とかイソギンチャク風の置物おいたり(^_^;)しまいには熱帯魚用の草も入れてたし(ーー;)✋すぐに枯れちゃったけどね~海水だし💦
ホントに何の知識もなくて、フグが寂しいだろうとクマノミやヒメツバメウオやルリスズメなども入れた❗
しかもザザザっと海水作ってそく飼育‼️的な…
今思えば無謀だったな(^_^;)
ホントは1ヶ月くらいかけて海水を整えていくらしいんだけど❗
おかげで1週間後には白濁…
魚が見えない程…
全水変えとかして…また海水リセットされて白濁…
これを繰り返し、海水水槽について調べたのがきっかけ❗
自分の無知と無謀さ…海水水槽の奥深さにどんどん引かれて❗
 
ランクのよいライブロックから整えて行ったの❗新鮮なライブロックを入れると驚くほど白濁が消えて✨
人工物は撤去し海に近い環境を作ることにつとめた❗
照明も水流の動きもいろいろ調べて改善✨
そしてサンゴに興味をもちウミキノコとスターポリプから始めた❗
初めは失敗してダメになったりもしたけど、サンゴの魅力に取り付かれ(^_^;)その種類にあった光、水流などの環境を整えた❗
しまいには株分けにも成功✨今じゃキノコだらけΨ( ̄∇ ̄)Ψ
水槽も大きくし、サンゴの種類も増やした✨
まだまだベテランの方のステキなレイアウトには足元にも及ばないけど、スカスカな水槽だけど、魚の成長とサンゴの成長がすごく楽しいの(*´∀`)❗
 
このまえの北海道胆振東部地震では停電が続き、魚数匹とサンゴが星になった…
ライトも水流もヒーターもろ過も酸素も何も動かないから…
それから防災グッズを集め発電機も購入したの❗こういう時被災者は人間だけじゃないからね…(TT)✋
悲しかったけど、生き残ってくれた魚とサンゴ達をしっかり育てようと思った✨
電気が戻ってからは酸欠ギリギリの魚達やうなだれたサンゴも復活❗
よかった~Ψ( ̄∇ ̄)Ψ✨
 
もしよかったら停電時の動画もご覧下さい(*´∀`)✨
 
今では大分海水水槽らしい水槽になりました❗ 
 
LINEスタンプ作ってみたよ~(*´∀`)✋
昔から絵を描くのが好きで
いまだに友達のウェルカムボード用の絵を描いたりしてる✨趣味で❗

今回は完全にスマホで作ったスタンプなんでクオリティは低いですが…

自分が使いたいゆるい系のスタンプを作ったよ~(*´∀`)❤️
これからまだまだリリース予定なんでチェックしてみて下さい❗

ホントに趣味程度な作品ですが(ーー;)✋
よければ使って下さい✨
泣いて喜びます❤️m(。≧Д≦。)m

ページリンクです❗こちらから見てね~Ψ( ̄∇ ̄)Ψ✨
人工肛門を渋々決意したオカン✋

オカン自信もオストメイトの友達から今の人工肛門は昔と違って大丈夫だよ~温泉も行けるし~と言う話を聞いていて、友達もやってるし~…大丈夫かな…と渋々決意をしていた❗けど友達にもさすがに見せて~とは言えないと言っていたので、
私もなんとなくの図しか見たことなかったけど、オカンを安心させるためネットで資料コピーしてあげるよ~(*´∀`)と言い帰宅した❗

初めて人工肛門について調べた…

正直ショックを受けたのは自分だった…
人工肛門って排泄のシリコンか何かの穴を取り付けて袋に排泄するんだと思ってた…

本当の腸をお腹から出すんですね…
正直調べながらどんどん落ち込んだ…動画も見まくった…涙が出ちゃった…

きっとホントに人工肛門を見たら私以上にオカンはショックを受けるんだろうな…と思ってコピーする資料を迷った…

絵の資料だと現実を見た時にショックを受けるだろうなとか…リアルな写真の資料だと衝撃的過ぎるかな…とか(TT)

だけどリアルな写真が載ってるのを選んだ✋手術はまだ先だろうけど現実を受け入れてもらうたもに…あと快適に人工肛門の生活を送ってる人のブログや失敗談やストーマに愛着を持ってる人の記事など前向きな記事もコピーして翌日渡に行った❗

まず一番前の紙はストーマとはの説明の紙、そしてブログなどの紙…最後はリアルな写真の乗ってる資料を何枚か✋

オカンも見た時は衝撃的だったようで…

えぇーーー(TT)
赤い………………………
………………こんなに赤いんだ…

と言葉にならない様子…💦

梅干しみたいだよね~と私✋なんとか勇気付けようと~この人もオストメイトなんだけど~こーなんだって~とか芸能人のあの人も~とか~今はオシャレで可愛いパウチカバーもあるんだよ~とか話した❗

オカンは徐々にストーマへのショックじゃなく、

パウチの交換難しいのかな~出来るかな~
オナラいっぱい出るんだけど~
破裂したらどうしよう~
温泉も行きたいけど~出血止まらないと行けないな~とか

オストメイトになってからの不安を口にしつつも前向きにストーマを受け入れようとしている👍

少し安心した❗

その日も帰宅し、パウチの付け方、交換方法、排泄処理などの資料をコピーした❗
私もそばにいれる時は手伝いたいし、いろんな記事を読み勉強した❗

だけど見れば見るほどやっぱりショックも大きくて…涙がでる…

オカンの前では大丈夫~✋大丈夫~✋と気丈に振る舞うけど✋

やっぱり帰宅すると悲しくなる…
進行が止まるわけでもない
腫瘍を摘出出来るわけでもない
ほっといてもゆっくり大きくなる…現在11センチ…
だけども人工肛門にしないと大量出血を起こすリスクがある…

複雑だけど私自信がしっかりストーマについて学んで、向き合って、受け止めないと❗
と今は思ってます❗
そしてサポート出来るように❗
きっとオトンはそういうサポートは出来ないだろうし✋オカンもオトンにそういうサポートは望んでないと思うし✋
オトンには他の部分でサポートしてもらうわ(*´∀`)👍
数日パソコンとにらめっこしてると私自信も大分前向きに考えられるようになってきました👍

だけど熱が下がらない事には始まらないけどね~💦

先生の話を聞いた翌日には少し下がったみたいで、まだ完全ではないけど高熱は出なくなった✋これが順調に下がってくれる事を祈るばかり…(TT)✋
下血は続いてる…
これは人工肛門にしてもピタッと止まると言う事はないと思うと先生に言われた💦
ちょろちょろとは出続けるんだね…
こちらも大量出血しない事を祈るばかり…
あと血栓も出来てませんようにと祈るばかり…

祈り事が多いですが…
最近のオカンの闘病記はこんな感じです(;_;)✋

進展があればまた更新します❗

火曜は朝からなに言われるんだろー…とテンションガタ落ち(´Д`|||)✋
そわそわしてました❗

まだ下血も止まらずちょろちょろ出てる…
熱も下がらない模様…

そして夕方子供達を早めに迎えに行きパパに見てもらいオトンと病院へ向かった…

先生が来るまで病室では全員そわそわ…
オカンはもうダメなのかなと落ち込んでる…
オトンもそわそわ…
私はこの重い空気を壊すべく世間話をふるが…盛り上がりはしない…(TT)✋

そして先生が来て面談室へ❗
話が始まった❗

まず熱の事
熱はどこかが感染を起こして炎症してるらしいけど、いまいちどこが炎症してるのかはわからない✋腸の写真を見ながら、先生の予想では腸を圧迫し腸に少し顔を出した腫瘍に便から箘が入り腫瘍が感染を起こしてると思いますと✋

写真を見る限り出血も顔を出した腫瘍からの出血だと思われますと✋確かに写真では腸はキレイだし穴もない…
ただホントに腸にまで腫瘍が盛上りすこし顔を出し便の通り道が狭くなってた…
腫瘍からの出血の場合、大量出血に繋がるのが一番怖いらしい…
もしそのような事態になれば常に輸血が必要なのと最悪死に至りますと…

ここでオカンが一番嫌がっていた人工肛門ストーマの話になった❗
今一番有効な対策は熱が下がればの話だが、人工肛門にするのが最善だと…

人工肛門にしなければ、また便からの感染や腸の動きで腫瘍を刺激し大量出血の可能性が大きくなってしまうし、このまま絶食しても点滴だけでは栄養が足りなくなる…もし食べて栄養補給出来たとしてもそれが便なった時に今回の症状を繰り返してしまう…とのこと(;_;)

よって大量出血を防ぐためにも生活の質を高めるためにも治る訳ではないが人工肛門をせざるおえなくなった✋
オトンも命には変えられない✋と了承✋

ただこれは熱が下がれば出来る処置❗
熱が下がらない事には何も始まらないのだ…

抗生剤も大分強いのだがなかなか下がる気配がない…(TT)先生もそこを心配している…

あと今まで血栓の治療もしていたのだが…
回数を重ねるごとに何故だか体が造影剤を受け付けなくなりアレルギー反応が出始めたのだ…
前回アナフィラキシーショック状態になり呼吸困難のようになり…今後オカンは造影剤を使えなくなってしまった…(TT)✋

いろいろな事がハッキリとはわからないままだが…話は終わった❗

部屋に帰りオカンは少しほっとしていた❗
「もっと最悪な事言われるかと思ったー💦余命とか、もうダメな状態とか~思ったより悪い話じゃなくて良かった~(丿 ̄ο ̄)丿…はぁ…人工肛門か…」
と言っていた❗
人工肛門は3年前から言われていたが、どうしても嫌で頑張って便を出すから❗と先生に伸ばしてもらっていた❗
だがいよいよ生きるためには人工肛門をするしかなくなってしまった…✋
すんごく嫌がっていたけどオカンも覚悟を決めたみたい…✋


続く❗




闘病記は久々ですね‼️

再発からの抗がん剤と放射線治療と血栓の検査など頑張ってきました❗決してガン腫瘍は良くはならないが進行を抑えられ約3年Ψ( ̄∇ ̄)Ψ❗バリバリ自営業のお店の仕事をしていた❗オトンと二人で頑張り過ぎずゆるく営業していた❗

ですが先日毎月の検診で便意があったオカンは病院のトイレへ…
大きな腫瘍が腸を圧迫してていつもちょろちょろな便(´Д`|||)出なくなったら人工肛門になっちゃうからと、食生活を見直し少しずつでもこまめに出すことを頑張ってきた❗
この日もちょろちょろな便をすませ立ち上がると…
便器の中は真っ赤に染まってたそう…

下血です(;_;)しかも結構大量…

もちろん緊急入院になりまして…
どこからの出血かを調べるため検査が始まった❗(;_;)
当初は放射線治療の影響で腸からの下血と思われたが…腸に穴などはない…どこだ…❔
とにかく絶食入院が始まった❗

入院翌日、突然の発熱❗
翌日も下がらず血液検査などでもいまいちわからず熱が下がるのを待つ…抗生剤を少しずつ強めながら…
しかしなかなか下がらず…

日曜日は私の娘の小学初めての運動会❗
ずっと楽しみにしてくれてたのに運動会数日前の入院になりめちゃめちゃ残念そうだった(;_;)✋

運動会当日…ショックな事が…
海水水槽の水質が突然崩壊し…ドリーさん☆になりました…
朝から魚を避難させ水換えをし運動会へ❗
運動会は午前中で終わりその足で病院へ❗
カメラで運動会の映像を見せた❗
本当は会場で見たかったんだろうけど孫の映像に喜んでもらえた(*´∀`)✋

この日も熱は下がらず絶食が続く…
お寿司たべたいな~(丿 ̄ο ̄)丿って言ってた‼️点滴じゃ味気ないよね(;_;)✋

そして月曜日も熱が下がらず…
火曜日の朝着信が❗
ドキっとしながら電話に出ると…
今日先生からお話あるから夕方オトンと一緒に来れるかい❔と…

もちろん行くよ❗と伝え電話を切った…

続く❗