ご無沙汰しております。

コロナコロナで大変な世の中になっておりますが、皆さんお元気でお過ごしですか?

(私は明後日にコロナワクチン2回目を接種予定です、怖いダウン

 

さて、表題にも書きましたが、、、、

なんとSLEの難病申請で非認定医通知書が来てしまいました!!衝撃えーん 

 

診断基準は満たしているのに、非認定なんて辛すぎるー汗

薬はプレドニン5ミリしか飲んていないので、高額になるはずもなく、、、、、、

私の症状だと重症診断はして貰えないと思うので、今後は指定難病の受給者証が無いってこと???

 

でも、でも、薬は飲まなきゃ生きていけないし、SLEって診断は変わらないので、保険なども入る事が出来ないのは変わらないと思うのに、、、、、えーんあせる

今回、コロナで財政が苦しくなって、こう言う措置がとられている気がします。

 

とりあえず、主治医に相談だけど、まぁどうしようもないのかもな、、、、、

皆さんはきちんと認定されましたか?

 

またまたご無沙汰しております。

コロナウィルスが大分落ち着いてきた様に見えますが、まだまだ自粛中の東京都です。

私はSLEの事もあるので気をつけながら過ごしてますが、第二波が怖いので本当早くワクチン出来て欲しいーえーん

 

さてコロナ真っ最中の中、SLE定期検診に行ってきました。

膠原病の皆さんは同じだと思うけど、主治医が毎回気に掛ける検査項目があります。

私はIgGとCRP、また血沈などでSLEの状態を見ることが多いです。

悪化する時はIgGが高くなる傾向にあるので、昔からIgGという抗体の名前は知っていました。

 

今回のコロナウィルスの抗体を調べる検査で、IgG抗体と言う名前をよくニュースで見ますよね。

私は常にIgGが高いので、もしコロナの抗体検査をしても結果がちゃんと出るか心配でしたあせるが、主治医に確認した所、コロナウィルスのみに反応するIgG抗体となるものがあるらしく、私の様に常にIgGが高い人も関係なく検査ができるみたい。

当たり前かてへぺろそんなSLEかコロナかを判断できない様な検査を実施する意味ないもんね、、、、、

抗体自体の仕組みは理解できなかったけど、コロナの抗体検査に問題は無さそうで良かったグッド!

 

ブログで自分の状態も確認できるので、最後は自分のために。

定期検診の結果は横ばい。

相変わらずBNPが高いけど(50とか80とか)、それは心配しなくて良いらしい、、、、、

後、鼠蹊部のリンパが腫れた後に、その部分に内出血が出ました。何年かに一回起きるんだよね汗ダウン

 

とにかく、ワクチンが出来るまで元気で過ごせる様に頑張ろう目

 

タイトルの通り、、、、
SLEが発症したと言われているセレーナゴメスが腎臓移植をしたみたいです。

http://www.elle.co.jp/culture/celebgossip/selena-gomez17_0919

ループス腎炎で腎臓移植が必要なんて初めて聞いたから、ただただビックリ。

彼女の病状や、なぜ腎臓移植が必要だったかの詳細がよく分からないけど、セレブが膠原病の事について発信してくれれば、世間からもっと周知されて、私たちにとっては有難いですね。

 

セレーナゴメス、とっても好きだから、これからも頑張って欲しいなチューラブラブ