書くといって
まったく書かないそれが私、Umeです(クズ
ということで、
初投稿でいろいろ書きましたがもう一つ、
めちゃくちゃ忘れてたことを書いていきます。
端的に言うと私は
ウィリス動脈輪閉塞症（通称モヤモヤ病）
という難病を患ってます。
めちゃくちゃ簡単に言うと、
脳内の動脈が原因不明に勝手に細くなってしまい、最終的には閉じたり、詰まったりしてしまい、
脳梗塞や脳出血などになって放っておけば予後不良に陥る可能性が非常に高い病気です。
今のところ、詰まった血管の代わりに手術で別の血管を繋ぐ以外方法がなく、
手術をしても、再発や病気による発作が続くこともある、不治の病です。
私の場合、18歳と２３歳で手術をしましたが、症状は全く改善せず、
半身不随や視野狭窄（目が見えなくなります）、重い片頭痛やひどいときは一日寝たきりになるほど身体が動かなくなります。
それが、予防ができたり前触れやらがあればいいのですが、
私の場合はまっっったくわからず、一秒後には急に目が見えなくなる、歩けなくなるという具合なので、
尚のことどうにもできず、だけども一応の五体満足ではあるので、
障害者としての申請もできずに日々を過ごしています。
詳しいことは以前のブログや指定難病のサイトなどにに記載がありますので、
気になる方はご覧ください。
結果として、
やはり病状は変わらず、日常生活も普通の社会人としてもまともに過ごせないような状態で、
そんな人間が、歌や役者などの表舞台に立てるはずもなく、
その時に生きていく目標と一緒に夢から遠のきました。
それからの約１０年くらいは本当に死んだように生きてました。
夢もなく、目標もなく、一心不乱になって心を燃やしてやりたいこともなく、
いつ死んでもいいやと思いながら日々を過ごしていました。
それでも死なずになんとなく生き続けていたら、
出会ったのが舞台映像のお仕事。
諦めて離れたはずの舞台のお仕事に、
形は違うけど、「自分で生み出して作り出す」表現の世界に、
また戻ってこれたのは本当に今でもびっくりしてます。
巡りあわせと、周りの存在と環境にほんとに感謝です。
舞台の神様ってのは、一度手招きしたら放っておいてくれないのかもしれないです。。。
とか思いつつ。。。
今は、時々通院しながらも、
自分にできるやり方で、大好きな表現の世界にしがみついていこうと思ってます。
そんなに甘い世界じゃないけど、
明らかに、諦めかけて離れた今までの約10年より、
今が本当に楽しくて仕方なくて一秒一秒が輝いて見えるからモチベーションって大事ですね
これから、第二の人生と思って、
どこまでやれて、どこまで生きていられるかわからないけれど、
少しずつ頑張っていくしかないと思うので、精進していきます！
（もっと言うと更には、
発達障害のうちの感覚過敏と、日光、ハウスダストのアレルギーを持っているので生きるの大変すぎてるけど
それでも頑張ってみるぞ！）
ということで、長々と書いてしまいましたが、
私の自己紹介（？）でした。
年末年始ももちろん色々あったので書きたいけど、
ちょっとずつのんびり書いていこうと思う。。。うん。。。
よければまたお付き合いください🌸
PS：
これだけはいわせてほしい。
「もやもや病」って病名、マジでややこしくないですか！？！？！？
それについてもいつか叫びたいぞ私は...！！！