育児日記*2017.1.29 女の子出産*先天性心疾患持ち

育児日記*2017.1.29 女の子出産*先天性心疾患持ち

2017年1月29生まれの女の子8:-)の育児日記

先天性心疾患
→心室中隔欠損症、動脈管開存症、卵円孔開存症

生後1ヶ月で、動脈管開存症と、
肺動脈バンティング手術。
体重が10kgになったら、根治手術の予定です。

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全然更新してませんでしたアセアセ
娘、2歳7ヶ月(もうすぐ8ヶ月)


去年の4月から私の仕事復帰に合わせて
認可外保育園へ
約1年で認可に転園しました

預けた当初は病気をたくさんもらってきて
保育園に通い始めた4月は毎週小児科に
かかってた記憶がありますガーン

そして、5月には気管支炎が悪化して
肺炎で入院
7月には謎な高熱が続き、
心内膜炎の疑いで入院(結局原因は不明...)

で、それからは免疫もついてきたのか
たまに熱は出しますが
あまり病気もかからなくなってきました

普通に会話もできて、
「お腹痛いの、○○せんせ(小児科主治医)に
もしもししてなおしてもらうの」
聴診器当ててもらったら治ると思ってるの可愛い
明日病院連れて行きます病院


そして娘の成長具合ですが
相変わらず、成長曲線の下をすれすれですが
とうとう根治目標だった10kgに笑い泣き

同じクラスの月齢上の子には
赤ちゃん赤ちゃん言われてるガーン
喋ってると、え、何歳?って聞かれる
2歳なの?1歳くらいだと思った!が我が子の定番


10kgを超えた7月にカテ入院しました
ここでほんと娘すごいなって思ったのが
採血泣かない
先生来たら、聴診器当てれるように服をめくる
CT、私とパパが離れても泣かない
誰に連れてかれても泣かない
手術室いく時も笑顔

麻酔明けはさすがに泣いて暴れて
拘束の重しつけてるのに
めっちゃ動きまくるしで
麻酔追加しましたが

それ以外はほんとーーーーにいい子
何この借りてきた猫感(家ではイヤイヤ期)
これが長女というものか。


で、造影剤CTとカテの結果

・当初からの見立てと変わらず、
このまま自然閉鎖は難しい
・バンディングした箇所が
成長に伴いバランスが崩れてて
左と右の血流量が違ってきている
・シャントまでいかなくて大丈夫
・空いてる穴を全部閉鎖はおそらく無理
大きいのをパッチして、それ以外の小さな穴は
生活に支障はないのでそのままにする
・長い期間バンディングしてるため、
絞扼した箇所の修復術も行う
・血流バランス崩れてるので、
根治は半年は待たない方がいい


というわけで、10/25(金)にとうとう根治です

一言、
まだ終わってないけど一言。


長かった。



ひとまずは10kgにするという目標達成できたので
この後は先生達に託します。

順調にいけば10日くらいで退院かな
あと一踏ん張り頑張ります



そうそう、保育園無償化の話
すごいちまたで騒がれてるけど
うちは2歳児なので、
まだ無償化の対象ではなくて
9月の見直しで5千円以上も保育料あがったえーん

なんて愚痴を投下して
また更新しまーす!(誰も見てない)