(2005年)小さな発作が度々あり、もうどれが発作なのかも分からない。
私がノイローゼなのが原因で、娘の顔色をずっと伺い、まばたきを全然していない!(たぶんしてる)「なんでまばたきしないの?!」→言われて余計にまばたきしない娘。→ずっと見てる私。→「目が見えない!!」って泣き出す娘→「見えない!???」パニックな私。
二人で号泣。
見えてない訳じゃなかった。追い詰める母親に追い詰められる娘。
今考えたら、ほんとうに間違えてたなって、私もだいぶオカシイ考えの持ち主だって事が今(2019年)分かる。身の程を知った。
そして起こる大発作。
救急車→病院。
憔悴しきっていた私を見て、先生が「入院して薬を合わせましょう」って言ってくれた。
もう、あの時の安堵は忘れられない。
そんな方法があるなら是非。是非ともそうしてください。泣きながらホッとした。
その病院は入院中、保護者は泊まれないシステムで(今は変わったみたいだけど)
娘を寝かせたら、自宅に帰る。
思えば、娘は辛かっただろうな。私はホッとしたけど、発作が起こってない間は娘はいつも通りなのに、ずっと入院。
同室の4人はみんな痙攣持ちの赤ちゃん。
発育障害もあるし、周りから見たら、娘はなんで入院してんの?状態。
入院中、私は今まで知らなかった世界を知ることになりました。
他のお母さんもみんな涙を流しながら、堪えながら、頑張ってる。
こんな世界があったのか。。
健康な子を持ち、何も知らないことがどれだけ幸せなことなのか。
知らないから、幸せにも気付かない。
子どもの健康ほど有難いことはない。
入院中、娘の薬をチェンジ。
エクセグラン。これが、まれに見ない副作用を起こすことになってしまったんです。