我が家にとって、ダウン症候群を持つ次男、ソスケは
そりゃもう超～～～特別。
だって、腹を痛めて産んだ子だもの。
それは長男、アツもおんなじ。
アツは腎臓病の小児ネフローゼ症候群をもっているし、
ソスケはダウン症候群をもっているから、
それぞれの「特性」は知ってもらいたい。
我が家と付き合っていってもらえるなら、
そこは知ってもらいたい。
けれど、
だからと言って、
別に、
特別扱いをされたいわけじゃないんですね。
視力が悪い子が眼鏡をするように、
花粉症の子がマスクをするように、
アツは、
風邪をひかなように気を付けたり、
疲れすぎないように気を付けたり、
たっぷり睡眠とるように気を付けたり、
ソスケは、
知的障害があるから年齢相応でなかったり、
体の発育も年齢相応でなかったり、
でも、
彼らは彼らなりに成長をするので
そこを、「個」として見てもらいたいなぁと思うのです。
病気だからさー
障害があるからさー
ていうのを理由に生きて行きたくはないけれど
やっぱり気を付けてもらいたいことは
健康、健常の子では「気を付けなくていいこと」だったりします。
特別なことを、気を付けてもらいたい。
特別なことを、知ってもらいたいけれど、
特別扱いは嫌なんです。
でも、我が家にとっては二人とも特別。
どんなに怒鳴り散らしても（どんだけ怒鳴るんだ）
それは大好きだから。
それは、
どこの家も同じなんじゃないかなぁ
って、思ってます。
特別だけど、
特別じゃない、
微妙～～～なさじ加減だけど
それを分かってくれる人が居て。
今も居るけれど、
これがもっと増えたら、
アツもソスケも生きやすいな～って思います。
アツはね、見た目が元気だから病気であることを理解されにくいです。
ソスケはね、見た目でも分かるけれど思ったより動くので「軽度でしょ？」と軽視されがちです。
なにが平均か分からないけれど、
母子手帳とか、とっくにどーでもいい私としては
それこそ「個性」を見てもらいたいなと思っています。
ダウン症候群は、私の中で全然個性じゃないし、
ネフローゼ症候群も、全然個性じゃないけれど
アツ、と
ソスケ、は
それぞれ「個性」があるのでね。
そういう感覚が、徐々に広がって行ったら嬉しいなぁ
なーんて思ってます。
ランキングに参加しています！
よかったらクリックしてね
にほんブログ村
そりゃもう超～～～特別。
だって、腹を痛めて産んだ子だもの。
それは長男、アツもおんなじ。
アツは腎臓病の小児ネフローゼ症候群をもっているし、
ソスケはダウン症候群をもっているから、
それぞれの「特性」は知ってもらいたい。
我が家と付き合っていってもらえるなら、
そこは知ってもらいたい。
けれど、
だからと言って、
別に、
特別扱いをされたいわけじゃないんですね。
視力が悪い子が眼鏡をするように、
花粉症の子がマスクをするように、
アツは、
風邪をひかなように気を付けたり、
疲れすぎないように気を付けたり、
たっぷり睡眠とるように気を付けたり、
ソスケは、
知的障害があるから年齢相応でなかったり、
体の発育も年齢相応でなかったり、
でも、
彼らは彼らなりに成長をするので
そこを、「個」として見てもらいたいなぁと思うのです。
病気だからさー
障害があるからさー
ていうのを理由に生きて行きたくはないけれど
やっぱり気を付けてもらいたいことは
健康、健常の子では「気を付けなくていいこと」だったりします。
特別なことを、気を付けてもらいたい。
特別なことを、知ってもらいたいけれど、
特別扱いは嫌なんです。
でも、我が家にとっては二人とも特別。
どんなに怒鳴り散らしても（どんだけ怒鳴るんだ）
それは大好きだから。
それは、
どこの家も同じなんじゃないかなぁ
って、思ってます。
特別だけど、
特別じゃない、
微妙～～～なさじ加減だけど
それを分かってくれる人が居て。
今も居るけれど、
これがもっと増えたら、
アツもソスケも生きやすいな～って思います。
アツはね、見た目が元気だから病気であることを理解されにくいです。
ソスケはね、見た目でも分かるけれど思ったより動くので「軽度でしょ？」と軽視されがちです。
なにが平均か分からないけれど、
母子手帳とか、とっくにどーでもいい私としては
それこそ「個性」を見てもらいたいなと思っています。
ダウン症候群は、私の中で全然個性じゃないし、
ネフローゼ症候群も、全然個性じゃないけれど
アツ、と
ソスケ、は
それぞれ「個性」があるのでね。
そういう感覚が、徐々に広がって行ったら嬉しいなぁ
なーんて思ってます。
ランキングに参加しています！
よかったらクリックしてね
にほんブログ村