こんにちは
またまた、久しぶりとなってしまいました
最近は少し暑さもやわらぎ、ゆうきも過しやすくなってきたようです
薬の減薬も順調に進み
今は
朝 ・ラミクタール ５ｍｇ ４錠
・トピナ 25mg 1/2錠
夕 ・ラミクタール 25mg 1錠
・ベンザリン 0.2ｇ となりました
スッキリ
薬に対するストレスも、ゆうきもママも楽になりホント良かった
発作の方は変わらず、毎日１０～１５回ほど...。
9月にまたてんかんセンターに行く予定なので何とか
原因が分かり治療法があればいいんですが．．．。
まあ、今日もかわいい笑顔が見られたので良かった
６月の終わりから、静岡てんかんセンターに行ってきました
家に帰ってきてすでに1カ月が経ちますが、なかなかブログに書けなくて．．．
の発作もですが、自分の気持ちも複雑で
整理が付きませんでした
簡単に書くと、ゆうきの今の発作はてんかんでは無さそう．．．。
ＬＯＮＧ脳波を録っても乱れはあっても、発作時に脳波の変化が無い
ゆうきは脱力発作ですが、確かに筋電図には(右に)力が抜けている反応がある
ではなに．．．
ＭＲＩは右の脳室が多少広い。
神経伝達は異常なし。
血液は肝機能・アンモニアが高め→薬の飲みすぎか
ＣＫが高い→脱力発作からか筋肉系の病気か
髄液中の ＮＳＥ髄液・抗ｄｓ－ＤＮＡＩｇが高い→代謝障害
ほかにも、遺伝子異常など考えられるようです。
今後、詳しい検査が必要になってきました。
また、来月検査に行く予定
何とか発作の原因が分かり、治療法があれば．．．。
幸い、ママは育児休暇中なのでこの休みを使って頑張りたいと思ってます。
うるさいです
すごく．．．。
何がって、ご飯
おやつって。
早くちょうだいと、テーブルまで来るのに、
少しお腹が膨れるともう遊びたいって、そっぽをむいてしまう．．．
あまり食べないから、ご飯の時間までもたず、また怒るの繰り返し．．．。
自己主張してくれるから、うれしいんだけど
何とかならないかなーゆうきさん
