初めまして
潰瘍性大腸炎 (UC 直腸型) 歴3年
虫さされのような赤いものが足にいくつかある事に気付く。
あまりの異常事態にかかりつけに電話してすぐ受診。
赤みが引きました
2人の女の子のママです
ながーーーい付き合いになるUCの記録と同じ病で悩む方の少しでも参考になればと思いブログを始めました
～今までの経緯～
2013年春 血便 粘液便あり。
下痢、腹痛などその他自覚症状なし。
むしろ便秘気味。
大腸内視鏡、生研の結果から潰瘍性大腸炎(UC)の診断。
UC初めての投薬は【サラゾピリン】
リウマチ治療の為に作られた薬だそうです。
この薬で寛解が維持できたかと言えば、そーでもないかな
私は【サラゾピリン】を飲むと関節がいてもたってもいられないムズムズ感に襲われ何度か主治医に相談しましたが
そんなはずはない。
と即答
その後もしばらくサラゾピリンを続けるが関節のムズムズに耐えられず薬を変えてもらう。
【ペンタサ坐剤】
ペンタサという飲み薬の坐薬版？
患部が肛門から数センチなので坐剤が良いかなと。
最初からそーしてくれよ(心の声w)
排便時に坐薬の色が便に付くので出血があるかないかはよく分からない
お尻を拭いたときにペーパーに付いてる時はあるので、こちらも寛解維持出来ていたわけでもない？！
そもそも腹痛や下痢がなく全く生活に支障がないから出血していようがしなかろうがあまり気にしていませんでした。
自分が難病患者という自覚もありませんでした。
お酒は毎晩飲んでたしカレー、キムチ、揚げ物なども気にせず食べて生活していました
そして、2016年6月半ばから1日4～5時間の配達のパートを始めました
走り回るし忙しいからすごく疲れるけど、久しぶりに働くのがとにかく楽しい
と思っていた矢先…
虫さされのような赤いものが足にいくつかある事に気付く。
ネットで色々調べると結節性紅斑の可能性が高いかな？と思い、かかりつけの先生に相談。
あぁー、合併症だな。【アサコール】に変えてみようね。
と、言うことで再び飲み薬に。
2日後…
赤いものが大きくなり数も増え、ものすごく腫れて痛くて歩けない
あまりの異常事態にかかりつけに電話してすぐ受診。
【プレドニン20mg】に変更。
ステロイドは使いたくなかった～
でも、そんな事言っている余裕はないくらい痛い
とりあえず7～10日自宅で安静！！
＊患部を冷やす
＊足を高く上げる
＊トイレと食事以外は横になる
始めたばかりのパートも4日間お休みもらいました
1週間後
赤みが引きました
ステロイド減量の為
【プレドニン10mg】2週間
その後
【プレドニン5mg】←今ここ お盆休みの関係で4週間服用予定
しかし【プレドニン5mg】に減量して3日目の一昨日、薬を飲み忘れて1日出掛けてしまいました
そしたら案の定、夜にまた紅斑が出始めて慌てて冷やしました。
今日もまだ冷えピタをペタペタ貼っている状態です。
私は
〝仕事の疲れで結節性紅斑が出た〟
と考えているので結節性紅斑が落ち着いたらUCの治療はまたペンタサ坐剤希望。
でも先生は
ペンタサなど5-ASAが原因だ。
今後はステロイドと免疫抑制剤を使う。
と言い切りました。
結節性紅斑が出たから5-ASAが原因なのか、他に先生だけに分かる何か反応があるのか、何も説明してくれない。
いくつか質問しても、
ダメなものはダメ。
それしか言いませんでした
納得出来ませんよー
私は薬と言うより、生活の変化だと思うのになぁ。
いつも私の話を聞いてくれない
足首関節の痛み、腫れもまだ酷いから相談してみると
夏で素足にサンダルだから足首が冷えたんじゃないの？
えぇ
先生、その回答本気で言ってます
これはUCからくる関節痛か？
結節性紅斑からくる関節痛か？
ステロイド減量からくる関節痛か？←まだ3週間しか飲んでないから可能性は低い気がするがw
はたまた素足だから関節が冷えたのか？
どちらにせよ合併症が出るとは…
自覚はなくてもやはり私は難病患者なのだ。
と思い知らされました