発達障がい児の子育て　現在進行形中

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07Dec
- 発達障がいの人がだれもがそうではない・・
  ＮＨＫの特集で発達障がいを取り上げている番組を見ていると思うことがあります。その代表として出てこられる芸能人の方が色々いらっしゃいますが私たちから見たら、そんな人たちといっしょじゃないんだけれどと思います。学歴があったり、素敵なお顔立ちであったり、いろいろあってもそれなりにその分野で活躍できるみんながそうではないんですよね・・・。むしろ・・・誤解を招くのでおそらく学校にも居場所がない地域にも居場所がない行く末の見えない不安は子どもも親も兄弟も同じであり親はともかく「すいません・・・」「すいません・・・」と肩身が狭くそんな何か一芸があって、障がいがあってもきらりと輝くなんて話はまったくリアルではないのです
- なくしたものを数えるよりも・・
  絢香さんの　「にじいろ」があります息子のお遊戯会の最後にみんなで合唱をした曲です最近ふと歌詞をゆっく見てみると「なくしたものをかぞえて・・・　　あるものをかぞえたほうが・・・・」がなんだかとても心に響いたのです。彼にあるものをうまく輝かせるにはどうしたらよいのだろう
- 息子への理解の深まり
  ただいま継続してプログラムを勉強しています。これがなかなか手ごわく、毎日私も苦しいというかしんどいというか私もあまりこういうの向いてないのかなと思うことがあります。でも、ひとつ発見がありました。私は本当の意味で息子を理解していなかったのではないか？医師や心理士の先生、専門書なども「自閉症は脳の機能障害です」と言われて、そうだと思ってはいても正直、どうしてできないんだろう、できそうな気がするのにこれができてどうしてこれができない？と思い続ける日々。療育を受けてきちんとその子にあった対応をしたらみんなよりは遅くてもできるようになるんじゃないかと希望を持つ日々。それは間違った認識だったのかと思えるようになったのです。プログラムはあらかじめたくさんの命令が詰まったコマンドがありそれを組み合わせて、したいことを組み立てています。そもそも、そのコマンドのメニューは人それぞれであるのですが発達障がい・・と位置付けられてしまう人たちにはなにか組み立てるために必要不可欠なコマンドがなかったり、機能していないということなんだと思ったのです。そのない、コマンドをほかのコマンドで対処しようとすると、よりプロセスが複雑になって時間がかかるうえ、エラーも多く、またエラーの回避もうまくできない・・・。それが息子なんだな・・・と思ったのです。コマンドがない・・ということは、かれは独特のプログラムで動いているので同じようにできるところも多くあるけれどできないことは・・・できないそうなんだな・・・と私の中でストンと心の中に落ちたのです。そうしたら、できないことで、生きていくうえで困らないことに関してはもう求めないでできることを　伸ばしてあげたいそう思ったのです。
23Nov
- プログラミング、息子にはむいてない理由は
  どうして、息子にむいていないと思った理由は息子の特性で、失敗をすごく恐れるというところがあります。すべてが完璧主義というところではないのですが、間違いやうまくいかないことがあると、学校でもフリーズしてしまうことがあります。なので、私はなるべく学校ですると想定されることは家で予習をしたり、させてみたり、行ってみたりをして「これは自分がしたことがある、できる」をもって学校に行けるようにしています。なかなかこれも完璧にはいきませんが・・・プログラムは、エラーが出てそれがどうしてかも分からないときもあれば自分が思うようになかなかプログラムが作れなこともありますこれは、今の息子の特性でいうと、できないときに「ギャー」となりそうな感じがして、ちょっと厳しいなと思ったのがひとつの理由です。
- プログラミング勉強しています
  もともとパソコンの講師の仕事をしていたのですが最近思い切ってプログラムの勉強を始めました。「Scratch」の入門書で少し大人向けにある書籍を買って始めてみました。自分が仕事にというのではなくて、子どもたちのためのプログラムScratch話題になっているので前々から気になって自分の興味と、もし息子がそういう道を選べそうだったら一緒に勉強したいと思って始めたのです。これが、なかなか・・・手ごわくて一つ一つの命令をきちんと設定しないとなーんかおかしくなったり、動かなくなったり、思うようにいかなかったり大人でも試行錯誤の日々です。・・・・そこで一つ私が思ったことは息子にはこれは向いてないなと思ったことです。
16Nov
- 私の差し出した手をつかんでくれたのは
  発達検査や診断までの待機している時間その半年何も進まないのがつらかった地獄の時間だったかもしれません。どうにもならないときに上の子の幼稚園の顔見知りのお母さんで同じように発達障がいのお子さんをお持ちの兄弟がいる方がいました。私思い切ってその人に声をかけて　これこれこういう弟がいて困っていて助けてほしいと伝えたのです。顔見知り程度で、急に声をかけたにもかかわらず私が出した手をつかんでくれたのはそのお母さんでした。市以外の相談できる病院や機関の紹介児童発達支援サービスのこと療育は万能ではないからあせらなくてもいいし（センターの療育がすべてではないということ）今まであっちこっち、市の機関で相談したのに一度も児童発達支援サービスはどうですか？とかほかにも機関がありますが・・とか聞いたことがなくて、知らないことばかり。でもそのお母さんの情報を頼りに、一気に時間が動き始めました。格段に私と息子のことを支援してくれる人が多くなったのです。なかなかこういうことで、助けてほしいと他人にいうのは難しいです。「助けてほしい」と「手を貸してほしい」「困っている」それを言える勇気が必要なんだなと思いました。なんとなく遠巻きに私たちを冷たい目で見る人たちもいたけれどでも、きっと　味方になってくれる人も　いるんだと。
- 療育センター　
  なかなかここまで行き着きませんでした。とりあえず、近くの支所や市役所に行ったり、保健所や子育て支援センターでにどれだけ大変な思いで問い合わせてやっとの思いで子どもを連れてたどりついても（上や下の子がいる場合はさらにしんどいのです）一通り話を聞いてもらって「○○に行ってください」と言われたときの悔しさ。子どものことだからそれでも次の場所へやっとの思いで行くのです。問い合わせをした時点で先にそこを教えてほしかった・・・。私の場合ですが・・・息子がほかの子とちょっと違うと思って、私がとった初動はまずかったと思っています。まずは、保健所の相談や　子育て相談の窓口に問い合わせてしまったことこちらでもすぐにはアポがとれません。保健所の場合、臨床心理士さんが見てくださるといったので期待していましたがあくまで私の場合ですが、話だけと子どもが遊ぶ様子を見て「言葉が少ないですね」という一言そうだから、相談しに来たのに・・・と疲れがどっとでました。問い合わせをすべきだったところは、「支援・療育センター」だったのです。相談のアポイントは比較的早く取れたように思いますが、診断は療育とまでつながるには半年以上かかります。その前に3か月右往左往していた時間がもったいなかたった。確かに、子育てのことでいろいろ相談できる窓口があるのはありがたいことだけれど「発達」で不安があるとき問い合わせるところは、ダイレクトに療育期間を兼ね備えている療育・支援センターに問い合わせしてください
- はじめまして　自己紹介です
  はじめまして発達障害の子どもを育てている　母親です。自閉症　アスペルガー　ADHA　といろんな特性をちょっとずつ持ち合わせる息子がいます。3歳前後のとき、あれ・・・と思い始めた息子の特性バタバタと幼稚園を入学して療育も始まり小学校入学まだまだ現在進行形ではあります。息子の特性は投資信託でいうと、バランス型とでも申し上げましょうか。一つ一つの特性はそう強くなかったり、困りごとも小さいのですがバランスよくあるとその影響でいろんなことがあります。どちらかというと困りごとはそう多くなくて、できないこともあるけれどできることもたくさんある子です。愛嬌があるのか、独特の個性を持ちながらも、周りの人やお友達には今のところその愛嬌で受け入れてもらっているように思います。私のスタンスとしては、前向きでもないし、後ろ向きでもないおかしくもあるけれど、ちゃかすつもりではないそんなブログにしたいと思っています。またあくまで、うちの場合であって少し困りごとが多いお子さんや、タイプの違うお子さんには当てはまらないお話もあるかもしれません。私個人で思ったことや気づいたことも多く書いたりしています。そのあたりを少しご了解の上、よろしくお願いします息子のほかにも子どもたちがいます。