最後にブログを書いてから、1年4ヶ月が経過しています。
2021年1月に生まれた息子、現在も元気に生きております。
妊娠発覚から現在に至るまでのトピックスは以下の通りです。
2020年8月
エコーで肝臓の露出を確認、臍帯ヘルニアと診断
→出産を決断し、小児外科のある総合病院で出産することとなる
2021年1月
息子誕生。
誕生後、鎖肛、食道閉鎖症、多指症、鼠径ヘルニアが判明。
即、人工肛門の形成手術実施。
また臍帯ヘルニアで肝臓が露出していたので、それを医療器具にて覆う処置を実施。
栄養は胃ろうからエレンタールを入れる。
2021年3月
小腸の一部が壊死していたことが判明。
壊死している箇所を切断し、繋ぎ直す手術実施。
数日後、手術箇所が上手くくっついておらず、再手術実施。
2021年4〜8月
安静期間。腸に不安がなくなり、露出していた肝臓も皮膚で覆われる。
次のステップへ準備。
NICUともここでお別れ。
2021年9月
食道閉鎖症の手術。
手術後、つなぎ目から唾液等の漏れが生じ、肺を圧迫し、呼吸が難しい状況もある。
また飲み込みが上手くできず、タンがつまることが多々ある。
やむを得ず、気管切開を実施。
2021年11月
容態が安定し、ICUから一般病棟へ転院。
2021年12月〜2022年2月
大きなネガティブなことはなく、退院へ向けて準備。
2022年3月末
病院を退院。
2022年5月
身長64cm体重5キロ、次は鎖肛の手術を秋にする予定。
保険適用内で訪問看護は毎日2時間。
週1回理学療法士さんのリハビリ。
月2回小児科医の訪問診療。
月1回歯科医による訪問リハビリ。
こんな感じ毎日頑張っております。