皆さま、ヘルスリテラシーってご存知？
wikiるとでてくる定義がこちら
「ヘルスリテラシー」とは、健康や医療に関する情報を探したり、活用したりする能力のこと。さまざまな健康情報の中で正しい情報を見抜き、情報を使いこなす能力を高めることが健康を守るために重要になる
昨年あたりから
やたらヘルスリテラシーの重要性を
言われるようになって
製薬会社とかNPO団体とか
患者支援をしているところが
患者向けの講演会やセミナーを開催中で
厚労省も「SNS時代における患者の意識改革」
として推奨？しているやつね
このヘルスリテラシーが低いと
ヘルスリテラシーが低いと誤った健康情報に振り回されるだけでなく、健康に関する関心が低くなり、医師 や看護師などに適切に相談ができず、健康を悪化させやすいことがわかっている。
逆にヘルスリテラシーが高いと
ヘルスリテラシーが高いと正しい情報を理解できることに加えて、健診などで病気を予防したり、慢性の病気を悪化させずに、自分で自分の健康を守ることができるようになり。
という事で
難病だけでなく
慢性疾患やいわゆる生活習慣病など
全ての疾患患者に呼びかけられてるわけですよ
なのに！
なのによ！！
ヘルスリテラシーが低いとして
またもや「自己炎症性疾患」が
ご指名いただきましてね
某セミナーで会場参加していた私は
「患者会、きてますよね？」という
突然のご指名に
もう笑うしかない
オンラインにしとけばよかった(そこじゃない
しかも低いだけでなく
低すぎるという評価で
その例として
家族性地中海熱、PFAPAでの
発作時の救急搬送率や救急外来受診率を
出されたら
もう、なんも言えねぇ
これを班長さんたちに
チラッと話したら
「それは前々から不思議に思っていた」
と口々に言われて
「発作が起きたら止められないのわかってるやん。
だから起きないように予防として薬飲んでるわけやん？
発作起きたら終わるまで待つしかないってわかってるのに、なんで受診する患者さんが多いんだろうね？」
ごもっとも！！
でもわかっていても
患者としては
なんとかして欲しいと思うからじゃないんすか？！
「みんな発作時の対応とか受診についてとか
主治医と話し合ってないのかな？
困るのわかってるんだから普通は相談しておくよね？」
「救外でなにもしてくれなかったとか
痛み止めの点滴もしてくれなかったとか
聞くけど、自己炎症の発作は起きたらできることがないわけだし痛み止めの点滴が効くなら
それ、自己炎症じゃないよね？
その点滴が効く病気の症状と痛みだよね？
それを主治医はなんでおかしいと思わないんだろうか？」
ど正論すぎてなんも言えねぇ
でも、ヘルスリテラシーの低さとして
まさにそこを指摘されたわけよ
「自分の病気について理解していない」
「理解していたら、何もしてくれないとは言わないはず」
って。
ごく稀に救急車レベルのこともあり得るから
(例えば心膜炎→心不全とか)
絶対に救急車呼んだらいけない
ということはないんだけど
コロナ禍前は前で発作時も夜間や救外受診するという方が結構いたし
コロナ禍では救急外来や夜間受診での
自己炎症患者(特にFMF)での暴言
クレームが酷すぎて
全国的に救外が自己炎症に苦手意識を
持ってしまい
できれば受け入れたくないと拒否問題も確かにあった(これ、かなり問題になった)
あったけど、研究班の先生達が
頑張って救急外来やら
苦手意識を持ってしまい
自己炎症を敬遠する診療科に
理解を求めて説明したり
ある程度リカバったということもあった(多分
からのヘルスリテラシー低すぎという
まさかのご指名。
名指しは
「診断基盤が確立しておらず
診断に混乱を招いている疾患」
に続いで、これで2回目なので
会場にいる身としては心臓に悪い
心当たりがあるゆえに白目
うち以外にもご指名くらってたけど
会場で参加していたのはうちだけだったので
息を潜めながらヤベェ感しかなかった…
SNS時代を迎えて
ヘルスリテラシーも新しい形に
変化しつつあるという話で
「情報とは」「情報交換とは」
という定義から始まり
「正しい情報に辿り着くためには」とか
SNSやネットで同病者同士の交流が簡易になり、情報交換を行うことでの弊害がでることへの警告とか
従来のヘルスリテラシーでは
医師主導型とかがあるけれど
新しいヘルスリテラシーでは
患者中心の意思決定とか
ネットの情報で本当に健康になれるのか？とか
信頼できる情報とはとか
実際はなしをきいてみると
「なるほど」
「その通り」
「そこ、患者会としても困ってるところなんだよな」
と思うこともあったので
自己炎症に関係なく
皆さま一度読んで
考えてみていただきたい
こちらいろんなセミナーに呼ばれて
講演しまくってる
ヘルスリテラシーの第一人者と言われてた
中山和弘せんせのHP
研究班の先生いわく
これは完全に患者さんによるし、実際に成人発症だとわかりにくい人が多いんだけど
「発作か、発作じゃないか、わかるやろ？」
「わかりますね。発作なら受診しないで体力温存ですわ」
「そうなるやろ？
それができるか、できないかで発作や病気に対する付き合い方もかわるやん？」
という事で
「患者さんも自分の感覚やパターンを理解できて対応できるようになれたらいいよねー」だそうで。
事前にこの場合はどうするか？とか
主治医と相談しておくとか
患者側も自分でできることを
やれることをやるのがより必要かなと
思った次第です
どちらにしろ
自分はやらない、違っても
救急外来とかに苦手意識を待たせて
自己炎症性疾患＝拒否したい
という状況を招いたのは
こちらが悪いので
患者の意識向上
ヘルスリテラシー向上は必要で
なんとかした方がいい部分かなと
なのでヘルスリテラシーの講演を
やってもらえないかなと考え中