昨年11月の緊急入院から
ずっと体調低迷気味でして
年明けから
まさかの帯状疱疹3連発
そして今回再び緊急入院となってました。
昨年から主治医やその他担当など
多くの先生方が頑張って
何とか医療講演会や
学会へのブース出展などに
間に合うように治療とかね
いろいろ考えて動いてくれて
おかげで、期間限定ですが
体調を持ち上げてくれて
本当にありがたい限り。
何とか動けるようにと
先生たちが頑張ってくれているので
私が踏ん張って、頑張らないと言う事は
できないので頑張ってきたわけですが
まぁ、こういう時っていろいろ続くもので
今年3月初め
うちの父が亡くなりまして
この遺伝子変異を持つ人間は
ついにこの世に私1人だけになってしまった事で
いろいろあったりとか…
父のイギリスの家系は代々この病気で
アミロイドーシスでなくなる家系で
当然、父もアミロイドーシスが原因の
多臓器不全で亡くなったわけですが
享年69歳と
60歳前に亡くなる我が家系としては
めちゃくちゃ長生きで
マニアさんなんかには
「大往生じゃん！」と褒められたり
私自身もアミロイドの沈着があって
肝臓、腎臓に影響がでてきてるので
主治医なんかは頭抱えて悩み始めたりとか
父の再婚相手が元893の奥さんで
遺産相続で軽く脅かされたり揉めたり
遺産は最初から相続する気はなく
放棄したのですが
まぁ、いろいろほんとにいろいろありまして
個人的にゴタゴタが続いていて(現在進行形)
いや、こりゃ、参ったねwww
と、いう感じです
うーん…
今年厄年だったっけ？(いや違う
体調がかなり低迷していると言うのもあるんですが
入院へのハードルが相当低くなっていて
先手を打って入院
疑うときは入院
と再診中、気づいたら緊急入院！なぜ？！
という流れで
内心「主治医びびりすぎじゃね？」
と思ってます(おい
でも、今年も研究班全面協力で
医療講演会や医療相談会を開催する事は
決まっていますし
来年の自然免疫自己炎症学会は
自己炎症のターンで開催は京都大学なんですが
研究班のスペシャル企画として
自己炎症性疾患に関する市民講演会を
開催したいと、いった話も出ていて
連動して、患者会も出展ブースで
各疾患の患者向けパンフレットや
絵本、ノベルティーなどを配布しよう
ということで、スタッフそれぞれ動いております。
京都在住や、お近くの会員様には
患者会ブースでお手伝いボランティアも
募集させていただくので
よろしくお願いいたします
他にもFMF (家族性地中海熱)の
社会的認知度、現場医師向けの認知度
それぞれ向上させようという
メディア連動型の企画も動いています。
本当は3月からスタートする予定が
私の入院などで5月に延期になってしまい
さらに、帯状疱疹と入院で延期になっているという大変申し訳ない状態なのですが
この退院できた期間を逃したら
また延期になってしまいそうなので
私の体調はおいといて
スタートしたいと思います
Yahooニュースとか
様々な媒体のメディアで目にする事になると
思います
身バレ上等
半分捨て身でやっているので
生ぬるーい目、生暖かーい目で
「あぁ、がんばってんなぁ」
と思ってもらえたら助かります
ちなみに患者会ですが
会員受付再開しておりますよ
ただ家族性地中海熱(FMF)に関しては
もう何年も前から言っているんですが
ガイドラインの改訂等がなどがあり
診断変更&見直しになる患者が
相当数出るかもしれず
現在、診断基準に入っている変異部位も
変異部位毎の病的意義の解明が進み
家族性地中海熱とは無関係ということが判明した部位は削除されたり
コルチンの効果についても
診断基準からフローチャートへ格下げになる
など、など、など、など
とにかく誤診が多すぎるということで
名指しで診断基盤からしっかり作れ！
と厚労省から怒られてるので
何とか誤診につながらないような記載の仕方等 工夫がされている最中なので
そこら辺をお伝えして
もしかしたらFMFではなく診断変わるかも
と言うことをご理解ご了承いただいた上でのご入会となります
PFAPAやTRAPSなど他の
自己炎症疾患はそういった説明はなく
必要事項を折り返しいただくだけで
ご入会受付となります
申し込みフォームは
まだつなげていないので
事務局まで直接お問い合わせや
ご連絡をいただければと思います