九州でも交流会やります！
日時:4月5日(日)13-16時
場所:博多駅近くの会議室
参加費:無料(フリードリンク&お菓子付き)
参加対象:自己炎症性疾患当事者と患者家族
会員非会員問わず参加可
九州会場は西小森先生が参加予定🙌
個別相談は受けられないですが、オブザーバーとして参加されます👍
お子様連れでの参加も大歓迎です。
参加希望の方は友の会事務局まで
1:氏名
2:疾患名
3:参加人数
以上3点をお送りください
申し込み先
autoinflammatoryfamily@gmail.com
ご参加お待ちしてます
自己炎症性疾患
自己炎症疾患
自己炎症
家族性地中海熱
FMF
TRAPS
PFAPA症候群
周期性発熱症候群
A20ハプロ不全症
PAPA症候群
CAPS
コルヒチン
イラリス
名古屋で交流会やるよ！
日時:3月29日(日) 13-16時
場所:名古屋駅周辺(徒歩5分以内)の貸し会議室
参加費:無料
参加対象: 会員、非会員問わず
自己炎症性疾患当事者、患者家族
※医師の参加はないです
お子様連れ歓迎！
ドリンクフリー&お菓子付き
疾患資料
医学雑誌
ガイドライン各種
配布冊子
友の会ノバルティ
などなど
ご用意してお待ちしています！
会場は
人数より広めの会議室、エレベーター利用可、トイレ男女別、極力駅近
となっています
患者同士で話してみたい方も大歓迎！
普段話せないことも対面だから話しちゃうかも♡
参加希望の方は事務局まで
1:氏名
2:疾患名
3:参加人数
以上、3点をお知らせください
皆様のご参加お待ちしています
申し込み先→
autoinflammatoryfamily@gmail.com
家族性地中海熱
FMF
TPAPS
PFAPA症候群
周期性発熱症候群
PAPA
A20
自己炎症性疾患
自己炎症疾患
治験を行なっていた
シュニッツラー症候群
イラリスの効能ありとして
承認されました🙌
昨日2月19日付で添付文書改訂済みです
治療薬の承認
本当によかったね〜😭
治験に参加されていた方々
お疲れ様でした
えー、言い訳します
本当はね
ちゃんと計画を立ててやるべき事なのですが
ガイドライン改訂で混乱しているようなので
急遽、対面式交流会をぶっ込んで
かなり強行開催しております
という事で
自己炎症疾患友の会
大阪交流会
やります
日時: 2月22日(日)13-16時
場所: 淀屋橋駅周辺の貸し会議室
詳しい場所は折り返し連絡します
参加費：無料
参加対象者: 会員非会員問わず
自己炎症当事者とその家族
お子様連れも大歓迎！
フリードリンク、お菓子をご用意してお待ちしています。
また会場では疾患資料、関連冊子、ノベルティ、過去の講演会動画閲覧コーナーなどもご用意しております。
診断されたばかりの方
他の患者さんと話してみたい方
ぜひご参加下さい
お申込みは
1:氏名
2:疾患名
3:参加人数
以上を自己炎症疾患事務局までご連絡ください。
事務局→ autoinflammatoryfamily@gmail.com
今後の開催予定🗓️
3月 名古屋交流会
4月5日 福岡交流会(医師参加決定！)
6月 東京交流(リベンジします)
