改定された
自己炎症性疾患ガイドライン2026
12月12日発売決定です
今回改定されるのは
家族性地中海熱
PFAPA症候群
です
特に家族性地中海熱患者は
絶対チェックした方がいいです
さて、どうなっていることやら
真面目に内容、知らんのよ…
- 前ページ
- 次ページ
10月25日の医療講演会
多くの方にご参加いただきました。
土曜日の夕方、忙しい時間帯にありがとうございました。
参加者アンケートを配信しています
ご協力お願いします。
また今回もアフターレポートとして
補足、説明を準備中です
イラリスとアレルギーの話
MEFV遺伝子関連腸炎の話
などありますので
配信された際は目を通してもらえたらと思います
次回は来年(2月か3月？)
医師３人:患者1組での個別相談会
を開催予定となります
引き続きよろしくお願いします
10月25日開催の医療講演会
〆切りです
お申し込みありがとうございました！
患者、医者合わせて過去最高の参加人数となります。
事前登録の質問もたくさんいただき
ありがとうございました。
当日は10人前後の自己炎症研究班医師が
参加予定でご質問にお答えします
これね、参加者の疾患と相談内容により
回答できる班医師を追加召喚するシステムでして
質問内容や疾患が増えるほど
参加医師も増えるという。。。
ちなみに前回(個別相談やった時も)ですが
今回も班長から班医師全員に招集がかかりました。
海外出張で飛行機の中だから無理！という
先生が何人かいましたが
多くの先生たちは参加してくれるそうです。
という事で
参加申し込みしてくださった皆様
明日明後日までには参加URLをお送りします。
忘れずにご確認お願いいたします。
ちなみに私は絶不調です😇
安静での寝たきり期間が多かったのもあり
2カ所の関節が拘縮しはじめてるそうで。
身体的臓器的に結構ボロボロという自覚はあるので
ほどほどに準備頑張りたいと思います
追伸
肝性脳症、食道静脈瘤破裂、腎機能低下など
ありましたが今は退院してますー
今回はガイドライン改訂前最後の医療講演会です
なので
⭐️参加費無料
⭐️会員、非会員問わず自己炎症性疾患患者(とそのご家族)なら参加可能
⭐️自己炎症の診療に携わる医師、これから診療に参入予定の医師、基本から復習したい医師の参加も大歓迎
医師患者、ともに基本のおさらいと確認をしましょう！！
という裏テーマもありの開催です。
前回の医療講演会
家族性地中海熱(以下、FMF)の講演の中で
診断1年後に診断名がFMFのままかどうかの調査をしたというお話しがありましたが
FMF診断から診断変更になった方が一定数いて
最多がベーチェット病だったわけですが
これは「FMFの腹痛＝下痢、下血、口内炎などの消化器症状がある」という勘違い
さらに遺伝子検査の読み間違いによるもので
研究班医師からすると「なぜそこを間違える？」と不思議な感じもするという意見もあったり。
ちなみにこれも復習になりますが
一時期、激しい誤解を招いた名称問題で
「家族性地中海熱遺伝子関連腸炎」がありましたが
これ、全くFMFとは無関係な別疾患です。
短期間にどんどん名称が変更されていて
家族性地中海熱遺伝子関連腸炎
↓
MEFV関連炎症性腸炎
↓
パイリン関連炎症性腸炎
↓
MEFV遺伝子陽性IBD(今ここ)
となっていて
「結局IBDかい！！」と業界総ツッコミ中(おい
これ、多分まだまだ名称が変わっていくと思う
消化器症状がある
リンパが腫れる等々
FMFにはない症状があると
治療薬も違ってきちゃうので
気をつけてくださいね
ちなみに私、絶賛入院中です😂
メディカルノートFMF啓発サイトに
家族性地中海熱の会員様にご協力いただいた
インタビュー記事が3本掲載されました！
ご協力に感謝🙏✨
メディカルノート様のご尽力にも感謝🙏✨
企画してくれたノバルティスファーマ株式会社
の自己炎症担当様にも感謝🙏✨
