長男のRSが双子にうつってしまい
10月半ばに1週間程度入院してました
その治療が終わったので退院して
経過観察の健診に行ってきたのだけど
娘の方は新生児科の先生の診察が増えてた
なぜ急にと思ってたけど
遺伝子検査の結果が
出たんだそうな
(2.3ヶ月かかると言われてたのに1ヶ月しかかかってない)
結果は…
軟骨無形成症でした。
軟骨低形成症かもしれないという
一縷の望みは
見事に打ち砕かれました。
だけど改めて
新承認の治療薬の話があり
両親で話し合ってくださいとのこと
即決でお願いします
と言ったけど
一旦持ち帰ることに
電話で旦那に話して
11月半ばから治療を開始することにしました