一昨日、先端医療センター行ってきました
いろんなことがあったので長くなりそうです
まずはじめに視力検査・・左側悪化してた
薬で瞳孔開いて・・レントゲン二種類
医師の診察・・
「病名が判っても治る可能性はまず無い、それでも遺伝子検査受けますか？」
ﾊｲﾊｲ判ってますよ、期待するなってことだよね
今まで怖くて聞けなかった質問を思い切って聞いてみた
「まだ何とか見えている右目も左目ぐらい悪くなるんでしょうか？」と
「有りうると思いま」す」と医師は冷たく答えた
答えは判っていたのに聞かずにはいられなかった
・・・もしかしたら希望のある言葉言ってくれるんじゃないかと
希望を捨てきれないバカなわたし・・ﾊｹﾞｼｸｵﾁｺﾑ
医師から遺伝子ケースワーカーを紹介される・・
検査しても結果に出ない時もあるし結果が出たとしても
治療とかに結びつくものではないと、ここでも釘を刺され
遺伝子の説明が始まる
家族や親せきにわたしのように目が悪くなる人なんて聞いてことなくて
「どうしてわたしが？」と疑問だったけどその謎が解けるような話を聞いた
人って受精の際に父・母から１個づつ遺伝子をもらうのだけど
同じ遺伝ばかり繋いでも進化や変化が無いので
時々親の遺伝子じゃない遺伝子ができる時が有るんだって
良く言えば「トンビが鷹を産んだ」みたいな・・
でも反対にそこで悪い遺伝子ができてしまったら
今まで家系になかった難病の遺伝子を持った子ができる事もあるのだそう
まだ検査の途中なのでわたしが難病と言われる病気かどうか判らないし
もしそうだったとしても
この遺伝子分野はまだ研究半ばで血液検査をしても結果として出ないこともあるらしい
でも、「どうしてわたしが？」という謎には少し近づけた気がした
次は検査についての説明・・採血だけでOK
検査費も研究費で賄うので患者サイドの負担は全く無し
検査は神戸の理化学研究所（そうあの小保方さんがいた理研）で行い
検体（血液）は理研で検査、その後保管・管理し
今後の研究に役立てるのでその旨、承諾をして欲しいとのこと
承諾書にサインと言われたけど
今のわたしはどこに書いていいかも自分が書いた文字さえ見えない状態
戸惑っていたら
住所や電話番号はカルテ見てこちらで書きますので署名だけお願いしますとのこと
そうして、一人のケースワーカーさんが
カッターで名前を書く部分だけ切りぬいた黒い厚紙を出してくれた
そうなのよ！わたしがどんなふうに見えないのか困っているのか
健康な人にはどんなに言葉を尽くしてもなかなか理解して貰えないのに
、こんな気の利いたことして貰えたことが嬉しくて
医師との会話で落ちたわたしのテンションは急上昇・・ホント単純なおバカです
そして
次回の診察の予約・・検査途中でもその時経過教えてくれるらしい
最後に目が不自由な事を補うためのグッズをいろいろ教えて貰った
ビックリするほど優れものが有った
例えば
コインの見分けが難しくなってしまったわたしのような人のために
小さい仕切りがたくさんあって小銭を分別できる財布や
LEDライト付きの拡大ルーペ
今付けてるメガネに重ねて更に文字を大きく見るためのメガネとか
化粧をしやすくするための拡大鏡とか
そんなものを紹介されて
こんなモノがあるんだ♪と嬉しくて更にテンション上がったんだけど
・・・ふと我に返る
違う！違う！！ わたしが欲しいのはこんなモノや気遣いじゃない
わたしが本当に欲しいモノは前みたいにちゃんと見える目
奇跡や希望を持ってここに来てるのに根本の問題は何も解決していない
なのに、わたし何を浮かれてるんだろう・・・なんだか急に悲しくなった
帰りの車内で不安に押しつぶされそうなわたしは旦那にいろんなこと話した
たぶん、旦那からすると愚痴にしか聞こえなかったのだろうキレ気味に
「そんなギャン・ギャン言っても成るようにしか成らないやろ！」吐き捨てられた
仕事休んで往復４時間もかけて病院連れて行って・・もううんざりなのだろう
治る病気ならまだしも・・目がどんどん不自由になって
更に、DMの合併症で身体ボロボロ毎月の診察代や薬代も
わたしが死ぬまでかかり続ける
こんな妻との先行きを思うと憂鬱になるのももっともだ
反対の立場ならわたしだってきっとそうなるだろう
旦那が悪いわけじゃない
・・・・・けれど
奇跡も起こりそうもないし
わたしはどうしたらいいんだろうか
そんなことを昨日ずっと考えていたけど・・・答えは出ない