あっいう間にもう 7月・・・

 

13日は先端医療センターの診察日

黄斑(目の中央部分)の病気だということは

最新の機械を使った検査で判ったけど

まだ病名は判らない

 

今疑われている病名は「黄斑ジストロフィー」

ジストロフィーとは

筋ジストロフィーのジストロフィーだと医師に教えて貰った

両目の黄斑の筋肉が悪くなってどんどん見えなる

進行性・・・難病指定の病気

遺伝の病気なので13日は血液検査をすると聞いている

 

ここまで来るまで

眼科で症状を訴えてもほとんどの医師が信じてくれなかった

糖尿網膜症だけどそれ以外は悪いところが無いと

どこの病院でも言われた

 

それでも糖尿網膜症では説明が付かない症状、納得できなかった

そうこうしている間にどんどん見えなくなってゆく目・・・

 

目が見えなくなる心の病気だとか

気にしすぎだとか

何とか判って貰おうと必死で訴え続けてたら

クレーマーみたいな扱いを受けた

悔しくて悲しくて不安で・・・地獄に落ちたような気分だった

 

3軒目・・・今の地元の眼科医が

神大の講師をしていたこともあって

神大の医師とも相談してやっと黄斑の病気かもと気付いて

理研の先端医療センターへの道を付けてくれた

 

何処が悪いかわからない

でもどんどん見えなくなってゆく

医師も判ってくれない誰にも頼れない

あのころに比べたら今は随分楽になったけど

 

黄斑の病気自体未だ原因も治療法が無いから

ちょっと楽になったぐらいかな、、苦笑

 

黄斑ジストロフィーだと診断されたら

殆ど見えなくなってしまった左目と同じように

そのうち右目も見えなくなってしまうことが確実になる

病名が判って少しは安心はするだろうけど

また別の恐怖や不安が始まる

 

だからと言って、このまま中途半端な状態ではいられない

難病とかの病気だと認定されると医療費が助成されるなど

助かることも多いし

 

どんな結果になるのか怖いけど

旦那も仕事休んで先端医療センターに連れて行ってくれ打というので

逃げずに頑張って検査受けてこよう

 

 

でも、希望は捨てたくないよ

希望を失くしてしまうと生きてゆけないもん

 

今描いてる希望はね

・・・これだったら手術で治りますよと言われるような奇跡が起こること

 

だって頭が良くて立派な眼科医がたくさんいて

先端の研究を日々続けている先端医療センターなんだよ

奇跡が起きるには申し分ないシュチエーションだと思わない?

 

 

 

 

粘土で作ったミニチュアのケーキ

判るかなぁ~ キウイと桃のケーキなんだよ^^