おはようございます
昨日も16時から22時まで透析でした
終わる10分前に血圧一気に下がったので
早めに終わりました
しんどすぎいぃぃ( ´⚰︎` )
とりあえず今日は私がSLEなるまでのお話します
私は児童養護施設にいたのですが
高校一年生の時に実家に戻ることになりました。
それまでは施設が病院へ連れてってくれるし
食事管理もしてもらえていたので
安心でしたが、実家に戻った瞬間から
親との関係も修復したように見えてたのが
崩れていき……
病院にも行かず
バイトと学校の行き来をしてました
そっから家出を繰り返してたので
自立したくてたまらなかった
17歳の私は高校を辞めて
自立ホームと言う児童養護施設を
出た人が入れる寮に入りました！
そこではお金の管理と
月3万円で食費や光熱費全部やってくれるので
お金が貯まれば一人暮らしできるという事で
すぐにかけ持ちしてはたらいてました。
でも私の身体には
「小児慢性腎炎」
があるので疲れすく
毎日しんどいと感じながら朝から夜中まで
ずっと働いて働いて
料理人をめざしてました。
飲食店やるのが夢で
でもある日熱が出て
苦しくて動けないほどきつい日々が続いて
かかりつけの病院に行くと
18歳になった月に
「全身性エリテマトーデス」
と言われて
ステロイドの点滴を2日に1回やりました。
それまで痩せてた私は
1ヶ月の入院を終え
戻ってくると
一気に20キロ太り
顔もパンパンで
ムーンフェイスになり。
足にも脇や腕、お腹あたりも
皮膚が割れていて
年頃の18の女の子だったので
SLEが怖いというより
太る事の方が恐怖でした。
退院してきてからは
体温調節できなくなり
身体が毎日だるくて
感情のコントロールも下手くそで
さっきまで笑えてたのに急に泣けてきたりと
苦しい日々でした。
それから1年後には腎臓の数値が一気に
下がり透析になるかもということで
20歳になる前に親の元へもどりました。
今日はここまでです
最後まで読んでいただきありがとうございます
今日も頑張りましょー
TELLME