お久しぶりです。

9か月ぶりのブログです…不安

(しかも今年2回目…。)


12月17日。

娘が初めて手術をした日。


娘の闘病記はこのブログが原点なので、例え1年に2回しかブログを書いていなくても←


12月だけは…!

まだフォローを外さずにいてくださった皆様へ

娘の近況を報告したくて久しぶりに書いてみようと思います…が…

ブログの書き方をスッカリ忘れています…!凝視

毎度言ってる気がする…汗


12月は嫌でも当時を思い出す。

1年目も2年目も3年目もそう言っていた気がします。


しかし4年目の今。

『あ〜12月だな…この季節がまた来たんだな…』


良くも悪くもそのくらいに思っている自分がいます。


もしかしたらあと数年も経ったら12月という悪夢だった月が、なんてことのない【ただの12月】になっている日が来たりするのでしょうか…。


月日の流れって思っているよりもすごいパワーを持っているんですね…。

でもそれは、いつも娘が傍で笑ってくれているからこそだと思います。


娘の起こしてくれた奇跡に感謝し

今ある幸せを再度噛み締められるような

そんな12月。


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2023年の娘はというと、

幼稚園に入園しました歩く



小規模保育園から一般的な幼稚園への入園。

心配しましたが本人は大好きなお友達がたくさんできてとっても楽しく通っています。


風邪や通院で幼稚園をお休みした日には『ゆら幼稚園行きたいのに!』と怒り出すほど…。笑


先日もインフルエンザで5日もお休みしたのですが、隔離が終わりやっと登園できるという前夜、

『明日幼稚園行けるの?いぇーい!ニコニコ』と、とても喜んでいました。


後遺症の片麻痺はというと…

1年前と特に変わらず…です。


リハビリも終わってしまい治療も受けられないので日々の生活の中でどれだけ左半身を使っていくか…というところにかかっています。


でも素人が生活の中でリハビリをするというのは中々難しいですね…。。


一見不便はないように見えるし、幼稚園の先生やママ達から麻痺のことを言われたことはほとんどありません。


普段から足を引きずるように歩くので何度か『足痛そうだよ?』と言われた事はありました。

麻痺だと思って言われているのではなく、怪我でもしたのかな?という感じで言われます。


普段の生活では

◯みんなより少し行動が遅い

◯みんなが出来る遊具が出来ない事もある

そのくらいです。


しかし11月にパスポートを更新しようと証明写真を撮りに行った時、

まっすぐ座れていない

おかしいから病院へ行ったほうがいい

と初めて医療関係者じゃない方から指摘をされました。


娘は麻痺のせいで左半身の筋緊張があります。

その為左右が非対称になっていて傾いてしまうんです。


0歳の頃からリハビリの先生にも言われていたこと。

わかっていたこと。


なのになぜかすごくショックな出来事でした。


思えば最初に麻痺があるからまっすぐ座れないと先に伝えるべきだったんですよね。

でもあまりにも【日常】を送れていたので、そんな事態になるということを想像できていなかったんです。


おかしい、おかしい、

そう言うカメラマンの方に引きつった苦笑いをする事しかできませんでした。


最後に『病院に行ったほうがいいんじゃない?』と言われた時にお伝えしたところ、

『じゃあ先に言ってくださいよ!知らないからずっとやってたじゃない!』と言われてしまいました。


その通りです…。

お互いの為にも先に言うべきだったんだなと反省したし勉強になりました。


娘の為にも最初に伝えるべきだった。。

何度も『おかしい』と言われる状況を作り出してしまったのは私でした。。



そして同じく11月。

息子のお下がりの自転車を娘にプレゼント。

娘はずっとお兄ちゃんの自転車をもらえる日を楽しみにしていたんです。

『あと何回ねんねしたら自転車もらえるの?おねだり』と何度も聞いてきました。


でも…補助輪付きの自転車。

娘は左足に力が入らず漕ぐことができませんでした。

悔しくて泣く娘を見て、私も悔しくて泣きました…。


どうやって練習したら乗れるようになるのか…

検索してみても出てくるのは補助輪を取って二輪で乗れるようになる練習の仕方ばかり…


補助輪付きの自転車に乗れない子ってやっぱりあまりいないんでしょうか…。

リハビリにも通っていないので専門家に相談する事も出来ず。

自分達で模索しながらやっていくしかありませんね😭


リハビリに通っていた時に

『ゆらはもう少し大きくなってから苦労することが増えていく』というような事を言われました。


赤ちゃんの頃はママが手伝ってあげて当たり前。

段々と手が離れ、色々な事に挑戦していく中

麻痺を感じる機会に触れて


あぁ、あの時の先生の言葉はこういう事なのかな


と感じています…。

もっと大きくなったらもっと悩みが増えていくのかもしれません。


あれから何度か自転車の練習をしています。

母はいちいち落ち込みますが←

その度に学び、前を向き、娘と共に成長していけたらなと思っています。


悔し泣きしていた娘も頑張って練習していて

『自転車たのしいねニコニコ

と言ってくれています。


自転車に乗れるようになるかは重要ではありません。


挑戦する気持ちを育てたいし

楽しいと思える気持ちを大切にしたいです。



リハビリは通っていませんが装具だけは継続して使っています。

今年は4代目の装具を作りました!


新しい装具はインソールタイプに進化したので靴の中に忍ばせて娘も嫌がることなく履いてくれています。


3代目の装具と併用していて、寝る時には3代目の装具を付けたまま寝ています…!(約12時間くらい着用)



あの装具大キライだった娘を思うとありえないような習慣…😭💓

どんなに嫌がっても習慣にさえしてしまえば毎日履いてくれるんだなと実感しています…。


習慣、大事…!



そして7歳になった息子。

小学生になりました!



7本折れてしまった歯のうち

6本の永久歯が生えてきました!


2歳で階段から落ちて歯が折れた時には

『永久歯の卵も死んでいたら永久歯も生えてこないかも…』と言われていたので本当に本当によかったです😭😭😭💖



そして母、わたし。


1年前には考えられませんでしたがママ友と呼べるような韓国人のお友達がたくさん出来ました!


幼稚園のお迎えのバス停でも普通に話せるし

下園後(…って日本語でなんて言うんだ…?汗←下校の園バージョン)仲良しのお友達と一緒に毎日のように公園へ遊びに行き

我が家にも何度も遊びに来てもらって

週末に一緒に遊びに行ったり


なんならママ友とこども達総勢10人で日本旅行にまで行ってきました。笑


公園が気まずくて地獄のようだった日々が嘘のように

今日は家に帰らせて…と思うほど毎日公園でお友達と仲良く遊んでいます。笑


仲良くなったらなったで新たな悩みや苦痛も出てきたというのはココだけの話ですが…汗


そんな(どんな?←)2023年でした!



今年は初めてMRI検査がありません。

今回は2年の空きがあり、次回は2024年の12月を予定しています。


来年は5年目の節目。

それまではブログはやめないつもりです。

なのでフォローを外さずに5年目の報告まで待っていて頂けたら幸いです😂💓

(1年ブログ書かない気満々な人ひらめき笑)


では大分早いですが…

2023年もお世話になりました!

良いお年をお迎えください…!


2023.12.17
本日のゆら!


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