先週、発達支援センターで聞き取り調査がありました。児発管(児童発達支援管理責任者)の先生と、相談支援専門員の先生との面談でした。

長男は担任の先生と遊んでいました立ち上がる


最近の様子を話します。

成長を感じたこと。困りごと。

そして、親の願い。


私の願いは、この2年間で大きく変わりました。

療育に通い始めた当初は『言葉が出てほしい』一択でした。でも、指さしも言語理解もない長男に現段階で発語が出るわけがないと知ってからは『コミュニケーションが取れるようになりたい』という願いに変わりました。でもでも、長男の知的障害は思ったより重くて、カードやサインを使っても明確にコミュニケーションを取り合うのは難しいのが現実でした悲しい

日々のルーチンや簡単な指示(ダメ、帰るよ、待って等)は雰囲気で察してくれるようになったけれど、コミュニケーションを取れているというには弱いです。認知面は1歳に満たないくらい。


身体だけはどんどん大きくなり、泣き声も奇声もボリュームが上がり、物を叩いたり投げる姿を見ていると、このまま抑えられなくなるのではと怖くなることがあります。だから、今回の願いは『メンタル(精神状態)が安定してほしい』にしました真顔


穏やかに暮らしてほしい。

この世界は怖くないと分かってほしい。

人と関わるのは楽しいことだと知ってほしい。

そのためにはある程度コミュニケーションも取れないといけないけど、まずは安心できる環境を整えることが第一かなと。


落ち着いて過ごしてくれるなら家庭でずっと養育できるし、きょうだい児の次男のストレスも減らせるはず。私がある程度年を取っても、ずっと長男と暮らせるかもしれない。

それが叶うなら、一生話せなくてもいい。

目標は低く、手が届きそうなものがいい。


そんな自分の思いに気づく度、私は障害児の母として生きることをいよいよ受け入れてきたのだなと実感します。

長男と話せないことを悲しく思うことはあまりなくなりました。長男が普通にお話しする夢も全く見なくなったなあ。

これは受容なのか、諦めなのかな真顔



それでも日々の対応は大変で、参ってしまうこともあると伝えました。相談員の先生ならこういう愚痴も話していいかなと思って…でも割とあっさり流され、

「ある程度大きくなると、落ち着いてくるから」

と言われました。

「そうですかね…あまりセンターで長男みたいな子を見かけないので、このまま成長してどうなるか見当もつかないし、周りを見て落ち込むこともあるんです」

と私が言うと、

「長男くんみたいな子、いるよー」

と返されました。


(え、いるの?普段の通所でも行事でも見たことない。発語がない子はチラホラいるけど、絵を描いたり、名前を呼ばれたら手を挙げたり、下駄箱に靴を入れたりすることができる子ばかり…少なくともクリスマス会で飾り付けを壁からちぎり取ってむしゃむしゃ食べてる子なんていなかったよ)

…と、超絶ネガティブモードの私をよそに、

「甘えてくる姿はとても可愛らしいし、興味を示すものや遊び方も変わってきているね」

と長男のことを褒めてくれた先生たち。けれど、なんだか普段見ていない先生にポジティブなことを言われると私のネガティブさを責められているような気持ちになり、ちょっとモヤモヤ魂


諦めても、受け入れても、そんな簡単にポジティブにはなれないよ!同じ流すなら「そうだよね、うんうん」と聞いてくれるだけでいいのに!とか思う私、拗らせてるな。疲れてるな。


先生たちは、子どものことを絶対に悪く言わない。すごいと思います。教育者、支援者の鑑。

でも、親としてはしんどい時もあります。だって、四六時中一緒にいたらそんな風に思えないもん。


あー、私のメンタルも安定してほしい泣き笑い