変な時間に寝てしまったせいでまだまだちっとも寝る様子のない長男を見守る23時半。
最近あった事と思った事を書いてみます。
新しく通い始めた民間の児発。
療育手帳があればコピーが欲しいということで、この間持参しました。
長男の手帳の判定はB1（中度知的障害）。
ただ、この判定は2歳4ヶ月のときに出たもの。今年の12月にまた再判定があります。
未だ発語もなく、言語理解や認知面でかなり遅れているので定型発達の3歳児とはどんどん差が開くばかり。もしかしたら次はA2（重度）になるかもしれない…なんて思っています。少なくとも、B2（軽度）判定はあり得ないな。
児発の管理責任者の先生が、コピーし終わった手帳を持ってきて言いました。
「ありがとうございました。今はB1…ということですけれど、小さなお子さんだと1年おきに様子を見るのでまだこの判定は変わるかもしれませんね。親御さんからされたらB1がB2に、そして非該当になっていくといいなと思われていると思いますし……先の話になりますが、支援学級か普通学級かとなったら…やはり目指すのは普通学級へと考えてらっしゃるのではないかなと思うのですが」
先生は、きっと親の願いを汲み取ろうとしているのだなと思いました。幼い頃から療育に通ってれば、定型発達の子に追いつくと思っているお母さんもいるので、きっと言葉を選んで探っているのかなと。私は返しました。
「…そうですね。でも難しいなと思います。私は、この子の進路は支援学校かなと思ってます。無理はさせたくないと思ってるので」
「…そうなんですね。親御さんでもいろいろな考えの方がいらっしゃいます。そうですか…でも僕は長男くんってとても幸せだなと思いますよ」
「親としては自信がないけど…」
「あ、ほんとに社交辞令で言ってるわけではなくてですよ！？小さい頃から支援につなげてもらえなくて、大きくなって親が途方に暮れて相談に来るパターンをよく見てきたので…親も子どもが大きくなってしまうと手に負えないから、もうヤケクソになってることが多いんです。親も子もツライです、それは」
そう言ってフォローしてもらえると嬉しい反面、私は長男が療育手帳が非該当になるくらい成長したり、普通の小学校に通ったりする未来なんて1ミリも想像もしてないんだなと気付きました。
いや、現実的にそうはならない。3歳で発語なし、指示が通らない、身辺自立もほぼ全滅な子はどういう子かって事ぐらい私にも分かってるから。きっとそれが分かりすぎて、私は我が子が万に一つも健常児に追いつくかもしれないということを完全に諦めているんだなと実感しました。
私の願いは、ただただ長男に無用なストレスを与えたくない（だから理解を得るために診断名や療育手帳を使っているんだな）、そしてこの社会で人に迷惑をあまりかけずに適応して生きていけるようになってほしい、ただそれだけ。
いわゆる"普通"を諦めたのかもしれないけど、我が子が障害児だという前提のもと、家族の未来のためにいち早くいろいろ調べて動く機会が得られて良かったのかなと思ってみたり。まだ分からないことばかりなので勉強の日々ですが(；´∀｀)
そろそろ長男、寝そうです。
今日は夜中に次男に起こされないといいな…
(つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ