勇希の ココロのメッセージ

勇希の ココロのメッセージ

悲しかった事、楽しかったこと
~勇希の素直な【 ココロ 】が今ここに~

Amebaでブログを始めよう!

暫く ブログも放置状態になってたけど


今日は頑張って 書いて見ますメモ



私の持病

【 線維筋痛症 】 が私的には悪化してきてまして

先日、夜中にトイレトイレに行きたくなって

でも・・・

そう、激痛で身体が動かす事が出来なくなってた


ご飯を食べる時も

割り箸は使えず先割れスプーンとフォークで・・・


でも今は食事が殆ど取れてないんだぁ

お腹が空かないというか 食べたいと思えなくて


この前、無理に食べたら

リバースしてしまって ・・・苦しくて・・・


ベッドからは

何とか足から床のカーペットに降りたけど

ソコからトイレトイレまで・・・這って・・・

勿論、激痛だったから15分時計くらいかかっちゃった


途中で、失禁しちゃうかと思ったくらい A=´、`=)ゞ




こんな状態リリカが内服薬に登場して1ヶ月強

175mg/day になって


病院受診日の時には DIV ( 点滴 ) して貰ってるんだぁ


今日は、 同じ 線維筋痛症 の子と

たぁ~くさん ピグで お話をさせて貰った音譜

ううん・・・私が話を聞いて貰ってた感じだったような・・・あせる


彼女は、優しくって素直で、しっかりしてて・・とてもいい子OK

私に  娘にして下さい 音譜 だなんて。。

本当に可愛い子ニコニコ


思い起こせば、私が 彼女くらいの時

既に何処かしらに痛みを抱え

あまりの辛さに病院に行っても

異常ないです・成長期です ショック!

 ※ そんなぁ・・・ だって痛いもの ( ココロの声 )


あの頃は 線維筋痛症 なんて病名は無く 

病名のないものは全て

自立神経失調症 (不定愁訴) として扱われてきたしょぼん

今だって

病名が付いたからって 決していいってモンじゃないビックリマーク


酷くなれば、痛みもリウマチの3倍4倍 と半端なくドンッドンッ 

通常の鎮痛剤では効かない

只、痛みが退くのを耐えるのみ ・・・


更に、この強い痛みと 周りからの理解の無さに

鬱病 を併発するケースも少なくない



病気の原因や治療法が確定しておらず

難治性疾患 でありながら

難病指定はされていない のが実情ダウンダウンダウン


 ※ 医療費だって 高額なのよ ・・・汗


ここ2~3年くらいかな

この病名が知られてきたのは ・・・

でもまだ認知度は低く 治療法もまだまだ

 

早期発見・早期治療が治癒への近道ならば

是非とも、そうしていただきたいし

周りも もっと 線維筋痛症 を知り、理解して欲しい



今 こうしている間にも 同じ空の下で

原因不明の身体の痛みドンッに耐え

ココロの傷ハートブレイク 苦しんでいる人がいると言う事実を

しっかりと受け止めて下さると嬉しいです  

18日は待ちに待ったボージョレ
ワイン
の解禁日音譜


ワイン好きに私としては何としてもゲットしたい



今年は、かなりの出来ばえとの事だし

早く買いに行かなければ売り切れNGてしまうあせる


んで、もって

19日に近くのコンビニ車



あったぁ~アップアップアップ

私のボージョレワインちゃんラブラブ ラブラブ

待っててくれたのねぇ~ラブラブ!



しかもちょっと  お高い方を購入¥でございまするニコニコ



もったいなくって・・・

まだ頂いてないのよねぇ~べーっだ!


さぁ~て・・・

いつ、頂こうかしらワインチーズ

      

                      勇希天使でしたぁ~