先天性耳瘻孔
はじめに
このブログでは主に体験や感想などを書いています私自身は医療知識ゼロの一般人ですので、医療的な知識や専門的用語に間違いが含まれる可能がありますので、医療のご相談はちゃんとした医師にお願いします。
またお子さんに耳瘻孔があり手術するべきか悩んでいるご両親には多少不愉快な気持ちになる部分があるとは思いますが、産まれてから26年間この病気と向き合って来た感想を少しだけ覗いてみて下さい、そして今どうすべきか今一度考えてみてはもらえないでしょうか。
最初に言っておきますが、同情して欲しい訳では有りません、耳瘻孔に理解が無い方、同じ様に耳瘻孔に悩まされてきた方や手術を考えている方の何か参考になればと思います。
また情報をお持ちの方は色々と教えて下さい！
現状
私には先天性耳瘻孔が両耳にあります。毎日数回に分けて少量の汁が出ます。その汁が少し出るだけで部屋中に悪臭が漂い時と場合によっては他の方へ迷惑をかけることになります。
私はまだ手術を行っていません、手術したくても金銭的な理由でいつも後回しにしていたのと1番は周りに耳瘻孔の手術したこと知られたくないからです。
会社員の私にはいくら日帰り手術だろうとなんだろうと耳にガーゼなど当てて出勤すると今まで隠してきたのに絶対にどうしたのか聞かれるからです。
別にいいじゃないかと思うかもしれませんが26年間隠してきたつもりの私には酷なことなのです。
先天性耳瘻孔と私〜幼少期・小学校〜
私が耳瘻孔を認識したのは幼稚園年長の頃でした、
母が耳かきをしてくれるのですが、最後の仕上げに私の耳瘻孔にティッシュをグリグリ押し当て溜まった汁を押し出していました、私自身は臭いと感じていなかったのですが、母はそのティッシュを嗅ぎクサっといつも言っていました。
末っ子で育った私は他の兄弟にはこの穴は無いとすぐに気づきました。
家族で車で出掛ける時私の汁が勝手に垂れてくると
兄弟達がくさいくさいの連呼で上の兄弟達に汁を出すな！と怒られていました。コントロールできるならしたいですよ、、、
小学校高学年になると段々と異性を意識したり、色々な臭い敏感になる子が増えてきて益々私は生き辛くなっていきました。
あいつなんか臭くね？
おならした？
うんこもらした？
服洗濯してる？
教室がなんか臭くない？
子供っていいことも悪いことも正直になんでも口に出して言っちゃうからしょうがないんですよね
今だからそう思えますが、
当時は本当に死にたかったです。
友達や女の子が自分の顔の近くに寄ってくると自然に自分から距離を置く癖がこの頃から身についていました。
小学生ながら好きな女の子ともっと仲良くしたい！
みんなでくっついてお話ししたい！
全て叶いませんでした。
ただ私は明るい性格で楽しいことが好きで体格も良くクラスでイケてるメンバーになんとか入れてもらってましたね。
必死にいじめられないようにだったかもしれませんが
小学校6年生の時私は窓側の席になって喜んでいたのですが、後に気づきました風に乗って臭いが広がるんです。みんながくさいと言い出したら、便乗して外が臭いねと言って窓の外を嗅ぐ素振りをして誤魔化していました。
この頃は出てくる汁の量も多くて本当に困りました、
学校でティッシュやハンカチを耳に当ててると怪しまれるので
服の袖などでさりげなく抑えたり指抑えたりして
トイレへ駆け込みトイレットペーパーで拭き取りなんとかしのいでいました。
どうしてもトイレに行けない時や授業中はふざけてる振りをしながら教室のカーテンで拭いてしまったこともあります。
先生はただ授業を聞かずにカーテンで遊んでる奴にしか見えなかったでしょうから、いつも怒られてましたね。
今考えれば衛生的に良く無いことをしてしまったと反省しています。
先天性耳瘻孔と私〜中学・高校〜
中学生では小学校からやっていた野球部に入部しましたが、中学の野球部は坊主頭にしなければならなくとても耳瘻孔が目立ちました。
時には友達に耳に汁がみたいなの着いてるよと指摘されたこともありました。
入学した中学は柔道が盛んでとても強く、体格の良かった私は入学当初すぐにスカウトされました、
実は柔道にすごく興味があり本当は入部したかったのですが悩んだ末に諦めました、
耳が畳や相手に擦れることの多い柔道は
少し穴を押したり刺激を与えると汁のでる耳瘻孔待ちには気がひけるスポーツでした。
ただ地獄は続きます、体育で柔道が必須科目だったのです。
極力耳に近づかれ無い様に、耳に刺激を与えないようにしてましたが楽しいはずの組手の時間はだり〜とかいいながらサボったりしてました。
その結果柔道の先生にしこたま怒られましたね
皆んなの前で何度も何度も背負い投げやら絞め技やらくらいました。
本当は思いっきり柔道やりたかったんです
イキってサボってた訳じゃないんです
耳瘻孔を気にしてるだけなんです。
先生に何度言いにいこうか迷いましたが、家族意外に耳瘻孔の存在を知られたく無かった私は言えませんでした。
そんな私にも彼女が出来ました、耳瘻孔から臭い汁が出ることを、必死に隠してました。
バレたらフラれるそう思ってましたね。
臭いを気にしていつもある程度の距離を取ったりしてました、、、
なんとかバレれずに(バレていたのかもしれません)卒業までいきましたが、卒業と同時に進学先の違いからお別れいたしました。
当時思春期の私は絶対に誰にもバレたくなかったですね。
本当に耳瘻孔さえ無ければと何度思ったことでしょう。
高校でも野球を続け、寮生活になりました。
実家暮らしの時は汁をお風呂で極力出して普段の
出る量を抑えらればと思ってやっていましたが、
寮生活では常に誰かが近くにいるんです、風呂、飯
寝る時も同部屋が4人も
地獄でしたね。
恐らく数名には気づかれてたと思います。
高校は服装やピアス髪型など先生達からの検査が厳しく、毎度耳瘻孔をピアス穴じゃないかと言われ
生まれつきですと答えると、
耳瘻孔を知らない先生は直接耳瘻孔を触って確認してくるなんてことも本当に多かったです。
意外と知らない人が多いんです。
先天性耳瘻孔と私〜社会人〜
そんなこんなで、社会人になった私はあることに気づきました、緊張すると汁が出るんです。
科学的根拠が有るのか無いのかは分かりませんが、
私は人が顔の近くに来ると汁が出てないか臭いがしてないか緊張するんですが、考えたり緊張するほど汁が出るんです、これまた厄介です。
車を運転してると後部座席から顔を前に出して話してくる人居ますよね？
すごく嫌なんです、顔が耳の近くにくる感覚が本当にストレスで直ぐ窓を開けたり(臭いが外のせいにできることもあるから)タバコ吸ってみたりして、臭いを誤魔化します。
ちなみにタバコは最強アイテムでした、汁が出る度香水を振るわけにはいかないので、タバコの臭いでかき消せてるか分からないけど、気持ち的に誤魔化せてる気がするので良く吸いますね。
美容室なんかも困りますね、ジャンプーなんかでよく美容師さんの手が耳に当たると少し汁がでます。
すごく申し訳ないです。
少し話しは変わりますが、私は21歳で結婚しました、23歳で長女を授かり今とても幸せです。
プロポーズの後、私は人生で初めて先天性耳瘻孔があることを他人に話しました。
話している最中私は自然と涙が止まりませんでした。
嫁さんは先天性耳瘻孔という病気を知りませんでしたが私の耳に不自然な穴があることは気づいてたようです。ただ臭いとかはあまり分かってなかった様です。
私がこの穴でどんな思いをしてきたか全て話し、この臭いで迷惑をかけることがあると思うけどごめんねと言うと嫁さんは理解を示してくれました。
人一倍クサイという言葉に敏感になっていた私を気遣い、どんな臭いか嗅ぎたいもしその臭いがしたら教えてあげるからと言われました。
気づかずにクサイを連呼して私を傷つけてたく無い！そう言ってくれた嫁に
私もどの程度の量でどのくらい他の人に臭いがいっているのか知りたくて、一度だけ臭いを嗅がせました、
すると嫁さんはたまに嗅いだことある臭いだと言っていました、この臭いだったんだね！
まさか私からしてる臭いだとは思って無かった様です、よっぽどクサかったと思いますが
これから臭いがしたら教えてあげるねと優しく言ってくれました。
この人をお嫁にして良かったと思いました、
彼女が出来る度に臭いを気にして生きてきた私にとってやっと心が安まる存在をみつけることができました
プロポーズの時にまで耳のことを気にするとは
先天性耳瘻孔と私〜理解〜
日本人の5%〜10%(定かではないです)の方に先天性耳瘻孔があるとネットサーフィンをしてる時に見かけたことがあります、割りと多いんですよ
なのに体感的に知名度が低い気がして生きづらい
私はこのブログを立ち上げた時迷いがありました、
耳瘻孔の認知度を広める＝いじめ等に繋がる
私が学生時代からずっと隠してきた理由も今考えると他人に知られたく無い恥ずかしい、いじめられたくないないなどからでした。
もしかしたらこの様な記事を残すことによって耳瘻孔待ちの方がもっと生きづらくなるんじゃないか、
そんな心配がありました。
ですが私は母からの言葉でこの記事を書くことを決意しました、
学生時代から耳瘻孔を摘出したいと何度か言っていたのですが、なんだかんだで流されていました。
先日私は母に
今まで悩まされてきたこの耳瘻孔の摘出手術をしようと思う、本当にこの穴には苦労してきたから、
費用がもし足りなかったりしたら助けて欲しいと伝えたのです。
母は大手企業の管理職で収入が乏しい訳ではないので、安月給の私からしたら全額出して欲しいぐらいなのですが、
キレられました、
なんで私が？
自分のことでしょ
私に恨みでもあるの？
元気に産んであげただけ感謝しなさい
命懸けで産んでやった息子に金せびられたくない
結構みんな耳瘻孔あるよ気にしすぎ
もうあとは何言われたか覚えてませんというか私の脳がシャットダウンした様な感覚でした。
もちろん産んでくれた母に恨みなどありません
先天性耳瘻孔は確かに母親のお腹の中で耳が形成される途中に起こる奇形らしいですが、だからと言って母を恨んだことはありませんでした。
先天性耳瘻孔から汁が出ることに気づいていたのに
一度も病院に連れて行ってくれたことも無かった私の両親には、この病気に対してのちゃんとした本当の意味での知識や理解が無かったのです。
産婦人科の先生も
大したことないですー
結構ある子多いですよー
菌が入らなければ大丈夫ですよー
とママやパパに伝えることが多いらしくそれを聞いたママやパパは安心するんです。
そしてこの病気を軽く見てるんです。
私が自殺を考える原因になったことなど
両親には到底理解不能だったのでしょう。
それは私にも責任があります、もっと両親に訴えれば良かったのです、手術をさせて欲しいと
私が産まれて来たとき先天性耳瘻孔がありますと言われた瞬間両親にもっとこの病気に
知識や理解が有れば私がこんなに苦しむことは無かったのではないか、お腹を痛めて命懸けで産んだ子供が
苦しむことはなかったんじゃないか？
もっと適切な処置があったのではないかそう思うのです。
耳瘻孔に対して理解者が増えると同時に心無いことを言う人も一定数増えるとは思いますが、臭い汁がでたりすること子供が苦労するかもしれないということを知っている親が増えれば子供のことを考えて手術をしたり、治療等をいち早くしてくれる親が増えるんじゃないかその結果耳瘻孔で悩む子供が減るではないかと
思い書きました。
最後に
先天性耳瘻孔は部分麻酔又は全身麻酔を使って手術するらしく小さなお子さんは手術出来ないこともあるそうです。
また汁が出てない方も結構多いそうで、何の日常生活に支障が無い方もいるそうです。
もちろん中には汁が出るけどそんなの気にしないと
前向きに考える人もいるでしょう。
ただ先天性耳瘻孔についてネット検索するとただクサい汁が出るという情報ばかりで、
逆にそれを耳瘻孔が無い人が調べて耳瘻孔のある方に心無い言葉をぶつけるんではないか
だからこの記事を読んだ耳瘻孔の無い人は覚えて置いて下さい。
耳瘻孔持ちで汁が頻繁に出る人はクサいと言う言葉に敏感になってたり、耳に近づかれたり耳の話題がとても苦痛です。
決していじったりなんかしないで下さい、毎日少しづつ傷ついたりしています。
あくまで私一個人の考えですが、今耳瘻孔のある子供さんがいる家庭はしっかりと話し合って必要に応じてお医者さんと相談して、治療をいち早く進めてあげて下さい。
耳瘻孔がある人結構多いから別にいいや〜じゃなく
耳瘻孔持ちの本人がどう思っているかです！
私の人生の中で耳瘻孔は数々の楽しみや人生選択を潰してくる最悪な病気でした。
自分への自信がなくなったり思考がネガティブになったり青春の1ページを他の人と共有出来なくなります。
またこの記事では私自身の経験やその瞬間に何を
思っていたかを簡単に書いています。
悩んでる人それぞれに色んな悩みがあるはずです。
最後までお付き合いいただきありがとうございます！