悪性パラガングリオーマと共に

悪性パラガングリオーマと共に

悪性パラガングリオーマの闘病記録

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久しぶりの更新になります。
約2年前にPET CTを撮りに行ったところで止まってました。

2年前から現在までを一気に書くので少し長くなります





軽い気持ちで向かった診察室、チラッと見えたPCモニターから飛び込んできた画像は想像を超えるものでした。


それは、想定していた部位だけでなく転移している場所や数を数える気にもならないほどたくさん赤い点…恐らく小さいのも合わせると20以上ポーン



瞬間、あっ!!これは年末までもたないな…と。

ネットでみる論文のやつよりもひどい


しかも、今回の転移は今までと異なり転移部の痛みを感じるようになり、より一層メンタルをやられていきましたガーン



とりあえず、過去にやっていたCVDがまだ効く可能性があるとのことでやることになりました。




年末まで3回のCVDを行い、無理と思っていた年末を無事迎えられました。CTの評価では縮小しているものはなく、微悪若しくは変化なしでCVD継続となりました。




その後2月頃から就寝時にお腹の辺りがジワーと痺れるな〜と思いつつ、ひと時のことなので気にせずにいると…

5月頃から足が痺れるようになり、走ったり、ジャンプしたり、子供と遊んだりが一瞬でできなくなってしまいましたえーん





病院に相談すると末梢の痺れは薬の副作用ということで休薬したりしながら過ごしていると、痺れから麻痺になり7月に緊急入院となりました。


前週の木曜日の診察でも原因は、CTの所見的には抗がん剤の副作用とのことでCVDをスキップしたばかりでしたが、翌月曜にはほぼ歩けなくなりました。




電話で病院に相談すると直ぐ来てくださいとのことで、火曜日から緊急入院となりました。




緊急入院当日のCTでも神経関係は否定されていましたが、神経内科の診察で薬の副作用ではなく腫瘍による神経の圧迫であることがM R Iで判明しました。(もっと早い段階でMRIを撮っていれば…)




腫瘍の場所は、胸椎で過去に放射線治療していて手術の可否は主治医的には不明とのことでしたが、入院当日の22時頃に整形外科の先生との診察があり、手術OKとなりました。爆笑
このまま下半身麻痺になるのかと凹んでたメンタルに一途の希望の光が差しました。





手術は無事終わり、下肢の麻痺やお腹の痺れが改善。
入院後半は原因不明の発熱があり、いろいろな検査をしても全て陰性とのことで、38℃の発熱状態のまま強引に退院しました。



手術は無事終わりましたが、他の転移部は放置なわけで、手術期間中にしっかり成長しているとのことで、杖をつきながらのCVD治療が8月から再開されました。笑い泣き




その後下肢の機能は少しずつ回復し杖無しで歩けるまで回復したものの、11月頃からまた原因不明の発熱がありロキソニンを使いながら過ごし、そのまま38度近い状態でCVDを実施。



恐らく☝️が原因(先生は言わないが)で、今までにない息切れ状態と足の浮腫が生じて、心不全と診断されました。



二週間で3回の輸血をしてもらい、輸血に対する抵抗感もなくなりなんとか過ごしていると、昨年末には脈も下がり症状は改善してきました。




年が明けると、咳が出るようになり息苦しさも再開したことから入院も含めて診察して下さいという気持ちで入院準備をして年明けの診察に向かいました。


すると、肺炎っぽい所見はあるが入院するほどではない!とのことに。翌週経過を見ましょうとなりました。



翌週診察を受けると血中酸素濃度が低く、緊急入院して下さいとのことに…
心不全と肺炎の治療が始まりました。



呼吸器系の患者は呼吸が荒くカロリーを消費するそうで、入院期間中は毎日間食をしっかり食べてるにも関わらず体重が毎日どんどん減少していきました。


結局、12月から1月末で体重が−17kgとなり筋肉もなくなりガリガリで1月末の退院となりました。
ガリガリかつ肺炎による息切れがあり歩くのも一苦労です。



息切れ状態での退院なので自宅での酸素吸入は必要とのことで、要介護2の認定を受け、介護ベッドや酸素吸入器のレンタルをしています。
この年齢で介護保険のお世話になるとは思いませんでした。



入院期間中は介護保険のことや緩和ケア病院の選定を勧められて、いよいよそういう段階かと。
確かにそれぞれの部位の成長を感じる今日この頃です。



今は自宅療養で肺炎や息切れの改善を目指しています。
最近新たな症状も出てきましたがそれについてはまた次に


長文失礼しました。